Die meiste Zeit scheint mein Zeitplan überschaubar. Aber wie ein einzelner Vater zu zwei Töchtern, von denen eine auf dem Autismus-Spektrum ist, gibt es Zeiten, wenn es scheint? überwältigend, abhängig vom Tag.
Dieser besondere Tag ist der Samstag - normalerweise ein Tag zum Entspannen und nach einer langen Arbeitswoche. Aber wie jede Mutter oder jeder Papa weiß, bekommen Sie keine Wochenenden von der Elternschaft!
Ich lege meinen Kopf auf das Kissen. Es ist Wochenende, also mache ich mir keine Sorgen, wie spät es ist. Ich kann mich selbst behandeln. Was ist das Schlimmste, was passieren kann?
Ich höre meine Tochter Lily rühren. Dachte ich wirklich, ich könnte wie eine normale Person um Mitternacht ins Bett gehen und nicht dafür bezahlen? Ich stehe auf und beruhige Lily wieder in ihrem Bett. Wenn sie hängenden Blickes zu sein scheint, werde ich versuchen, sie wieder zurückzulassen. Wenn sie hellwach ist, lege ich mich zu ihr.
Sie schläft. Zeit, wieder ins Bett zu gehen. Hoffentlich schläft sie ein wenig. (Erzählerstimme:? Sie würde nicht ein wenig schlafen.?)
Sie ist wach. Manchmal kann ich sie mit sich selbst reden lassen, aber wenn sie zu unruhig wird, gerät sie in Unfug. Wie auch immer, ich werde nicht durchschlafen können.
Nachdem wir sie auf das Töpfchen gebracht haben, gehen wir nach unten. Ich brühe Kaffee (weil kein Schlaf). Sie schaut Fernsehen. Die Wiggles. Immer? Die Wiggles.?
Ich mache ihr eine Pop-Torte. Sie fragt schon nach Speck. Am Wochenende gibt es Speck. Immer. Ich schneide das Pop-Torte in 16 einzelne Rechtecke, ungefähr gleich. Noch größer, und sie wird sie in ihren Händen zerdrücken. Es ist ziemlich unordentlich. Dies sind Bissgröße. Fingerfood für? nicht so sanfte Finger.
Sie ist fertig und fragt nach dem Speck. Nach dem Speck ist Joghurt. Nach Joghurt ist Obst. Nach Obst ist Cracker. Dies ist eine Routine. Es gibt Konsequenzen für das Nichteinhalten dieser Routine.
Ich beginne meine Einkaufsliste. Lily und ich gehen mit militärischer Präzision einkaufen. Wir müssen frühestens um 11:00 Uhr aus dem Geschäft aussteigen, denn dann beginnt McDonald's mit dem Mittagessen, und spätestens um 12:00 Uhr muss ich nach Hause gehen, um meine älteste Tochter Emma abzuholen.
Um das alles zu tun, muss ich gegen 9:30 Uhr das Haus verlassen.
Ziehen Sie echte Hosen an. Zeit, Lily wieder aufs Töpfchen zu bringen, aus Jammies und in Einkaufskleidung.
Die Liste ist fertig. Schuhe an. Ich beginne Emmas Frühstück und wecke sie dann auf, damit sie sich fertig machen kann, während wir einkaufen. Abfahrt zum Supermarkt. Lily ins Auto zu bekommen ist nicht schwer, aber sie mag diesen Übergang nicht. Selbst mit Timern ist es zu abrupt. Zu schwierig, um von ihrem geliebten Wiggles glücklich zu sein, um im Auto zu fahren. Gläser werden durch den Raum geschleudert.
Wir fahren schweigend. Lily mag Musik. Wenn ich aber Musik spiele, reagiert sie normalerweise wütend. Frisch vom Kampf, um sie ins Auto zu bringen, versuche ich, die Ruhe zu bewahren und Wellen zu vermeiden. Manchmal biete ich Musik an. Manchmal spiele ich es einfach, um zu sehen, ob sie es toleriert. Die meiste Zeit ist es einfacher, einfach still zu fahren.
