Für andere, die mit multiplem Myelom leben, sind Sie nicht allein
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Liebe Freunde,
Das Jahr 2009 war ziemlich ereignisreich. Ich begann einen neuen Job, zog nach Washington DC, heiratete im Mai und wurde im September im Alter von 60 Jahren mit multiplem Myelom diagnostiziert.
Ich hatte Schmerzen, von denen ich dachte, dass sie mit dem Fahrradfahren zusammenhingen. Bei meinem nächsten Arztbesuch erhielt ich einen CAT-Scan.
In dem Moment, in dem der Arzt das Zimmer betrat, konnte ich an ihrem Gesichtsausdruck erkennen, dass dies nicht gut sein würde. Es gab Läsionen an meiner Wirbelsäule, und einer meiner Wirbel war zusammengebrochen.
Ich wurde in ein Krankenhaus eingeliefert und sprach mit einem Onkologen. Er sagte, er sei ziemlich zuversichtlich, dass ich an einer Krankheit namens Multiples Myelom leide, und fragte, ob ich wüsste, was es sei.
Nachdem ich meinen Schock überwunden hatte, sagte ich ihm Ja. Meine erste Frau, Sue, wurde im April 1997 mit multiplem Myelom diagnostiziert und starb innerhalb von 21 Tagen nach der Diagnose. Ich glaube, mein Arzt war geschockter als ich.
Das erste, an das ich bei der Diagnose dachte, war nicht so sehr die emotionale Auswirkung auf mich, sondern die emotionale Auswirkung auf meine Kinder, die ihre Mutter an dieselbe Krankheit verloren hatten. Wenn jemand mit einem Krebs wie Multiples Myelom oder Leukämie diagnostiziert wird, bekommt die ganze Familie in gewisser Weise Krebs.
Ich wollte, dass sie wussten, dass sich die Dinge geändert hatten, dass ich nicht sterben würde und dass wir zusammen ein reiches Leben führen würden.
Direkt nach meiner Diagnose begann ich mit einer Chemotherapie. Im Januar 2010 hatte ich eine Stammzelltransplantation im Mayo Clinic Hospital in Phoenix, wo ich wohne.
Eine ganze Kombination von Dingen hielt mich auf Trab. Ich ging etwa eine Woche nach der Diagnose zur Arbeit zurück. Ich hatte meine Familie, meine Frau, meine Arbeit und meine Freunde. Meine Ärzte gaben mir das Gefühl, dass ich viel mehr war als ein Patient oder eine Nummer.
Der verheerende Teil über multiples Myelom ist, dass es einer der Blutkrebs ist, wo es derzeit keine Heilung gibt. Aber die Fortschritte in Forschung und Behandlung sind atemberaubend. Der Unterschied zwischen der Diagnose und dem Tod meiner ersten Frau im Jahr 1997 und der Diagnose etwas über 10 Jahre später ist enorm.
Leider kam ich Ende 2014 aus der Remission heraus, aber ich hatte eine zweite Stammzelltransplantation im Mai 2015, wieder bei Mayo. Seitdem bin ich in völliger Remission, und ich habe überhaupt keine Erhaltungstherapie.
Es gibt wirklich ein volles, reiches Leben nach der Diagnose. Lies nicht die Durchschnittswerte. Die Durchschnittswerte sind nicht Sie. Sie sind Sie. Behalte deinen Sinn für Humor. Wenn du nur daran denkst, ich habe Krebs? der Krebs ist schon gewonnen. Du kannst einfach nicht dorthin gehen.
Nach meiner ersten Stammzelltransplantation habe ich mich am Team In Training (TNT) der Leukemia & Lymphoma Society (LLS) beteiligt. Ich habe die 100-Meilen-Radtour in Lake Tahoe fast genau ein Jahr nach meiner ersten Stammzelltransplantation abgeschlossen und dabei geholfen, Mittel für bahnbrechende neue Forschung zu sammeln.
Ich habe jetzt die Lake Tahoe Fahrt mit TNT fünf Mal gemacht. Es hat mir geholfen, persönlich mit meiner Krankheit umzugehen. Ich glaube wirklich, dass ich dabei behilflich bin, mich selbst zu heilen, indem ich das mache, was ich mit LLS und TNT mache.
Heute bin ich 68 Jahre alt. Ich praktiziere immer noch Vollzeit, fahre ungefähr vier Mal pro Woche mit dem Fahrrad und gehe die ganze Zeit angeln und wandern. Meine Frau Patti und ich sind in unserer Gemeinschaft involviert. Ich denke, wenn die meisten Leute mich treffen und meine Geschichte nicht kennen, denken sie einfach: Wow, da ist ein wirklich gesunder, aktiver 68-jähriger Typ.
Ich würde mich freuen, mit jedem zu sprechen, der mit multiplem Myelom lebt. Ob ich oder jemand anderes, rede mit jemandem, der es durchgemacht hat. In der Tat bietet die Leukemia & Lymphoma Society das First Connection-Programm von Patti Robinson Kaufmann an, einen kostenlosen Service für Menschen mit multiplem Myelom und ihre Angehörigen mit ausgebildeten freiwilligen Helfern, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Ihnen gesagt zu haben, dass Sie einen Krebs haben, von dem es keine Heilung gibt, sind ziemlich verheerende Neuigkeiten. Es ist hilfreich, mit Menschen zu sprechen, die jeden Tag glücklich und erfolgreich damit leben. Das ist ein großer Teil davon, dich nicht im Stich zu lassen.
Mit freundlichen Grüßen,
Andy
Andy Gordon ist ein Multiple-Myelom-Überlebender, Anwalt und aktiver Radfahrer, der in Arizona lebt. Er möchte, dass Menschen, die mit multiplem Myelom leben, wissen, dass es ein reiches, erfülltes Leben jenseits einer Diagnose gibt.
