Leben als Erwachsener mit Zerebralparese

Überblick

Zerebralparese (CP) ist eine Gruppe von Störungen des Nervensystems, die Muskelkoordinationsprobleme und andere Bewegungsprobleme verursachen. Es kann durch Verletzungen oder Infektionen während der Schwangerschaft oder während oder nach der Geburt verursacht werden. Es kann auch das Ergebnis von genetischen Mutationen sein.

Unabhängig von der Ursache tritt CP früh im Leben auf. Symptome zeigen sich oft in den ersten Lebensjahren eines Kindes.

Es gibt keinen Zustand, der als spät einsetzender CP bekannt ist. Sie können diesen Zustand nicht als Erwachsener entwickeln. Außerdem ist CP nicht progressiv. Das heißt, es verschlechtert sich nicht über die Lebensdauer eines Menschen. Wenn jedoch eine Person mit CP altert, kann die Bedingung neue Herausforderungen und Probleme verursachen.

Lesen Sie weiter, um mehr über das Leben als Erwachsener mit CP zu erfahren und wie Sie sich auf neue Herausforderungen vorbereiten können.

Symptome von CP bei Erwachsenen

Die Symptome von Erwachsenen mit CP-Erfahrung hängen oft von der Art der CP ab, die sie haben, sowie vom Level.

Einige Formen von CP, wie spastische Zerebralparese, verursachen steife Muskeln, übertriebene Reflexe und abnormale Bewegungen beim Gehen oder beim Versuch, sich zu bewegen. CP kann den gesamten Körper beeinflussen, aber es kann auch nur eine Seite davon betreffen.

Häufige Symptome von CP sind:

• Muskelschwäche
• Muskelkater
• scherenartige Bewegungen mit Beinen beim Gehen
• Lähmung
• unwillkürliche Bewegungen in Händen, Armen und Beinen
• Zuckungen von Gesicht und Zunge
• Schluckbeschwerden
• Verlust des Muskeltonus
• Floppy-Gliedmaßen, die sich leicht bewegen

Vorzeitiges Altern sowie ausgeprägtere mentale und körperliche Beeinträchtigungen können den Eindruck erwecken, als würde sich CP mit dem Alter verschlechtern. Es ist nicht. Es ist ein nicht fortschreitender Zustand.

Stattdessen kann der Zustand langsam die Fähigkeit des Körpers beeinträchtigen, sich zu bewegen und effektiv zu arbeiten, was sich so anfühlen kann, als würde sich der Zustand verschlechtern.

Es ist wichtig, daran zu denken, dass die CP-Symptome zum ersten Mal bei Erwachsenen nicht auftreten. Wenn Sie oder ein Angehöriger neue Probleme mit Bewegung haben, ist dies wahrscheinlich auf eine andere Bedingung zurückzuführen, nicht auf CP.

Herausforderungen im Zusammenhang mit vorzeitiger Alterung

Dank der Fortschritte in Behandlung und Management, ist die Lebenserwartung für Menschen mit CP fast die gleiche wie die allgemeine Bevölkerung. Allerdings haben Menschen mit CP oft Probleme und Herausforderungen, denen Menschen ohne die Störung nicht gegenüberstehen.

Zum Beispiel neigen Menschen mit CP zu vorzeitiger Alterung. Diese frühen Anzeichen fortgeschrittenen Alters können sich ab dem 40. Lebensjahr zeigen.

Menschen mit CP verwenden drei bis fünf Mal die Energie von Menschen ohne die Störung, um alltägliche Aufgaben zu erledigen.

Im Laufe der Zeit kann diese Belastung und Beanspruchung von Muskeln und Knochen beginnen, den Körper abzunutzen. Schließlich kann die Überbeanspruchung von Gelenken wie Knien, Knöcheln, Hüften und Armen zu Osteoarthritis, auch degenerative Arthritis genannt, führen.

Bei einigen Personen erfordert die vorzeitige Alterung die Verwendung von Mobilitätshilfen wie Rollstühlen oder Krücken. Für andere kann die Gehfähigkeit vollständig verloren gehen. Andere Anzeichen einer vorzeitigen Alterung sind erhöhte Schmerzen, steife Muskeln und Probleme mit dem Herzen oder der Lunge.

