Ein Go-To Guide für Eltern für Hämophilie A

Wenn Ihr Kind Hämophilie A hat, müssen Sie Bedenken und Überlegungen haben. Die Dinge im Blick zu behalten, kann eine Herausforderung sein.

Befolgen Sie diese Anleitung, um sich wohler zu fühlen und herauszufinden, wie Sie Ihrem Kind trotz seines Zustands helfen können.

Informiert werden

Eine der besten Entscheidungen, die Sie für Ihr Kind treffen können, ist, so gut wie möglich über Hämophilie A informiert zu werden. Dazu gehört das Erlernen der Anzeichen und Symptome einer Blutung, die Erforschung der verschiedenen Behandlungen und die Kenntnis der Nebenwirkungen von Medikamenten .

Sie sollten lernen, kleine Blutergüsse, Verletzungen und Blutungen zu behandeln und auch, wenn Sie eine medizinische Behandlung suchen. Fragen Sie Ihren Arzt nach einigen empfohlenen Lektüren über die Aufzucht eines Kindes mit Hämophilie. Wenn Sie etwas nicht verstehen, fragen Sie einen Fachmann.

Arbeiten Sie mit einem Hämophilie-Behandlungszentrum

Die Mitarbeiter eines Hämophilie-Behandlungszentrums (HTC) bieten Ihrem Kind viel mehr als nur medizinische Behandlung. HTC Sozialarbeiter und Psychologen können Ihrer gesamten Familie helfen, die Höhen und Tiefen einer chronischen Krankheit zu bewältigen.

Sie können ein lokales, staatlich finanziertes HTC mit diesem web-basierten HTC-Verzeichnis von The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) finden. Zögern Sie nicht, mit den Mitgliedern des Hämophilie-Teams zu sprechen, wenn Sie zu irgendeinem Zeitpunkt Fragen oder Bedenken haben. Ihre Rolle besteht darin, Sie zu unterstützen, Sie durch die Herausforderungen zu führen und sicherzustellen, dass Sie und Ihr Kind eine gute körperliche und emotionale Gesundheit bewahren.

Holen Sie die Schule Ihres Kindes an Bord

Wie die meisten Kinder wird Ihr Kind einen großen Teil seiner Zeit in der Schule verbringen. Sie können Angst haben, wenn Sie die Krankheit Ihres Kindes nicht vollständig kontrollieren, während sie in der Schule oder in der Kindertagesstätte sind. Es ist wichtig, eine kontinuierliche, offene Kommunikation mit der Schule und den Betreuern Ihres Kindes aufzubauen, damit Sie Herausforderungen oder Probleme sofort bewältigen können.

Den Menschen zuverlässige Informationen über Hämophilie A zu geben, ist der beste Weg, um Missverständnisse über die Störung Ihres Kindes zu vermeiden. Es gibt Ihnen auch die Gewissheit, dass das Schulpersonal immer nach Ihrem Kind Ausschau hält.

Es ist eine gute Idee, dass sich eine Krankenschwester von Ihrem HTC direkt mit dem Schulpersonal trifft und Informationen über den Zustand Ihres Kindes teilt. Hämophilie A ist eine seltene Krankheit, daher haben die Mitarbeiter möglicherweise noch nie davon gehört. Wenn Sie sich mit ihnen treffen, sollten Sie unbedingt erklären, worauf Sie achten müssen und was Sie erwarten können, z.

• die Ursache der Hämophilie A
• Symptome und Anzeichen einer Blutung
• Wann und wie man die Behandlung richtig durchführt
• dass ein Medikamentenkühlschrank oder ein Aufbewahrungsschrank für die Aufbewahrung von Faktor VIII zur Infusion durch einen Elternteil oder das Kind im Falle einer geringfügigen Blutung benötigt wird
• die rezeptfreien Medikamente zu vermeiden, geben Sie Ihrem Kind, wie Aspirin oder nicht-steroidale entzündungshemmende Medikamente
• Welche Verfahren sollten zur Bewältigung eines Notfalls vorhanden sein?
• Aktivitäten, an denen Ihr Kind sicher teilnehmen kann
• Aktivitäten, die Ihr Kind unbedingt vermeiden sollte
• das Potenzial für fehlende Klasse aufgrund von Blutungen und Arzttermine, und wie Ihr Kind die Arbeit machen wird
• Wie erreiche ich Sie oder die HTC-Mitarbeiter?

