Wie ein Patient sich weigert, RA nachzugeben

Wenn Lori Ruff jeden Morgen aufwacht, weiß sie nicht, ob sie aus dem Bett kommen kann. ? Es gibt Morgen, wache ich auf und kann mein Telefon nur ein paar Zoll nicht erreichen? Sie sagt.

Ruff, eine Führungskraft bei ALPFA (Association of Latino Professionals For America) und eine populäre Rednerin mit so starken sozialen Medien, die als The LinkedIn Diva bekannt ist, lebt mit anhaltender mittelschwerer bis schwerer rheumatoider Arthritis und Fibromyalgie. Vor sechs Jahren ging sie Schritte in ihren Shorts hoch. Ich schaute nach unten und bemerkte, dass mein linkes Knie sehr geschwollen war und ich dachte, mein Gott, das sollte weh tun. Sie sagt.

Sie machte weiter mit Hilfe einer Ass-Bandage und Kräutertee, aber innerhalb weniger Tage kam der Schmerz und sie begann mit Krücken. Ein paar Wochen später schwoll auch ihr rechtes Knie und sie brauchte einen Rollstuhl. Der Schmerz und die Schwellung breiteten sich weiter auf ihre Knöchel, Arme, Handgelenke und Hände aus. Sie konnte sich nicht mehr anziehen oder fahren, und am 21. Januar 2011 wurde schließlich RA diagnostiziert.

Rheumatoide Arthritis wird durch das körpereigene Immunsystem verursacht, das seine eigenen Gelenke und anderes Gewebe angreift. Es gibt keine Heilung, nur Behandlungen, die Chirurgie, Medizin und Lebensstiländerungen einschließen, um die Symptome zu vermindern. Mehr als 1,5 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten haben RA. Viele Menschen erleben Schmerzen, Müdigkeit, Appetitlosigkeit und leichtes Fieber - ganz zu schweigen von Übelkeit und anderen leichten bis schweren Nebenwirkungen von Medikamenten.

Angesichts der Fakten

Noch bevor sie diagnostiziert wurde, sah sich Ruff einigen kritischen Entscheidungen gegenüber. ? Ich sollte in Oklahoma City Labour Day Woche [von 2010] sprechen ,? Sie sagt. Ich wollte nicht nein sagen. Ich rief an und anstatt zu sagen, dass ich nicht kommen kann, sagte ich: "Ich habe Verletzungen. Ich bin im Rollstuhl. Kannst du mich auf deiner Bühne unterbringen?

Die Organisatoren der Konferenz waren froh zu helfen und bezahlten sogar einen Begleiter, der sie auf der Reise begleitete. Und mit der Zeit im Hotel-Whirlpool hatte Ruff eine erfolgreiche Verlobung. "Ich glaube wirklich, wenn ich gesagt hätte: 'Ich kann nicht kommen', wäre meine Sprecherkarriere vorbei gewesen."

Lori nennt das Jahr 2011 das schlimmste Jahr ihres Lebens, als sie und ihre Gesundheitsdienstleister nach einer Kombination von Medikamenten suchten, die eine gewisse Erleichterung ohne zu viele Nebenwirkungen bieten würde. Es dauerte mehrere Runden mit verschiedenen Medikamenten, bevor sie eine fand, die ihr erlaubte, zum ersten Mal die Treppe ohne Hilfe zu gehen. ? Das war Weihnachten 2011. Ich erinnere mich daran, Hoffnung zu haben, dass ich mein Leben zurückbekomme? Sie sagt.

Finden, was am besten funktioniert

Im Laufe der Zeit hat Ruff einige Tricks gefunden, um ihre Symptome zu lindern: ein ständig wechselnder Cocktail aus verschreibungspflichtigen Medikamenten, hausgemachten Mixturen wie Chai Tee mit Ingwer zur Beruhigung des Magens, Kurkuma zur Reduzierung von Entzündungen, Honig und Zitrone, lange, heiße Schauer gefolgt von Kokosnussöl, um ihre Haut zu mildern, und Anpassungen an ihren Zeitplan, um Änderungen des Lebensstils anzupassen.

Sie hat auch einen RA-Werkzeugkasten mit Lederringen, um ihre Hände vor dem Gebrauch eines selbstfahrenden Rollstuhls und eines Maßbandes zu schützen. Sie führt ein Tagebuch und misst geschwollene gegenüber normalen Gelenken, um ein genaueres Bild ihrer Gesundheit zu bekommen. "Anstatt meinen Arzt zu rufen und zu sagen: 'Ich bin geschwollen und es tut weh', kann ich sagen: 'Meine Knie sind 20 und ein Viertel Zoll statt 18'? Sie sagt.

Ihre typische Arbeitswoche ist intensiv, mit Mom's Tuesday Movie Nights? als Mitte der Woche psychische Gesundheit, gefolgt von Erholung an den Wochenenden. Am Sonntag steht sie später auf, um in die Kirche zu gehen. Und komm nicht zwischen sie und Fußball.

Während der Arbeitswoche kann sie gelegentlich den Ausdruck der Besorgnis auf den Gesichtern ihrer Kollegen lesen. "Sie sind mein Spiegel?" Sie sagt. "Wenn sie mich so ansehen, ist es Zeit, ins Bett zu gehen."

Am wichtigsten, Ruff weigert sich nachzugeben. "Ich könnte sagen, mein Leben ist vorbei, oder ich könnte etwas damit anfangen. Viele Menschen leben unter Schmerzen, aber ich lächle, weil ich mich mit Menschen, die mir wichtig sind, in bedeutungsvolle Bekehrungen verwickelt fühle. So maß ich mein Leben jetzt: durch meinen Einfluss, wenn ich nur noch im Bett bleiben kann.

Lori Ruff ist eine professionelle Markenvordenkerin und LinkedIn-Spezialistin, wie ihr Spitzname The LinkedIn Diva andeutet. Sie ist Autorin mehrerer Bücher und wurde von "Forbes" als einer der Top 50 Social Media Power Influencer benannt. Sie ist derzeit Chief Branding Officer von ALPFA, der größten Latino Professional-Mitgliedsorganisation in den Vereinigten Staaten.