Ich bin ein Spoonie. Hier ist, was ich wünschte, mehr Menschen wüssten von chronischer Krankheit

Als ich als Kind chronisch erkrankte, konnte ich nicht erklären, wie unterschiedlich meine Energieniveaus waren. Jeder um mich herum konnte es sehen. Ich ging von einem glücklichen, sprudelnden Kind zu einem, der lethargisch war. Als ich sagte, ich wäre müde? obwohl die Leute das Ausmaß dessen, was ich meinte, nicht ganz verstanden haben.

Erst als ich das College abschloss, fand ich einen Weg, meine Müdigkeit besser zu erklären. Es ist, als ich von der Spoon-Theorie erfahren habe.

Was ist Spoon-Theorie?

? The Spoon Theory ?, eine persönliche Geschichte von Christine Miserandino, ist beliebt bei vielen Menschen mit chronischen Krankheiten. Es beschreibt perfekt diese Idee der begrenzten Energie, mit? Löffel? als eine Energieeinheit.

Miserandino lebt mit Lupus, einer chronischen Autoimmunkrankheit, bei der das Immunsystem die gesunden Körperzellen angreift. Eines Tages, schreibt Miserandino, wollte ihre Freundin die Realitäten des Lebens mit einer chronischen Krankheit besser verstehen.

? Als ich versuchte, meine Fassung zu gewinnen, schaute ich mich um den Tisch um Hilfe oder Führung, oder zumindest Zeit zum Nachdenken. Ich habe versucht, die richtigen Worte zu finden. Wie beantworte ich eine Frage, die ich selbst nie beantworten konnte? Miserandino schreibt.

? Wie erkläre ich jedes Detail jeden Tag betroffen sein, und geben Sie die Emotionen ein kranker Mensch durchläuft mit Klarheit. Ich hätte aufgeben können, einen Scherz gemacht, wie ich es normalerweise tue, und das Thema gewechselt, aber ich erinnere mich, dass ich dachte, wenn ich nicht versuche, das zu erklären, wie könnte ich jemals erwarten, dass sie es versteht. Wenn ich das meinem besten Freund nicht erklären kann, wie kann ich anderen meine Welt erklären? Ich musste es zumindest versuchen.

In einem Café sitzend erklärt Miserandino, wie sie Löffel gesammelt hat und sie benutzt hat, um endliche Energieeinheiten darzustellen. Energie für viele von uns mit chronischer Krankheit ist begrenzt und hängt von vielen Faktoren ab, einschließlich Stress, wie wir schlafen und Schmerzen. Miserandino begleitete ihre Freundin dann durch den normalen Tag des Freundes, nahm Löffel oder Energie von dem Freund weg, während die Diskussion weiterging. Am Ende des Tages konnte ihre Freundin nicht mehr tun, was sie wollte. Als sie merkte, dass Miserandino das jeden Tag durchging, fing ihre Freundin an zu weinen. Sie verstand dann, wie kostbar die Zeit für Leute wie Miserandino war und wie wenig? Löffel? Sie hatte den Luxus, Geld auszugeben.

Identifizieren als? Spoonie?

Es ist unwahrscheinlich, dass Miserandino es erwartet hätte so viele Menschen, die sich mit Spoon Theory identifizieren, wenn sie es auf ihrer Website konzeptualisiert und darüber geschrieben hat, aber du siehst nicht krank aus. Aber bis zur Spoon-Theorie hatte bisher niemand die Versuche der chronischen Krankheit so einfach und doch so effektiv erklärt. Es ist auf der ganzen Welt als dieses erstaunliche Werkzeug, um zu beschreiben, wie das Leben mit Krankheit wirklich ist, akzeptiert worden. Die Spoon Theory hat seit ihrer Gründung einige großartige Dinge getan - eine davon bietet eine Möglichkeit für Menschen, andere zu treffen, die mit Krankheit zu tun haben. Eine schnelle Suche in den sozialen Medien wird Hunderttausende von Posts von Menschen, die sich als "Spoonie" identifizieren.

Dawn Gibson ist einer dieser Leute. Momentan lebt Dawn nicht nur als Pflegekraft für ein Familienmitglied, sondern auch mit Spondylitis, Nahrungsmittelallergien und Lernschwierigkeiten. 2013 kreierte sie #SpoonieChat, einen Twitter-Chat, der mittwochs von 20 bis 21.30 Uhr stattfindet. Eastern Zeit, in der Leute Fragen stellen und ihre Erfahrungen als Spoonies teilen. Gibson sagt, dass die Schaffung der Spoon-Theorie Kommunikation für diejenigen, die mit chronischen Krankheiten leben, und für diejenigen, die sich um sie kümmern, eröffnet hat.