Nutzen Sie die Vorteile von Regierungsprogrammen

Bundes- und Staatsprogramme für Hämophilie gibt es seit Jahrzehnten, um sich für Unterstützung zu engagieren, Forschungsgelder zur Verfügung zu stellen und andere Dienstleistungen für Menschen mit Hämophilie zu erbringen.

Jeder Staat hat auch eine eigene Form von Hilfsprogrammen für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen. Unter anderem können Regierungsprogramme für Ihr Kind Folgendes anbieten:

• 24/7 Arzt-Hotlines
• Literatur über Hämophilie
• Verteilung von Helmen, Knieschützern und Ellbogenschützern
• Heim-Infusionstraining
• Hilfe bei Versicherungsfragen
• Hilfe bei medizinischen Auslagen
• Hauslieferprogramme für Medikamente
• Stipendien
• Sommerlager für Kinder mit besonderen Bedingungen

Verwenden Sie medizinische Notfallausweise

Emergency Medical Identification (EMI) ist in der Regel ein kleines Armband, das Ihr Kind an seinem Knöchel oder Handgelenk trägt mit Informationen über ihre Störung, Blutgruppe, Allergien und Medikamente. Im Notfall können medizinische Mitarbeiter eine EMI verwenden, um Ihrem Kind umgehend die Behandlung zukommen zu lassen, die es benötigt. Ein EMI könnte das Leben Ihres Kindes in einem Notfall retten.

Vermeiden Sie es, Helicopter-Eltern zu sein

So sehr Sie Ihr Kind vor den Gefahren in der Welt schützen wollen, kann es auf lange Sicht mehr Probleme geben, wenn Sie übermäßig beschützen. Während Sie Ihr Kind davor warnen sollten, an Kontaktsportarten und risikoreichen Aktivitäten teilzunehmen, muss Ihr Kind die Freiheit haben, die Welt alleine zu erkunden.

Darüber hinaus ist körperliche Aktivität für Menschen mit Hämophilie A äußerst hilfreich. Sie hilft, Muskeln zu stärken, Gelenke zu schützen und Ihr Kind gesund zu halten. Die Teilnahme an körperlichen Aktivitäten kann helfen, die Koordination zu verbessern, soziale Interaktionen zu fördern und Blutungen zu reduzieren. Es kann auch dazu beitragen, dass sich Ihr Kind wohl fühlt, was für sein emotionales Wohlbefinden wichtig ist.

Lassen Sie Ihr Kind seine Gefühle ausdrücken, ohne Ihre eigenen Meinungen einzubringen. Lassen Sie sie im Laufe der Zeit ihre eigenen Entscheidungen treffen und aus ihren eigenen Fehlern und Erfahrungen lernen. Ihr Kind muss schließlich selbständig werden und für sich selbst verantwortlich sein, und dazu gehört auch die alleinige Behandlung der Hämophilie.

Bleib positiv

Es ist normal, gelegentlich negative Gefühle über die Hämophilie Ihres Kindes zu haben, aber Sie können nicht zulassen, dass sie Ihr Leben kontrollieren. Der Umgang mit der Krankheit Ihres Kindes kann Depressionen und sogar Probleme mit Ihren Beziehungen verursachen. Positiv zu sein kann eine schwierige Aufgabe sein, weshalb es eine gute Idee ist, die Batterien aufzuladen und Stress abzubauen.Hier sind ein paar Ideen:

• Trainiere oder trete einem Fitnessstudio bei.
• Übe Yoga oder Meditation.
• Tritt einer Supportgruppe bei.
• Finden Sie einen Club (z. B. Sport, Buch oder Kunstclubs).
• Halten Sie ein Tagebuch.
• Erstelle einen Blog.
• Pflegen Sie eine tägliche Routine.
• Mache lange Spaziergänge.

Konzentriere dich auf die Dinge, die du kontrollieren kannst, nicht auf die Dinge, die du nicht kontrollieren kannst. Stellen Sie schließlich sicher, dass Sie genug Schlaf bekommen.