Herausforderungen im Zusammenhang mit Post-Impairment-Syndrom

Post-Impairment-Syndrom ist eine häufige Erkrankung, die auftritt, wenn Sie die Energie Ihres Körpers wiederholt ausreizen. Wenn Sie CP haben, können Sie all Ihre Energie für bestimmte alltägliche Aufgaben verwenden, wie zum Beispiel das Besteigen einer kleinen Treppe oder das Wischen des Bodens.

Die Kombination aus erhöhtem Energieverbrauch, Schmerzen, Müdigkeit und Schwäche belastet den Körper stark.

Post-Impairment-Syndrom kann schwierig von Symptomen und Auswirkungen von CP zu unterscheiden sein.

Menschen, die mit CP leben, brauchen mehr Energie für jede Art von Aufgabe, so dass Müdigkeit und Schmerzen häufig auftreten. Die chronische Anwesenheit von Schmerzen, Müdigkeit und Schwäche kann jedoch der Hinweis sein, dass Sie ein Post-Impairment-Syndrom haben.

Durch die Arbeit mit einem Ergotherapeuten können Sie den erhöhten Schaden durch hohen Energiebedarf und erhöhte Müdigkeit vermeiden. Diese medizinischen Fachkräfte können Ihnen helfen, tägliche Aufgaben zu bewältigen und gleichzeitig weniger Energie zu verbrauchen.

Herausforderungen im Zusammenhang mit Schmerzen

Abnormalitäten mit Muskeln, Gelenken und Knochen können während der Kindheit Beschwerden verursachen, aber als eine Person mit CP-Alter kann dieses Unbehagen zu Schmerz werden.

CP kann die Entwicklung und Funktion von Gelenken beeinflussen. Es kann zu einer früh einsetzenden Osteoarthritis führen. Es kann auch eine übermäßige Kompression auf Ihre Gelenke jedes Mal, wenn Sie sie verwenden. Diese Probleme können zu Schmerzen führen.

Dieser Schmerz ist am häufigsten in den Hauptgelenken des Körpers, einschließlich der Hüften, Knie, Knöchel und oberen und unteren Rücken. CP trägt den Körper in vielerlei Hinsicht körperlich. Die Auswirkungen dieses Schmerzes können andere Symptome verschlimmern.

Für manche Menschen können Schmerzen mit vorbeugenden Maßnahmen bewältigt werden. Dies umfasst die Physio- und Ergotherapie. Medikamente können auch helfen.

Gemeinsame psychische Probleme

Menschen, die mit CP leben, fühlen sich aufgrund des Zustands isoliert. Sie können Ereignisse oder Ausflüge vermeiden. Sie haben vielleicht Angst, sich wegen körperlicher Einschränkungen zu schämen oder sich zu schämen. Dies kann zu sozialer Isolation, Ängsten und sogar Depressionen führen.

Depression ist häufiger bei Patienten mit chronischen Krankheiten wie CP. Eine Studie von 501 Erwachsenen mit CP aus dem Jahr 2017 ergab, dass 20 Prozent von ihnen an Depressionen litten.

Dieselbe Studie fand heraus, dass Depressionen häufiger bei Patienten mit gastrointestinalen Beschwerden oder oralen Schmerzmitteln vorkamen. Lesen Sie, wie eine Frau mit der Depression ihrer chronischen Krankheit umgeht.

Psychische Probleme können übersehen werden, weil CP in erster Linie eine körperliche Verfassung ist. Der Schwerpunkt der Behandlung liegt möglicherweise auf der Verbesserung der Mobilität, der Schmerzlinderung und der Verlängerung der Energie. Die Auswirkungen von Depression und psychischen Problemen können jedoch die Schwere der CP erhöhen.

Es ist wichtig, dass Sie und Ihr Arzt Ihre emotionalen und mentalen Bedürfnisse sowie Ihre körperlichen Bedürfnisse ansprechen. Selbsthilfegruppen, Therapeuten und andere Experten für psychische Gesundheit können eine gute Ressource für Menschen mit CP sein.