Wir Lebensmittelgeschäft. Lily ist großartig im Laden. Es ist Routine. Sie wird zu groß, um in den Rennwagen zu passen, aber wenn ich im Wagen sitze, kann ich sie mitnehmen und muss nicht ihre Hand halten, sie durch den Laden führen. Es ist ein schöner Ausflug für uns, bis wir zur Kasse gehen. Linien sind die schlimmsten, und Warten ist ein Kampf. Wenn Linien vorhanden sind, können Probleme auftreten.
Die Auszahlung: McDonald's. Zu dieser Zeit hat Lily mich normalerweise mehr als zwei Dutzend Mal gefragt, wann wir zu McDonalds gehen. Wir warten in der Schlange. Zwei Dutzend weitere Male werde ich antworten, "Wir sind hier, Baby, nur noch ein paar Minuten."
Wir haben Nuggets. Ich fahre, kühle die Nuggets auf dem AC und spalte sie jeweils in zwei Hälften. Es ist nicht ideal, aber wenn ich ihr die Nuggets direkt gebe, wird sie (a) sie zu schnell essen und an ihnen ersticken oder (b) die Hälfte davon auf den Boden geben. Dieser Weg funktioniert.
Wir sind Zuhause. Wir haben 19 Minuten, bevor ich Emma zum Tanzstudio fahren muss. Ich hole Lily auf das Töpfchen und wir sehen zu? Die Wiggles? bis es Zeit ist zu gehen. Jeder Übergang ist ein Kampf.
Lily kämpft mit dieser Reise ins Studio. Sie will nicht zum Tanzkurs gehen - wir sind gerade erst nach Hause gekommen. Manchmal lasse ich ihre Brille für diese Reise einfach weg, denn jedes Mal, wenn sie sie schleudert, scheint es, als würde ich die Chancen erhöhen, dass sie brechen. Sie startet ihren rechten Schuh, während wir fahren.
Nachdem wir Emma abgesetzt haben, kehren wir nach Hause zurück. In 30 Minuten müssen wir sie wieder abholen. Es wird nicht schön sein. Zu viele Übergänge zu schnell. Wenn ich schneller einkaufen könnte, könnte ich Emma beim Tanzen aussteigen lassen, einkaufen und sie nach McDonald's abholen, aber dann würde Lily erst um 12:40 Uhr essen, was ein Problem ist, da sie gereizt wird, wenn sie hungrig ist.
Wir gehen: Schuh aus, Brille aus, Musik aus. Lily ist nicht erfreut. Sie ist müde. Das hilft nicht.
Lily schläft auf der Couch. Sie aufrecht zu halten, würde sie unglücklich machen, aber ich bin mir nie sicher, ob sie um 2 Uhr morgens aufwacht, wenn ich sie schlafen lasse. Ich entscheide mich für die Ruhe. Während Lily schläft, kann ich Wäsche waschen, Geschirr von letzter Nacht machen, Frühstück aufräumen, oder? sich ausruhen. Manchmal schlafe ich ein und überlege, was ich als nächstes tun soll.
Ich kann Lily nicht länger schlafen lassen. Ich brauche sie, um zu einer vernünftigen Stunde ins Bett zu kommen. Etwa fünf Minuten später sitzt Lily mit verschlafenen Augen auf.Ich ziehe sie widerwillig ins Badezimmer.
Während der Woche ist das ungefähr die Zeit, in der Lily nach Hause kommen würde. Sie wird früh hungrig. Aber andererseits isst sie früh zu Mittag. Sie beginnt um diese Zeit herum zu essen. Wir schauen fern oder gehen draußen und schwingen ein bisschen, oder sie spielt auf ihrem iPad. Abgesehen von den ständigen Anfragen zu essen, ist es mehr oder weniger friedlich.
Dies ist ungefähr die Zeit, in der ich ein Loch mache und Lily zu Abend esse. Ich mache eigentlich zwei Abendessen - eins für sie und eins für Emma und mich. Lily ist eine wählerische Esserin, aber sie hat ihre Favoriten und sie sind alle relativ leicht zu machen, also ist es nicht so schmerzhaft, zwei Mahlzeiten zu machen, wie es scheint. Ich war einer dieser Eltern, die schworen, dass meine Kinder essen würden, was auch immer die Erwachsenen aßen, oder sie würden überhaupt nichts essen. Autismus konterkariert diese Erziehungs-Philosophie mit Entgegnungen wie: "Oh? dann werde ich nichts essen. Für immer.?
