Multiple Sklerose (MS) betrifft weltweit etwa 2,3 Millionen Menschen. Leben mit der Bedingung kann eine Vielzahl von Herausforderungen darstellen. Zum Glück, egal, was du durchmachst, gibt es normalerweise eine Person, Aktivität, persönliches Mantra oder sogar ein Produkt, um dir die Unterstützung oder Motivation zu geben, weiterzumachen.
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Wir haben Sie gefragt: Wenn Sie MS haben, was ist eine Sache, ohne die Sie nicht leben können?
?Hoffen. Ich könnte nicht ohne Hoffnung leben. Obwohl ich nicht voraussehe, was viele in meinem Leben als "Heilmittel" für MS betrachten würden, heißt das nicht, dass ich keine Hoffnung auf diese Heilung habe. Meistens ist es eine Hoffnung, dass unsere letzte Generation ohne eine Heilung für Multiple Sklerose lebt. Aber hier ist die Sache: Hoffnung ohne Plan ist nur ein Traum. Ich nehme an, ohne das ich wirklich nicht leben könnte, ist das Wissen, dass einige der klügsten, einige der engagiertesten und einige der mitfühlendsten Forscher unserer Zeit daran arbeiten, diese verdammte Krankheit zu beenden. Es gibt einen Plan. Sie sind der Plan. Meine Hoffnung ist also nicht nur ein leerer Traum. "
Trevis Gleason ist der Autor von Leben mit Multipler Sklerose. Tweet ihn @TrevisGleason.
? Die eine Sache, ohne die ich nicht leben kann, ist meine Online-Gemeinschaft von Leuten, die mit MS leben. Diese Räume bieten so viel benötigte Unterstützung, Information, Freundschaft und (virtuelle) Umarmungen! Ich finde so viel Trost zu wissen, dass ich Freunde habe, die ähnliche Dinge durchmachen.
Christie German ist der Autor von Die Läsionen Zeitschriften. Tweet sie @lesionjournals.
"Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war ich Ehemann und Vater. Was mir am meisten am Herzen lag, bleibt gleich: [meine Familie]. Obwohl MS seine chronisch kranken Finger in fast jeden Aspekt meines Lebens versenken könnte, wird es niemals meinen Geist und meine Entschlossenheit berühren, meiner Frau und meinen Kindern das bestmögliche zu geben. Jeden. Single. Tag. Passen, anpassen und bleiben - das ist mein Motto. Es ist nicht einfach, und es ist nicht ohne ein paar Prellungen, einige Tränen und eine ganze Menge Nadeln (ha). Wenn ich mit MS lebe, habe ich keine Ahnung, was morgen bringt, geschweige denn in 30 Sekunden, und ich kann mir nicht vorstellen, diese verrückte Achterbahn von MS ohne meine Familie an meiner Seite zu fahren.
Michael Wentink ist einer der Hauptdarsteller bei MS-Verbindung und Der mächtige. Tweet ihn @mjwentink.
Ich könnte nicht ohne Unterstützung leben. MS kann so eine einsame Krankheit sein, aber da ich weiß, dass es Menschen gibt, die mich lieben und unterstützen, fühle ich mich, als würde ich diese Reise nicht alleine machen.
Simone S. ist Mitglied der Multiple Sklerose Association of America Gemeinschaft.
? Mein Support-System ist sehr wichtig für mich. Familie, Freunde, mein Ehepartner und sogar Social-Media-Freunde spielen eine wichtige Rolle bei der Bekämpfung von MS. Sie sind immer da, wenn es mir schwer fällt. Die ständige Unsicherheit im Zusammenhang mit Multipler Sklerose kann sehr beängstigend sein. Und in diesen Momenten, wenn ich mich umschaue und mein MS-Gehirn nichts erkennt, beruhigen mich diese Leute, dass ich in Sicherheit bin. Diesen Komfort zu haben, ist die eine Sache, ohne die ich nicht leben kann.
Nicole Lemelle ist die Autorin von Meine neuen Normalien. Tweet sie @nclark140.
"Als MS-Patient und mit dem, was ich für die MS-Bevölkerung tue, werde ich oft gefragt: Woher bekomme ich all meine Energie? Meine Antwort ist einfach: Ich bekomme es von der MS-Community! Ich bekomme es von denen, die mir die Energie geben, das zu tun, was ich tue. Die einzige Sache, ohne die ich nicht leben kann, sind die Menschen, die ich kenne, die von MS betroffen sind.
