Warum wir 7 Jahre auf eine Autismusdiagnose gewartet haben

In dem Moment, als Vaughn geboren wurde, wusste seine Mutter Christine, dass er kein typisches Baby war. Ihr drittes Kind hatte viel Erfahrung mit Babys.

"Im Krankenhaus konnte Vaughn einfach nicht entspannen und mich in meinen Armen wohl fühlen, wie meine beiden anderen auch?" sie erinnert sich. ? Er war extrem nervös. Ich konnte ihn nicht trösten. Ich hatte Angst, seine Windel zu wechseln, weil er so heftig trat. Ich wusste nur, dass etwas nicht stimmt.

Aber es würde sieben Jahre dauern, bis ein Arzt ihre Bedenken bestätigt.

Die lange Reise zu einer Diagnose

Während Vaughn das war, was manche für kolikartig hielten, sagt Christine, dass er mehr und mehr über Verhaltensweisen zu zeigen begann, als er älter wurde. Zum Beispiel war der einzige Weg, wie er einschlafen würde, wenn er in der Ecke seiner Krippe gestupst wäre.

"Wir könnten ihn nie dazu bringen, sich hinzulegen, um in seiner Krippe schlafen zu gehen. Ich habe versucht, ein Kissen hinein zu legen, und ich habe sogar versucht, mit ihm in der Krippe zu schlafen ,? sagt Christine. "Nichts hat funktioniert, also haben wir ihn in einer Ecke sitzen lassen und ihn nach ein paar Stunden ins Bett gebracht."

Als Christine das Problem jedoch dem Kinderarzt ihres Sohnes erläuterte, wischte er es ab und empfahl eine Röntgenaufnahme des Halses, um sicherzustellen, dass sein Nacken nicht von seiner Schlafposition beeinträchtigt wurde. Ich war genervt, weil ich wusste, dass Vaughn kein anatomisches Problem hatte. Der Arzt hat den Punkt verpasst. Er hat nichts gehört, was ich gesagt habe? sagt Christine.

Ein Freund, der ein Kind mit sensorischen Problemen hatte, empfahl Christine, das Buch "The Out-of-Sync Child" zu lesen.

"Ich hatte noch nie von sensorischen Komplikationen gehört, und ich wusste nicht, was das bedeutete, aber als ich das Buch las, machte vieles Sinn ,? erklärt Christine.

Das Lernen über Sinneswahrnehmung veranlasste Christine, einen Entwicklungskinderarzt zu besuchen, als Vaughn 2 Jahre alt war. Der Arzt diagnostizierte verschiedene Entwicklungsstörungen, einschließlich sensorischer Modulationsstörung, expressiver Sprachstörung, oppositioneller Trotzstörung und Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS).

? Sie hielten sie alle getrennte Diagnosen, anstatt sie Autismusspektrum-Unordnung zu nennen, die sie sich weigerten, ihn zu diagnostizieren? sagt Christine. "An einem Punkt dachten wir, dass wir vielleicht sogar in einen anderen Staat ziehen müssten, weil wir ohne eine Autismus-Diagnose niemals bestimmte Dienste, wie zum Beispiel eine Notfallversorgung, bekommen würden, wenn wir sie jemals brauchen würden."

Ungefähr zur gleichen Zeit ließ Christine Vaughn für Frühinterventionsdienste testen, die ab dem Alter von 3 Jahren für Kinder in Illinois an öffentlichen Schulen verfügbar sind. Vaughn qualifizierte sich. Er erhielt Beschäftigungstherapie, Sprachtherapie und Verhaltensintervention, Dienstleistungen, die bis zur ersten Klasse fortgesetzt wurden.

"Seine Schule war großartig mit all dem. Er erhielt 90 Minuten Rede pro Woche, weil er mit der Sprache große Herausforderungen hatte? Sie sagt. "Aber ich war mir nicht sicher, wo er mit den sensorischen Problemen stand, und das Schulpersonal darf dir nicht sagen, ob sie denken, dass er autistisch ist."