Zweites Abendessen ist fertig. Wenn Emma nicht bei Freunden ist oder in der Schule oder beim Tanzen, schaut sie Lily an, damit ich mich auf die Hausarbeiten und das Kochen konzentrieren kann. Wir essen, während Lily im Hintergrund fernsieht.
Geschirr und Aufräumen. Lily ist kein besonders ordentlicher Esser, und Krümel sammeln sich an. An manchen Tagen habe ich nicht die Kraft, damit Schritt zu halten, aber ich versuche es mindestens einmal am Tag, um ein "Ende des Tages" zu machen. fegen.
Badezeit für Lily. Sie liebt ihr Bad. Einige Kinder mit Autismus haben eine starke sensorische Abneigung gegen Haare geschrubbt oder sogar das Wasser. Lily ist etwas hyposensitiv, also stört sie das überhaupt nicht. Ich lasse sie wählen, welche Farbe das Bad haben soll. "Blauer Anthony" sie sagt mir (ein Hinweis auf? The Wiggles?), und ich werfe ein blaues Pellet ins Wasser.
Haare trocknen ist ein bisschen heikel. Es gibt viele Übergänge: Sie aus dem Bad zu holen, sie auszutrocknen, ihre Jammies anzuziehen. Sie ins Bett bringen und in Position bringen, um das Haar zu trocknen. Sie ist oft ziemlich verärgert über mich, wenn wir fertig sind, aus Bädern in Zimmer und aus Räumen und in andere Räume zu gehen, in denen sie schwer zu ringen ist. Es hilft nicht, dass sie zu diesem Zeitpunkt ziemlich müde ist.
Sie ist wie ein Licht. Ich weiß, dass ich sie in ihr Bett bringen muss, aber ich ließ sie für eine Weile an meiner Brust liegen und streichelte ihr weiches Haar. Sie riecht nach Badeseife und ihr Haar ist wie Seide und wir liegen so, bis ich schwer seufze und sie stupse. "Nein, ich will in Daddys Bett schlafen", sie wimmert. Wir streiten darüber, als ich sie zum Zähneputzen und zum letzten Mal in die Toilette bringe.
Sie ist im Bett und ich liege neben ihr. Ich halte ihre Hand. Oder vielmehr, sie umkreist meinen Finger mit ihrer Faust. Sie zappelt, wenn sie meinen Finger nicht hält. Sie zu halten scheint sie zu beruhigen. Sie wird in 5 bis 10 Minuten einschlafen. Viele autistische Kinder haben Mühe, einzuschlafen oder zu schlafen. Lily schläft leicht die meisten Nächte. Ich liege bei ihr und genieße die Stille und ihr friedliches Atmen.
Ich wache auf. Wenn ich mit Lily einschlafe, wache ich aufgewühlt und nutzlos auf. Das ist mein Ich? Zeit. Ich versuche, einige Nächte auf dem Laufband zu stehen. Lesen. Schreiben. Binge-Watch die Netflix-Serie du jour. Aber manchmal habe ich einfach Lust, Schlaf nachzuholen. Wenn Emma zu Hause ist, versuche ich, Zeit mit ihr zu verbringen. So viel von unserem Tag dreht sich um Lilys Entscheidungen (oder Dinge, die sie nicht verärgern), also ist es wichtig, sicherzustellen, dass ich etwas Zeit mit Emma verbringe.
Zeit, sich fertig fürs Bett zu machen. Ich küsse Emma eine gute Nacht und putze mir die Zähne, nehme meine Allergie-Medikamente und klettere ins Bett. Ich checke E-Mails, spiele vielleicht ein Spiel auf meinem Handy. Ich lege meinen Kopf auf das Kissen. Es ist spät? Aber was ist das Schlimmste, was passieren könnte?
Jim Walter ist der Autor von Nur ein Lil Blog, wo er seine Abenteuer als alleinstehender Vater von zwei Töchtern, von denen einer Autismus hat, erzählt. Sie können ihm auf Twitter folgen @blogginglily.