Was es wirklich fühlt, lebt mit IPF

Wie oft hast du schon mal jemanden sagen gehört? So schlimm kann es nicht sein ?? Für diejenigen mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF), kann dies von einem Familienmitglied oder einem Freund hören - auch wenn sie es gut meinen - enttäuschend sein.

IPF ist eine seltene, aber ernsthafte Erkrankung, die dazu führt, dass sich Ihre Lungen versteifen und es schwieriger wird, Luft rein und vollständig zu atmen. IPF ist vielleicht nicht so bekannt wie COPD und andere Lungenerkrankungen, aber das heißt nicht, dass Sie nicht proaktiv vorgehen und darüber reden sollten.

So beschreiben drei verschiedene Menschen - die im Abstand von mehr als 10 Jahren diagnostiziert wurden - die Krankheit und was sie anderen mitteilen möchten.

Chuck Boetsch, diagnostiziert im Jahr 2013

Es ist schwierig mit einem Geist zu leben, der Dinge tun möchte, die der Körper nicht mehr mit der gleichen Leichtigkeit tun kann, und mein Leben an meine neuen körperlichen Fähigkeiten anpassen muss. Es gibt bestimmte Hobbies, die ich nicht verfolgen kann, bevor ich diagnostiziert wurde, einschließlich Scuba, Wandern, Laufen, etc., obwohl einige mit dem Gebrauch von zusätzlichem Sauerstoff gemacht werden können.

Außerdem kann ich nicht so oft mit meinen Freunden an sozialen Aktivitäten teilnehmen, da ich schnell ermüdet werde und vermeiden muss, in der Nähe von großen Gruppen von Menschen zu sein, die krank sein können.

Im Großen und Ganzen sind dies jedoch kleinere Unannehmlichkeiten im Vergleich zu dem, mit dem andere Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen täglich leben. Es ist auch schwierig, mit der Gewissheit zu leben, dass dies eine fortschreitende Krankheit ist und dass ich ohne Vorankündigung in eine Abwärtsspirale gehen könnte. Ohne Heilung, abgesehen von einer Lungentransplantation, erzeugt dies eine Menge Angst. Es ist eine schwierige Veränderung, nicht über das Atmen nachzudenken, über jeden Atemzug nachzudenken.

Letztendlich versuche ich, einen Tag nach dem anderen zu leben und alles um mich herum zu genießen. Obwohl ich vielleicht nicht in der Lage bin, die gleichen Dinge zu tun, die ich vor drei Jahren tun konnte, bin ich gesegnet und dankbar für die Unterstützung meiner Familie, Freunde und des Gesundheitsteams.

George Tiffany, im Jahr 2010 diagnostiziert

Wenn jemand nach IPF fragt, gebe ich ihnen normalerweise eine kurze Antwort, dass es sich um eine Lungenerkrankung handelt, bei der es im Laufe der Zeit immer schwieriger wird zu atmen. Wenn diese Person interessiert ist, versuche ich zu erklären, dass die Krankheit unbekannte Ursachen hat und eine Narbenbildung der Lunge beinhaltet.

Menschen mit IPF haben Probleme bei anstrengenden körperlichen Aktivitäten wie Heben oder Tragen von Lasten. Hügel und Treppen können sehr schwierig sein. Was passiert, wenn du versuchst, eines dieser Dinge zu tun, dann wirst du wahnsinnig, hecheln und fühlen, als ob du einfach nicht genug Luft in deinen Lungen bekommen kannst.

Der vielleicht schwierigste Aspekt der Krankheit ist, wenn Sie die Diagnose bekommen und Ihnen gesagt wird, dass Sie nur drei bis fünf Jahre zu leben haben. Für einige ist diese Nachricht schockierend, verheerend und überwältigend. Nach meiner Erfahrung werden die geliebten Menschen wahrscheinlich genauso hart getroffen wie der Patient.

Für mich selbst habe ich das Gefühl, ein erfülltes und wundervolles Leben geführt zu haben, und obwohl ich es gern weiterführen würde, bin ich bereit, mich mit allem zu befassen, was kommt.

Maggie Bonatakis, diagnostiziert im Jahr 2003

IPF zu haben ist schwer. Es bringt mich außer Atem und ermüdet sehr leicht. Ich verwende auch zusätzlichen Sauerstoff, und das hat die Aktivitäten beeinflusst, die ich jeden Tag machen kann.

Es kann sich auch manchmal einsam anfühlen: Nachdem ich mit IPF diagnostiziert wurde, konnte ich meine Reisen nicht mehr besuchen, um meine Enkelkinder zu besuchen, was ein harter Übergang war, weil ich die ganze Zeit unterwegs war, um sie zu sehen!

Ich erinnere mich, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hatte ich Angst, wie ernst der Zustand ist. Auch wenn es harte Tage gibt, meine Familie - und mein Sinn für Humor - helfen mir positiv! Ich habe sichergestellt, dass ich mit meinen Ärzten wichtige Gespräche über meine Behandlung und den Nutzen der Lungenrehabilitation führen kann. Bei einer Behandlung, die das Fortschreiten der IPF verlangsamt und eine aktive Rolle bei der Behandlung der Krankheit spielt, habe ich ein Gefühl der Kontrolle.