Macht einer Frau Kelle Bryan über das Leben mit Lupus

Kelle Bryan ist Gründungsmitglied der legendären britischen Girlgroup Eternal. Seitdem sie die Band verlässt, kämpft sie gegen Lupus und arbeitet als Fürsprecherin für andere Menschen, die mit der Krankheit leben.

Als Mitglied von Eternal, einer der erfolgreichsten Mädchengruppen in der britischen Musikgeschichte, ist Kelle Bryan kein Unbekannter im Rampenlicht. In der Band erreichte sie 12 UK Top 10 Singles und vier Multiplatinalben. Zwanzig Jahre nach ihrem Höhepunkt in der Popmusik macht Kelle aus verschiedenen Gründen Schlagzeilen: Als Anwältin und Sprecherin für Menschen mit Lupus überall.

Bei Kelle wird systemischer Lupus erythematodes, die häufigste Form von Lupus, diagnostiziert. Sie wurde zum ersten Mal auf ihre Symptome aufmerksam, nachdem sie 1998 mit "Eternal at Party in the Park" vor Zehntausenden, darunter auch Prinz Charles, gespielt hatte.

In den folgenden Monaten erhielt Kelle ein Fax, das sie darüber informierte, dass sie nicht länger Mitglied der Gruppe sei und begann, erste Schritte in Richtung einer Solokarriere zu unternehmen. Es war während dieser stressigen Zeit, dass sie mit dem ersten von dem aufwachte, was sich als eine Reihe von schwächenden Symptomen erweisen würde.

Ich konnte meinen rechten Zeigefinger nicht beugen. Ich wachte eines Morgens auf und es war nur irgendwie in einer Krallenform stecken ,? sie erinnert sich. Zuerst nahm Kelle an, sie habe einfach nur am Arm geschlafen. Aber als sich die Lähmung durch ihre ganze Hand ausbreitete, besuchte sie ihren Arzt, der ihr mitteilte, dass sie eine virale Infektion hatte und ihr ein entzündungshemmendes Medikament verschrieb.

Aber vier Wochen später hatte Kelle Geschwüre an ihren Beinen, Armen, im Gesicht und schließlich am Mund entwickelt. "Die Geschwüre waren überall und sie waren nur eine Art ständig weinen und nicht schälen" Sie sagt. Ihre? Klaue? inzwischen hatte sich über die ganze rechte Seite ihres Körpers ausgebreitet. "Ich konnte nichts auf der rechten Seite bewegen. Und so konnte ich immer weniger singen, und die Symptome wuchsen.

"Du gehst nicht nach Hause"

Wegen der Geschwüre in ihrem Mund besuchte Kelle ihren Zahnarzt, um zu sehen, ob die Symptome mit Gingivitis zusammenhängen könnten. Es dauerte nicht lange zu sagen: "Du hast Lupus."

"Zum Glück hatte mein Zahnarzt einige Erfahrungen mit den Symptomen, und er war mein Zahnarzt, seit ich sehr jung war." sagt Kelle. Er empfahl sie einem Spezialisten im London Independent Hospital, Professor David D'Cruz, der Kelle vor Ort in das Krankenhaus einließ.

Bei der Verabredung sagte er: "Du gehst nicht nach Hause?" Kelle erinnert sich: "Und dann wurde ich dort und dann ins Krankenhaus eingeliefert."

Mit ihrem Zustand, der so lange unkontrolliert war, hatte Kelle jetzt ausgedehnte motorische (neuromuskuläre), Leber- und Nierenschäden. Zehn Tage lang blieb sie im Krankenhaus, damit die Ärzte die Diagnose bestätigen und eine Behandlung entwickeln konnten: Ich hatte Infusionen, Steroide und alle möglichen Medikamente, um die Krankheit unter Kontrolle zu bekommen.

? Ich erinnere mich nicht viel Zeit im Krankenhaus? sagt Kelle. "Ich erinnere mich nur daran, dass ich wirklich schreckliche Tests gemacht habe, wie Nerventests, bei denen es sich um Schockbehandlungen handelt, mit denen man sehen kann, welcher Teil der Nerven betroffen ist. Und Gehirn-Scans und MRI-Scans und viele, viele verschiedene Tests.?