Koexistierende medizinische Zustände

Menschen mit CP haben höhere Raten von:

• Hypertonie
• Herz Konditionen
• Diabetes
• Harninkontinenz
• Asthma
• Gelenkschmerzen
• Arthritis
• Schluckbeschwerden
• Hörbehinderungen
• Schlaganfall
• Emphysem
• Skoliose
• Sprachschwierigkeiten

Die Kombination von CP-Symptomen und diesen anderen medizinischen Bedingungen kann das allgemeine Wohlbefinden und die Gesundheit einer Person beeinflussen. Es kann auch die Symptome beider Erkrankungen verschlimmern. Glücklicherweise gibt es Behandlungen für viele dieser Bedingungen.

Herausforderungen, die am Arbeitsplatz auftreten können

Wenn Kinder mit CP zu Erwachsenen werden, entscheiden sie sich vielleicht, neue Erfahrungen zu machen, mit College und Jobs. CP kann bestimmte Aufgaben erschweren, aber viele können mit großem Erfolg und Erfolg in die Schule gehen oder Vollzeit arbeiten.

Es gibt auch Unterkünfte, die Ihre täglichen Aktivitäten einfacher und weniger anstrengend machen.

Aufgrund des Americans with Disabilities Act (ADA) müssen Arbeitgeber angemessene Vorkehrungen für behinderte Arbeitnehmer treffen. Diese Unterkünfte können umfassen:

• häufige Ruhezeiten
• Geräte zur Verringerung der körperlichen Belastung (z. B. ein Stuhl)
• ein Parkplatz näher an der Tür
• ein Schreibtisch näher an der Toilette oder Büromaschinen
• die Verwendung anderer Hilfsmittel

Arbeitgeber sind nicht berechtigt, Sie aufgrund von Behinderungen oder besonderen Bedürfnissen bei ihren Einstellungsentscheidungen zu diskriminieren.

Wenn Sie sich Ihrer Rechte nicht sicher sind oder Hilfe benötigen, können Sie sich an die Abteilung für Bürgerrechte des US-Justizministeriums wenden. Organisationen wie The Arc und der American Association of Menschen mit Behinderungen sind ebenfalls hilfreich.

Herausforderungen, die sich in sozialen Situationen ergeben können

Menschen, die mit CP leben, haben vielleicht ein wenig Bedenken bezüglich gesellschaftlicher Ereignisse. Sie können ungewöhnliche Blicke oder Fragen fürchten. Sie können auch leicht ermüden oder fühlen, dass es zu unbequem ist, Unterkünfte für Ihren Rollstuhl oder Ihre Krücken zu machen.

Denken Sie jedoch daran, dass Sie keine Unannehmlichkeiten haben. Viele Menschen mit dieser Erkrankung haben ein gesundes, robustes soziales Leben.

Der Schlüssel liegt darin, Freunde zu finden, die Sie ermutigen, aktiv zu bleiben und Ihnen dabei behilflich sind. Sie können die Tendenz verspüren, sich aus Bequemlichkeit zu isolieren.

Freunde, die bei Ihnen einchecken und die Unterkünfte kennen, die Sie benötigen, werden Ihnen helfen, sich sozial gut zu fühlen und erkennen, dass Sie wenig zurückhalten.

Imbiss und Ressourcen

Menschen, die mit CP leben, können ein gesundes, aktives Leben führen. Viele haben eine Lebenserwartung, die der einer Person ohne diese Bedingung entspricht.

CP kann jedoch schwierige Umstände darstellen, die Unterbringung und Management erfordern. Dank der Fortschritte bei der Behandlung von CP können viele Menschen die Hilfe finden, die sie brauchen, und ein erfülltes Leben führen.

Wenn Sie nach Behandlungsressourcen suchen oder Fragen zum Leben mit CP als Erwachsener haben, wenden Sie sich an folgende Organisationen:

• United Cerebralparese
• Verwaltung für das Leben in der Gemeinschaft
• CareerOneStop
• Easterseals
• Die Arche