Die Tatsache, dass er Struktur und zusätzliche Dienste benötigte, nur um zu funktionieren, machte die Diagnose zwingend notwendig. Schließlich wandte sich Christine an die Autism Society of Illinois und wandte sich an den Verhaltensanalysedienst Total Spectrum Care, um ihnen von Vaughn zu erzählen. Beide Organisationen waren sich einig, dass seine Symptome mit Autismus zusammenfielen.

Im Sommer 2016 empfahl Vaughns Kinderärztin, jedes Wochenende 12 Wochen lang Verhaltenstherapie in einem örtlichen Krankenhaus zu erhalten. Während der Sitzungen begannen sie, ihn zu bewerten. Im November war Vaughn schließlich in der Lage, einen Kinderpsychiater zu besuchen, der glaubte, er sei im Autismus-Spektrum.

Ein paar Monate später, kurz nach seinem 7. Geburtstag, wurde Vaughn offiziell mit Autismus diagnostiziert.

Christine sagt, dass eine offizielle Autismusdiagnose ihrer Familie in vielerlei Hinsicht geholfen hat und helfen wird:

1. Als Eltern können sie sicher sein

Während Vaughn Dienstleistungen vor seiner Diagnose erhielt, sagt Christine, dass die Diagnose all ihre Bemühungen bestätigt. Ich möchte, dass er ein Zuhause und ein Zuhause im Autismus-Spektrum hat, anstatt herumzuwandern und sich zu fragen, was mit ihm los ist. Christine sagt. ? Obwohl wir wussten, dass all diese Dinge vor sich gingen, gibt dir die Diagnose automatisch mehr Geduld, mehr Verständnis und mehr Erleichterung.?

2. Unser Sohn kann sicher sein

Christine sagt, dass eine offizielle Diagnose einen positiven Einfluss auf Vaughns Selbstwertgefühl haben wird. "Wenn man seine Probleme unter einen Hut bringt, kann es für ihn weniger verwirrend sein, sein eigenes Verhalten zu verstehen?" Sie sagt.

3. Seine Fürsorge kann besser organisiert werden

Christine ist auch zuversichtlich, dass die Diagnose ein Gefühl der Einheit in Bezug auf seine medizinische Versorgung hervorbringen wird. Vaughns Krankenhaus umfasst Kinderpsychiater und -psychologen, Kinderärztin für Kinderheilkunde sowie Verhaltens- und Sprachtherapeuten in einem Behandlungsplan. "Es wird reibungsloser und effizienter für ihn sein, all die Pflege zu bekommen, die er braucht" Sie sagt.

4. Sie können sich als Familie verbinden

Christines andere Kinder, die 12 und 15 Jahre alt sind, sind ebenfalls von Vaughns Zustand betroffen. "Sie können keine anderen Kinder haben, wir können manchmal nicht als Familie essen, alles muss so kontrolliert werden und in Ordnung?" Sie erklärt. Mit der Diagnose können sie Geschwisterworkshops in einem örtlichen Krankenhaus besuchen, wo sie Bewältigungsstrategien lernen können und Werkzeuge, um Vaughn zu verstehen und mit ihm in Kontakt zu treten. Christine und ihr Mann können auch Workshops für Eltern autistischer Kinder besuchen, und die ganze Familie kann auch Familientherapiesitzungen besuchen.

"Je mehr Wissen und Bildung wir haben, desto besser ist es für uns alle?" Sie sagt.? Meine anderen Kinder kennen Vaughns Schwierigkeiten, aber sie sind in einem harten Alter und beschäftigen sich mit ihren eigenen Kämpfen? So kann jede Hilfe, die sie in unserer einzigartigen Situation mit der Bewältigung bekommen, nicht schaden.