"Sie konnten mir nicht sagen, was falsch war, weil es immer noch keinen definitiven Test für Lupus gibt, also musste ich einfach viele und viele verschiedene Tests machen."

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"Was machen wir mit ihr?"

Während fast 20 Jahre seitdem vergangen sind, sagt Kelle, dass sich nicht viel geändert hat, was die medizinische Gemeinschaft über Lupus weiß.

Im Sommer 2016 zog sich Kelle eine Virusinfektion von ihrer Tochter zu, die sie in der Schule abgeholt hatte: "Mein kleines Mädchen, Kayori, kam mit einer Meningokokkeninfektion aus dem Kindergarten nach Hause, gab mir einen dicken Kuss - Mwaa! - und dann war ich innerhalb von 48 Stunden auf der Intensivstation und hatte eine Lungenentzündung.

Im Krankenhaus war die Reaktion der Ärzte nicht beruhigend. Anstatt sie sofort zu behandeln, schaute sie auf, um ihre Ärzte zu sehen. Bücher lesen.

Ihr Dilemma? Lupus bewirkt, dass Ihr Immunsystem Ihr gesundes Gewebe und Ihre gesunden Organe angreift und schädigt, wodurch Sie anfälliger für neue virale und bakterielle Infektionen werden. In einer Situation wie der von Kelle kann es schwierig sein, die Virusinfektion zu bekämpfen, ohne das Immunsystem zu überreizen.

? Es ist wie ein Verlust-verlieren für einen Lupuspatienten? Sie sagt. Was passiert dann? Du hast eine Krankheit, die unterdrückt wird, kämpfst du gegen den Lupus oder bekämpfst du die Lungenentzündung? Wie bringen wir diese Person zum Leben?

"Ich lag auf der Intensivstation und beobachte diese Ärzte auf und ab. Sie sind wie 'House', Bücher lesen. Und ich werde total alarmiert ,? erinnert sich Kelle. "Es ist ziemlich beunruhigend, dass Ärzte auch jetzt noch Bücher lesen und meinen Spezialisten anrufen:" Was machen wir mit ihr? "?

"Lupus diskriminiert nicht"

Lupus betrifft über 5 Millionen Menschen auf der ganzen Welt und ist am häufigsten bei Frauen zwischen 15 und 44 Jahren. Leider ist das Bewusstsein für die Krankheit immer noch beklagenswert gering. Über 60 Prozent der Menschen in den Vereinigten Staaten haben noch nie von Lupus gehört.

Kelle argumentiert, dass dies teilweise darauf zurückzuführen ist, dass die Auswirkungen von Lupus zunächst heruntergespielt wurden.

? Ich denke, leider, am Anfang, gab es sehr viel Mangel an Bewusstsein oder Verständnis für die Krankheit? Sie sagt. "Und die Leute dachten einfach daran, dass es sich um einen Hautausschlag handelt, denn das war alles, was wirklich veröffentlicht wurde."

Es gab auch die Frage, wer es beeinflusste.? In der Anfangszeit zeigte Forschung, dass es gerade ethnische Minderheiten betraf. Nicht wahr, oder? Aber das dachten sie in den frühen Tagen? sagt Kelle. Und wieder mit einer Krankheit, die nur eine Minderheit von Menschen betrifft? auch wenn das wirklich so war? Es sind Leute.

? Lupus diskriminiert nicht? sagt Kelle. Du könntest schwarz, weiß, jung, alt, weiblich, männlich, schwul, hetero sein? Es ist wirklich egal. Es ist nicht mit welchem ​​Host es besetzt. Es wird einfach nehmen, was es will und wann es will.

'Es ist mein Leben'

Heute arbeitet Kelle mit verschiedenen Organisationen zusammen, darunter der St. Thomas's Lupus Trust, um auf Lupus aufmerksam zu machen und Geschichten zu erzählen, von denen wir nicht oft hören. Im Jahr 2016 gab sie ein herzzerreißendes Interview über? Lose Frauen? die Antwort von U.K. auf "The View"? und ihre Offenheit und Ehrlichkeit überraschte sogar die Gastgeber.

