Wie man beim Leben mit spinaler Muskelatrophie aktiv bleibt

Spinale Muskelatrophie (SMA) betrifft Muskeln im gesamten Körper, insbesondere die Atemmuskulatur, und führt zu Schwäche in den Armen und Beinen. Unter diesen Bedingungen aktiv zu bleiben, kann schwierig sein. Körperliche Aktivität hilft, gesunde Gelenke und Atmungsfunktion aufrechtzuerhalten und Fettleibigkeit zu verhindern.

Wenn Sie nicht aktiv bleiben, können sich die Symptome von SMA verschlimmern. Bewegungsmangel kann zu Folgendem führen:

• Schwierigkeiten, in einer aufrechten Position zu bleiben
• Muskelverspannungen und Kontrakturen
• Gelenkschmerzen
• schlechte Verdauung
• Atembeschwerden

Hier sind einige Tipps, wie Ihr Kind trotz einer Behinderung wie SMA aktiv bleiben kann.

Essen Sie eine gesunde Diät

Ein gesundes Gewicht beibehalten. Eine Ernährung, die reich an Obst, Gemüse, magerem Eiweiß und Vollkornprodukten ist, kann Ihr Kind länger aktiv halten.

Ernährung ist wichtig für die Aufrechterhaltung der Muskelmasse und ein gewisses Maß an Stärke. Ein erfahrener Ernährungsberater oder Ernährungsberater kann helfen. Sie können sicherstellen, dass Ihr Kind die notwendigen Vitamine, Mineralien und Nährstoffe erhält, um so gesund wie möglich zu bleiben, sowie die richtige Anzahl an Kalorien, um ihr Körpergewicht zu halten.

Verpassen Sie keine Termine mit Ihrem SMA Pflegeteam

Es ist wichtig, dass Sie und Ihr Kind das Beste aus Ihren Besuchen mit Ihrem SMA Pflegeteam herausholen. Ergo- und Physiotherapeuten helfen Ihrem Kind bei der Durchführung von Bewegungsübungen. Diese Übungen können zur Verbesserung der Flexibilität und Funktion beitragen.

Wenn sich die Gelenke Ihres Kindes häufig nicht in vollem Umfang bewegen, können sich die Muskeln verengen. Dies nennt man Kontraktur. Kontrakturen führen zu Unbehagen, begrenzen die Beweglichkeit und beeinträchtigen die Flexibilität.

Ergo- und Physiotherapeuten können auch die Verwendung von Orthesen empfehlen. Orthesen können Gelenkbeschwerden und falsche Ausrichtung verringern und Kontrakturen reduzieren. Diese Therapeuten können Sie auch durch resistente Übungen und Krafttraining führen. Sie können diese zu Hause mit Ihrem Kind durchführen. Die Zusammenarbeit mit Ihrem SMA Pflegeteam kann Ihrem Kind helfen, Erfolg zu haben.

Investieren Sie in neue Technologien

Fortschritte bei medizinischen Geräten und Computerwerkzeugen haben es Menschen mit SMA ermöglicht, körperlich aktiv zu sein. Rollstühle, Zahnspangen und Exoskelette können die Mobilität verbessern. Sie können auch eine aktive Teilnahme zu Hause und in der Schule fördern.

Viele rollstuhlangepasste Sportarten wie Fußball oder Tennis sind nun dank verbesserter Rollstuhltechnik möglich. Adaptive Dreiräder können auch einem Kind helfen, mit Gleichaltrigen zu trainieren und zu spielen. Viele Gemeinden haben ganze adaptive Sportorganisationen.

Die Muscular Dystrophy Association (MDA) hat ein nationales Ausrüstungsprogramm für diejenigen, die sich keine Versorgung leisten können. Sie können Ihnen sanft gebrauchte Rollstühle und andere medizinische Geräte in gutem Zustand ausleihen. Kontaktieren Sie MDA, um Services anzufordern oder mehr zu erfahren.

Versuchen Sie Aquatherapie

Aqua-Therapie ist eine großartige körperliche Aktivität für Menschen mit SMA. Der Auftrieb des Wassers hilft, die Gelenke zu entlasten. Es sorgt auch für einen größeren Bewegungsbereich der Arme und Beine.

Aktivitäten wie Blasen im Wasser können helfen, die Atemmuskulatur zu stärken. Flotationsübungen und Sprungaktivitäten können die Muskelkraft verbessern. Gehen Sie vorwärts, rückwärts und Seite an Seite im Wasser kann auch Muskeln stärken.

Melde dich im Sommercamp an

Sommercamps für Kinder mit Behinderungen sind eine großartige Möglichkeit, sich mit anderen Kindern in einer sicheren Umgebung an lustigen Aktivitäten zu beteiligen. So bieten die Sommercamps des MDA Kindern mit SMA und anderen Krankheiten die Freiheit, Abenteuer wie Reiten und Schwimmen zu genießen. Kinder können auch Freundschaften mit anderen Kindern aufbauen, die die gleichen Behinderungen haben.

Verhindern Atemwegsinfektionen

Menschen mit SMA haben ein höheres Risiko für schwere Infektionen. Dies liegt daran, dass sie eine schwächere Atemmuskulatur haben. Aktiv bleiben ist noch schwieriger, wenn Ihr Kind Atemwegsinfektionen bekommt, die das Atmen erschweren.

Stellen Sie sicher, dass Sie mit einem Beatmungsspezialisten oder Pneumologen zusammenarbeiten. Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie Zugang zu angemessener medizinischer Ausrüstung haben. Ausrüstung wie ein Hustenhilfsgerät kann Infektionen verhindern. Sie sollten auch den Kontakt mit kranken Menschen vermeiden.

Das wegnehmen

Die körperlichen Einschränkungen durch SMA und andere Muskelerkrankungen bedeuten nicht, dass Ihr Kind nicht aktiv bleiben kann. Die Arbeit mit Diätassistenten und Physiotherapeuten kann helfen, zum Erfolg zu führen. Aquatherapie, Rollstuhlsport und Sommercamps ermöglichen Kindern mit Behinderungen, in einer sicheren und zugänglichen Umgebung an ihren Freizeitaktivitäten teilzunehmen.