? Die Spoon Theory bietet eine Lingua franca für das Spoonie-Set, "die eine Welt des Verständnisses zwischen Patienten, zwischen Patienten und denen um sie herum und zwischen Patienten und Klinikern, die bereit sind zuzuhören, eröffnet?" Gibson sagt.

Das Leben als Spoonie verwalten

Für Leute wie Gibson, die Type A Persönlichkeiten haben und viele Projekte übernehmen, ist das Leben als Spoonie nicht immer einfach. Sie teilt mit, dass die Verwendung von Löffeln als Währung toll ist, aber die Krankheit entscheidet darüber, wie viele wir ausgeben müssen. Ein Spoonie? in der Regel weniger Löffel ausgeben als Dinge, die getan werden müssen.?

Außerhalb der Medikamente und Arzttermine kann unser tägliches Leben durch das, was unsere Krankheiten unserem Körper und Geist antun, begrenzt und diktiert werden. Als jemand mit mehreren chronischen Krankheiten benutze ich ständig das Konzept der Löffel als Energie mit Familie, Freunden und anderen. Wenn ich einen harten Tag habe, sage ich oft zu meinem Mann, dass ich vielleicht keine Löffel habe, um Abendessen zu kochen oder Besorgungen zu machen. Es ist jedoch nicht immer leicht zuzugeben, weil es bedeuten kann, Dinge zu verpassen, an denen wir beide wirklich teilnehmen wollen.

Die Schuld an einer chronischen Krankheit ist eine schwere Belastung. Eines der Dinge, mit denen die Spoon-Theorie helfen kann, ist die Trennung zwischen dem, was wir tun möchten, und dem, was unsere Krankheiten vorschreiben.

Gibson berührt das auch: "Für mich ist der höchste Wert der Spoon Theory, dass sie mir erlaubt, mich selbst zu verstehen. Unsere Leute erinnern sich oft daran, dass wir nicht unsere Krankheiten sind, und das stimmt. Aber das Spoonie-Ethos erlaubt mir, diese Trennung intellektuell zu machen. Wenn mein Körper entscheidet, dass wir soziale Pläne nicht einhalten können, weiß ich, dass ich nicht flockig bin. Es gibt keine Hilfe dafür. Das erleichtert die schwere kulturelle Belastung, um es einfach zu durchbrechen oder es härter zu versuchen.

Mehr Ressourcen zum Lernen und zum Verbinden mit Spoonies

Während die Löffel-Theorie Außenstehenden helfen soll zu verstehen, wie es ist, mit Krankheit zu leben, hilft es Patienten auf unglaubliche Weise auch. Es gibt uns die Fähigkeit, uns mit anderen zu verbinden, uns auszudrücken und an Selbstmitgefühl zu arbeiten.

Wenn Sie mehr mit Spoonies verbinden möchten, gibt es einige gute Möglichkeiten:

• Laden Sie eine kostenlose Kopie von? The Spoon Theory? von Christine Miserandino im PDF-Format
• Beitreten #Spooniechat Mittwochs von 8 bis 09.30 Uhr Eastern Time auf Twitter
• Suche #spoonie auf Facebook, Twitter, Instragram und Tumblr
• Verbinde dich mit der Community von Dawn's Spoonie Chat auf Facebook
• Erforsche #Spoonieprobleme in sozialen Medien, ein etwas fröhliches Hashtag, mit dem Spoonies über ihre einzigartigen Erfahrungen mit chronischen Krankheiten sprechen.

Wie hat Ihnen die Spoon-Theorie geholfen, besser mit chronischen Krankheiten umzugehen oder sie besser zu verstehen? Sag uns unten!

Kirsten Schultz ist eine Schriftstellerin aus Wisconsin, die sexuelle und geschlechtsspezifische Normen in Frage stellt. Durch ihre Arbeit als chronische Krankheits- und Behindertenaktivistin hat sie den Ruf, Barrieren niederzureißen und gleichzeitig konstruktive Probleme zu verursachen. Kirsten hat kürzlich Chronic Sex gegründet, der offen darüber diskutiert, wie Krankheit und Behinderung unsere Beziehungen zu uns selbst und anderen beeinflussen, einschließlich - Sie haben es erraten - Sex! Sie können mehr über Kirsten und Chronic Sex at chronicsex.org erfahren.