Stuart Schlossman ist der Gründer von MS Ansichten und Nachrichten.
"Die eine Sache, ohne die ich nicht leben kann (außer meiner Frau Laura)? Im Freien und in die Natur gehen. Es erfrischt den Körper, den Geist, die Seele - alles wichtig, um zu erhöhen, wenn Sie Multiple Sklerose haben.?
Dave Bexfield ist der Autor von AktiveMSer. Tweet ihn @ActiveMSer.
? Ich habe festgestellt, dass das wichtigste, was mich durch meinen Krieg gegen MS bringt, mein Support-Netzwerk ist. Ob es die Ärzte und Krankenschwestern sind, die sich um mich kümmern, die Agenturen, die Beratung und Programme für mich anbieten, oder die Familienmitglieder, die mit mir einkaufen, für mich babysitten und mir bedingungslose Liebe schenken, jedes ist ein integraler Bestandteil meines Wohlbefindens . Das widerspricht meiner wilden Unabhängigkeit, aber ich weiß, dass ein Dorf niemals aufhört, ein Kind aufzuziehen. Ich bin für immer dankbar für meinen.
Sara B. ist Mitglied der Multiple Sklerose Association of America Gemeinschaft.
"Die eine Sache, ohne die ich nicht leben kann, ist meine Morgenroutine. Wenn ich jeden Morgen Zeit mit meinem Herz, meinem Verstand und meinem Körper verbringe, kann ich den ganzen Tag über stark und konzentriert bleiben. Meine Morgenroutine ändert sich, aber es ist typischerweise eine Kombination aus Schreiben, Meditieren und Sport, wie Yoga oder Laufen.
Courtney Carver ist der Autor von Mehr sein mit weniger. Tweet sie bei @bemorewithless.
"Ich weiß, wie wichtig ein Pflegepartner ist, wenn er mit dieser Krankheit lebt. Aber ich kann nicht ohne leben meine Rollstuhl. Es ist meine Fähigkeit, Freiheit und Unabhängigkeit. Wie Sie vielleicht bemerkt haben, bin ich ziemlich spezifisch über meinen Stuhl. Kürzlich waren Dan und ich auf Reisen und benutzten einen kleineren, tragbaren Stuhl. Es hat funktioniert, aber es ist nicht mein Grape Ape, der Name meines Stuhls. (Einige Leute haben Kinder, aber ich habe Power Rollstühle, dank MS.) Grape Ape ist groß, kraftvoll und in der Lage sich zu entspannen, um den Druck vom Sitzen die ganze Zeit zu entlasten. Ich könnte nicht ohne Multiple Sklerose leben.
Jennifer Digmann und ihr Ehemann Dan teilen ihre Geschichte mit ihr Blog. Tweet sie @DanJenDig.
"Auf die Gefahr hin, klischeehaft zu klingen? Ich weiß nicht, wo ich sein würde - besonders mental und emotional - ohne meinen Mann und meine Familie.Jeder ist so positiv und verständnisvoll, wenn ich einen schlechten Tag oder ein Aufflammen habe. Meine Mutter hat mich zu vielen Arztterminen und zu jedem meiner MRTs begleitet. Sie und mein Vater bieten unübertroffene Liebe und Unterstützung, sowie Perspektive, während sie immer noch anerkennen, wie ich mich fühle und es mir erlauben, es vollständig zu erleben. Mein Bruder und seine baldige Frau bieten Hilfe und Schutz, und sie gehen jedes Jahr an meiner Seite bei unserer Walk MS vorbei. Und mein Ehemann? Er ist meine Lebensader. Manchmal bemerkt er Veränderungen in meiner Beweglichkeit, in meinem Verhalten und in meinen Symptomen. Er nimmt bereitwillig und automatisch meinen Schlafanzug, wenn meine Energiereserve niedrig ist. Wenn er mich von der Arbeit abholt, ist er sicher, den langen Weg nach Hause zu nehmen, damit ich ein kurzes Nickerchen machen kann. Ich entschied mich nicht, mein Leben mit MS zu teilen - aber mein Mann und meine Familie taten es. Und ich bin ihnen immer dankbar für ihre Liebe.
Cat Stappas ist der Autor von It's Only a Bruise und ein Feature-Beitrag auf MS Connection. Tweet ihr @ItsOnlyABruise.