5. Es gibt mehr Mitgefühl und Verständnis

Wenn Kinder Autismus, ADHS oder andere Entwicklungsstörungen haben, können sie als "schlechte Kinder" bezeichnet werden? oder ihre Eltern dachten an "schlechte Eltern"? sagt Christine. Es ist auch nicht wahr. Vaughn ist sensorisch suchend, also kann er ein Kind umarmen und ihn versehentlich umwerfen. Es ist schwer für die Leute zu verstehen, warum er das getan hätte, wenn sie nicht das ganze Bild kennen würden.

Dies gilt auch für soziale Ausflüge. ? Jetzt kann ich Leuten sagen, dass er Autismus hat, anstatt ADHS oder sensorische Probleme. Wenn Menschen Autismus hören, gibt es mehr Verständnis, nicht, dass ich denke, dass das richtig ist, aber es ist nur so, wie es ist ,? Christine fügt hinzu, dass sie die Diagnose nicht als Entschuldigung für sein Verhalten verwenden möchte, sondern als eine Erklärung, auf die sich die Menschen beziehen können.

6. Und mehr Unterstützung in der Schule

Christine sagt, dass Vaughn nicht dort sein würde, wo er heute ist, ohne die Medikamente und die Unterstützung, die er bekommen hat, sowohl innerhalb als auch außerhalb der Schule. Sie begann jedoch zu erkennen, dass er, wenn er in eine neue Schule ging, weniger Unterstützung und weniger Struktur erhielt.

"Er wird nächstes Jahr auf eine neue Schule umziehen, und es wurde bereits darüber geredet, Dinge wegzunehmen, wie seine Rede von 90 Minuten auf 60 abzuschneiden, und Helfer in der Kunst, in der Pause und im Fitnessstudio?" Sie sagt.

Es ist nicht gut für ihn oder andere Studenten, keinen Service für Turnhallen und Pausen zu haben. Wenn es eine Fledermaus oder einen Hockeyschläger gibt, wenn er unkontrolliert wird, könnte er jemanden verletzen. Er ist sportlich und stark. Ich bin zuversichtlich, dass die Autismus-Diagnose der Schule helfen wird, Entscheidungen auf der Grundlage der Parameter von Autismus zu treffen und ihm deshalb zu erlauben, einige dieser Dienste so zu behalten, wie sie sind.

7. Er kann einen breiteren Versicherungsschutz erhalten

Christine sagt, dass ihre Versicherungsgesellschaft eine ganze Abteilung hat, die sich der Autismus-Deckung widmet. ? Das ist nicht für alle Behinderungen der Fall, aber Autismus hat so viele Unterstützungen und wird als etwas geschätzt, das abgedeckt werden kann? Sie sagt. Zum Beispiel behandelt Vaughns Krankenhaus Verhaltenstherapie ohne Autismusdiagnose nicht. ? Ich habe es vor drei Jahren versucht. Als ich Vaughns Arzt sagte, dass ich dachte, dass Vaughn wirklich von der Verhaltenstherapie profitieren könnte, sagte er, dass es nur für Menschen mit Autismus sei? Christine sagt. "Jetzt mit der Diagnose sollte ich Deckung für ihn erhalten, um den Verhaltenstherapeuten in diesem Krankenhaus zu sehen."

Ich wünschte, wir hätten die Diagnose vor vier Jahren erhalten. Alle Zeichen waren da. Er zündete den Futon in unserem Keller an, weil ein Feuerzeug weggelassen wurde. Wir haben alle an unseren Türen verriegelt, damit er nicht nach draußen rennt. Er hat zwei unserer Fernseher kaputt gemacht. Wir haben kein Glas irgendwo im Haus ,? sagt Christine.

? Wenn er ungeregelt wird, wird er hyper und manchmal unsicher, aber er ist auch liebevoll und der süßeste Junge? sagt Christine. "Er verdient die Gelegenheit, diesen Teil von ihm so oft wie möglich auszudrücken."