An andere Eltern von Kindern mit SMA, hier ist mein Rat für Sie
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Liebe neu diagnostizierte Freunde,
Meine Frau und ich sitzen sprachlos in unserem Auto im Parkhaus des Krankenhauses. Die Geräusche der Stadt summten draußen, doch unsere Welt bestand nur aus den Worten, die nicht gesprochen wurden. Unsere 14 Monate alte Tochter saß auf ihrem Autositz und kopierte die Stille, die das Auto füllte. Sie wusste, dass etwas nicht stimmte.
Wir hatten gerade eine Reihe von Tests beendet, um zu sehen, ob sie eine spinale Muskelatrophie (SMA) hatte. Der Arzt sagte uns, er könne die Krankheit nicht ohne Gentests diagnostizieren, aber sein Verhalten und seine Augensprache sagten uns die Wahrheit.
Wenige Wochen später kam der Gentest zu uns zurück und bestätigte unsere schlimmsten Befürchtungen: Unsere Tochter hatte Typ 2 SMA mit drei Sicherungskopien der Vermissten SMN1 Gen.
Was jetzt?
Sie könnten sich die gleiche Frage stellen. Du könntest verblüfft sitzen wie wir diesen schicksalhaften Tag gemacht haben. Sie könnten verwirrt, besorgt oder schockiert sein. Was immer du fühlst, denkst oder tust - nimm dir einen Moment um zu atmen und weiterzulesen.
Die Diagnose von SMA bringt lebensverändernde Umstände mit sich. Der erste Schritt ist, auf sich selbst aufzupassen.
Trauern: Es gibt eine gewisse Art von Verlust, der bei dieser Art von Diagnose auftritt. Ihr Kind wird kein typisches Leben oder das Leben führen, das Sie sich vorgestellt haben. Trauere diesen Verlust mit deinem Ehepartner, deiner Familie und deinen Freunden. Weinen. Ausdrücken. Reflektieren.
Reframe: Wisse, dass alles nicht verloren ist. Die geistigen Fähigkeiten von Kindern mit SMA sind in keiner Weise beeinträchtigt. In der Tat sind Menschen mit SMA oft sehr intelligent und ziemlich sozial. Darüber hinaus gibt es jetzt eine Behandlung, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen kann, und klinische Studien am Menschen werden durchgeführt, um eine Heilung zu finden.
Suchen: Erstellen Sie ein Support-System für sich. Beginne mit Familie und Freunden. Bringen Sie ihnen bei, wie sie sich um Ihr Kind kümmern müssen. Trainiere sie bei der Benutzung der Maschine, benutze die Toilette, bade, ziehe, trage, trage und füttere. Dieses Unterstützungssystem wird ein wertvoller Aspekt bei der Betreuung Ihres Kindes sein. Nachdem Sie einen inneren Kreis von Familie und Freunden eingerichtet haben, gehen Sie weiter. Suchen Sie nach Regierungsbehörden, die Menschen mit Behinderungen helfen.
Nähren: Wie das Sprichwort sagt, "Sie müssen Ihre eigene Sauerstoffmaske anziehen, bevor Sie Ihrem Kind helfen." Das gleiche Konzept gilt hier. Finden Sie Zeit, um in Kontakt mit denen zu bleiben, die Ihnen am nächsten sind. Ermutigen Sie sich, Momente der Freude, Einsamkeit und Reflexion zu suchen. Wisse, dass du nicht alleine bist. Erreichen Sie die SMA-Community in sozialen Medien. Konzentrieren Sie sich auf das, was Ihr Kind tun kann und nicht darauf, was es nicht kann.
Planen: Schauen Sie voraus, was die Zukunft halten kann oder nicht, und planen Sie entsprechend. Sei proaktiv. Richten Sie die Lebensumgebung Ihres Kindes so ein, dass er sie erfolgreich navigieren kann. Je mehr ein Kind mit SMA für sich selbst tun kann, desto besser. Denken Sie daran, ihre Erkenntnis ist nicht betroffen, und sie sind sich ihrer Krankheit sehr bewusst und wie sie sie einschränkt. Wissen Sie, dass Frustration auftreten wird, wenn Ihr Kind beginnt, sich mit Gleichaltrigen zu vergleichen. Finde heraus, was für sie funktioniert und erfreue dich daran. Stellen Sie bei Familienausflügen (Urlaub, Essen usw.) sicher, dass der Veranstaltungsort für Ihr Kind geeignet ist.
Befürworten: Steh für dein Kind in der Bildungsarena auf. Sie haben Anspruch auf eine Ausbildung und ein Umfeld, das ihnen am besten entspricht. Sei proaktiv, sei freundlich (aber fest) und entwickle respektvolle und bedeutungsvolle Beziehungen mit denen, die während des Schultages mit deinem Kind arbeiten werden.
Genießen: Wir sind nicht unsere Körper - wir sind viel mehr als das. Schauen Sie tief in die Persönlichkeit Ihres Kindes und bringen Sie das Beste aus ihnen heraus. Sie werden sich an Ihrer Freude über sie erfreuen. Sei ehrlich mit ihnen über ihr Leben, ihre Hindernisse und ihre Erfolge.
Die Betreuung eines Kindes mit SMA wird Sie auf ungeahnte Weise stärken. Es wird dich und jede Beziehung, die du gerade hast, herausfordern. Es wird die kreative Seite von dir hervorbringen. Es wird den Krieger in dir hervorbringen. Ein Kind mit SMA zu lieben wird Sie zweifellos auf eine Reise mitnehmen, von der Sie nie wussten, dass sie existiert. Und Sie werden dadurch eine bessere Person sein.
Du kannst das.
Mit freundlichen Grüßen,
Michael C. Casten
Michael C. Casten lebt mit seiner Frau und drei wunderschönen Kindern. Er hat einen Bachelor-Abschluss in Psychologie und einen Master-Abschluss in Elementary Education. Er unterrichtet seit über 15 Jahren und erfreut sich am Schreiben. Er ist der Co-Autor von Ellas Ecke, die das Leben seines jüngsten Kindes mit spinaler Muskelatrophie beschreibt.