"Es wäre viel einfacher, wenn es nicht ich wäre, von dem ich gesprochen hätte, und ich habe mich nur für eine Sache eingesetzt, von der ich dachte, dass sie Aufmerksamkeit verdient hätte" sagt Kelle. ?Es ist nicht. Es ist mein Leben.?

Als Mutter hat Lupus Kelle in vielerlei Hinsicht beeinflusst. Weil sie so anfällig für Infektionen ist, muss sie vor der Tür stehen bleiben, wenn sie ihre Kinder im Kindergarten fallen lässt. Wenn sie krank sind, muss sie Handschuhe und eine Maske tragen, nur um mit ihnen zu interagieren.

? Und wenn sie schlecht sind und ich schlecht bin, ist es die schlechteste Kombination? Sie sagt. Ich werde mich wirklich anstrengen, nicht in ihrer Nähe zu sein. Also werde ich jemanden holen, der sie für das Wochenende wegnimmt oder zu meiner Mutter geht oder einfach nicht in meiner Nähe ist.

»Ich bin nicht unhöflich. Ich rette mein Leben

? Es ist schwierig, ein Elternteil zu sein. Wie erklärst du das deinem 5-Jährigen? Zu deinem 3-Jährigen? Wie erklärst du das ?? fragt Kelle.

? Und wenn sie hier sind und ich schlecht bin, wollen sie nur 'Mummy! Mama! Ich will dich besser machen! Bist du in Ordnung? Und ich bin wie, 'Nein'? Sie lacht. "Ich sage es ihnen nur so, dass ich hoffe, dass sie es verstehen und ich sage nur, dass Mama schlecht ist, und das ist was das ist."

Vorwärts mit Lupus

Für Kelle hat es sich gelohnt, offen über ihren Lupus mit allen Beteiligten in ihrem Leben zu sein - von ihren Kindern über das Personal ihrer Kinderkrippe bis hin zu völlig fremden Menschen. Während einer kürzlichen Zugreise, während sie sich einer Chemotherapie unterzog, entdeckte Kelle einen Mitfahrgast, der hustete und die chirurgische Maske anzog, die sie mit sich trug. Ich sagte nur zu ihr: "Schau. Ich werde meine Maske anziehen, aber ich muss nur wissen, dass du es nicht bist. Ich bin's, OK?

"Ich denke, du musst einfach mutig genug sein, es den Leuten zu erklären" Sie sagt. Ich bin nicht unhöflich. Ich rette mein Leben. Und dann, wenn sie es so betrachten, ist das keine große Sache.

"Für mich geht es also nur darum, zu kommunizieren und ehrlich und ehrlich zu sein."

Wenn es ums tägliche Leben geht, sagt Kelle, dass alles, was sie tun kann, realistisch ist, was sie tun kann und wann sie es tun kann.

"Du musst einfach flexibel sein und wissen, dass es Tage geben wird, an denen du kannst und Tage, die du nicht kannst?" sagt Kelle, dessen Vorfall im Jahr 2016 Atem-, Sprech- und motorische Schwierigkeiten verursachte und die Genesung lang war. "Du musst nur auf die Höhen und Tiefen vorbereitet sein."

Ich denke, du musst so normal wie möglich bleiben und Dinge tun, die du tun kannst, und dich nicht darum kümmern, was du nicht tun kannst? Sie sagt.

Was ich nicht kann, kann ich nicht, oder? Aber was ich tun kann, kann ich tun.?

Kelle kurz wieder vereint mit Eternal in 2014 und lebt derzeit in London mit ihrem Ehemann Jay und zwei Kindern, Regan und Kayori Rose. Neben der Förderung von Lupusbewusstsein betreibt sie eine Talentagentur von zu Hause aus. Sie können mehr über Kelle Bryan erfahren ihre Websiteund folge ihr auf Twitter über ihre Bemühungen lesen, das Bewusstsein für Lupus zu fördern.