? Ich denke, was hilft mir MS zu bewältigen ist meine Verlobte und meine Stiefkinder. Eine Familie und eine Zukunft, auf die ich mich freuen kann, hat meine Perspektive wirklich verändert.
Patrick O'Hara ist der Autor von Komödie, Tragödie oder ich? Tweet ihn bei @patrickcomedy.
"Mit MS habe ich gelernt, niemals zu sagen, dass es etwas gibt, ohne das ich nicht leben kann, denn das könnte genau das sein, was ich als nächstes verliere. Aber im Geiste dieser Frage würde ich eine Stimme, die ich nicht verlieren würde, meine Stimme sein. Ich benutze Spracherkennungsprogramme, um meinen Blog, das Buch, an dem ich gerade arbeite, E-Mails und Texte zu schreiben. Ich benutze meine Stimme, um Lichter, Deckenventilatoren, Jalousien und Fernseher zu bedienen. Ich benutze meine Stimme, um meine Frau daran zu erinnern, dass ich sie liebe. Da ich bereits alle Funktionen in meinen Beinen und viel davon in meinen Händen verloren habe, würde das Leben viel schwieriger werden, wenn ich meine Stimme verlieren würde.
Mitch Sturgeon ist der Autor von Die Fahrt genießen.
? Ein Backup-Plan. Jeder einzelne Tag sieht anders aus und fühlt sich anders an. Es gibt keine Möglichkeit vorherzusagen, was morgen bringen wird (sogar eine Stunde bringt Überraschungen). Erlaube dir, so flexibel wie möglich zu sein, wenn du Erwartungen aufstellst oder Verpflichtungen eingibst, aber sei auch nett zu dir selbst und beurteile nicht, wenn Dinge nicht wie geplant verlaufen.
Meg Lewellyn ist die Autorin von BBHwithMS. Tweet sie @meglewellyn.
"Abgesehen von der enormen und unersetzlichen Unterstützung von Mitgliedern von MSAA, würde ich ohne Zögern sagen, [das Ding, ohne das ich nicht leben kann], ist die Kühlweste, die Sie uns anbieten. Ohne sie würde ich weiterhin eingesperrt bleiben. Ich kann der MSAA nicht genug dafür danken, dass sie mir einen Teil meines Lebens zurück gegeben hat, an dem ich bis vor kurzem so viel verpasst habe. "
Cathy F. ist Mitglied der Multiple Sklerose Association of America Gemeinschaft.
? Wenn ich nur ein Produkt auswählen könnte, das bei meiner MS hilft, wäre es SpeediCath Compact Eve (von Coloplast). Ich kann wirklich nicht ohne es leben. Ich bin nicht über Nacht dort angekommen. Am Anfang konnte ich mich nicht dazu überwinden, das Wort "Katheter" zu sagen. Sie hat mich befreit. Ich hatte die Sicherheit, das Haus zu verlassen, ins Bett zu gehen, in einem Hotel zu bleiben oder bei einem Freund.
Ardra ist der Autor von Stolpern auf Luft und ein featured contributor bei MS-Verbindung.
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"Ich muss sagen, es müsste mein Ehemann sein. Ich weiß nicht, was ich ohne ihn machen würde. - Dawn K., lebt mit MS
?Eine Fahrt! LOL? Im Ernst, ich bin verwitwet und kann nicht mehr fahren. Ich brauche eine Fahrt überall hin. Die wahre Antwort ist, Familie, Freunde und die Freundlichkeit anderer. Sie lassen mich nie im Stich. - Michelle W., lebt mit MS
?Wein.? - Raymond W., lebt bei MS
"Mein Sessel und Schlaf und mein Fernseher." - Julie E., lebt mit MS
? Familie und Kompression Kniestrümpfe! Ich mag die billigen schwarzen von Rite Aid am besten, aber es fällt mir wirklich schwer sie zu finden. Ich würde einen Fall kaufen, wenn ich könnte. Yep, Socken und SAS robuste Sandalen - das bin ich, und Gott sei Dank hat meine Tochter endlich aufgehört, mich deswegen zu ärgern. Bleib stark und tu das Richtige für dich. [Sie] können nicht eitel sein, wenn Sie MS haben.? - Jennifer F., lebt mit MS
?Entschlossenheit.? - Bob A., lebt mit MS
"Mein wunderbarer Neurologe!" - Cindi P., lebt mit MS
?Yoga. Es hilft wirklich, wirklich. - Darlene M., lebt mit MS