Warum ich mich nicht entschuldige, dass ich Autismus-Bewusstsein frustrierend finde

Wenn Sie wie ich sind, ist Autism Awareness Month tatsächlich jeden Monat.

Ich habe den Autismus-Bewusstseinsmonat für mindestens 132 aufeinanderfolgende Monate gefeiert und gezählt. Meine jüngere Tochter, Lily, hat Autismus. Sie sorgt für meine fortwährende Autismusausbildung und -bewusstsein.

Autismus beeinflusst mein Leben und meine Tochter und meine Welt und deshalb möchte ich wirklich, dass die Menschen, die einen Unterschied in unserem Leben ausmachen, "bewusst sein". Damit meine ich zumindest einen allgemeinen Sinn für das, was involviert ist. Ich möchte, dass die Ersthelfer in meiner Nachbarschaft verstehen, warum sie keine Antwort von meiner Tochter bekommen, wenn sie nach ihrem Namen und Alter fragen. Ich möchte, dass die Polizei versteht, warum sie vor ihnen davonlaufen könnte. Ich möchte, dass die Lehrer geduldig sind, wenn ihr Verhalten ein tieferes Problem vermittelt als nur die Zurückhaltung.

Autismus ist wie alles andere ein komplexes und ein politisches Problem. Und wie alles andere wird es komplizierter, je mehr Sie darüber erfahren. Um Ihnen zu helfen, Menschen, die Sie kennen (oder mit einem von 68 schulpflichtigen Kindern mit Autismus, die Chancen sind, dass Sie sie tatsächlich kennen), unterstützend oder zumindest nicht schädlich zu sein, ist Autismusbewusstsein extrem wichtig.

Zumindest in gewissem Maße. Denn manchmal kann Autismus Bewusstsein eine schlechte Sache sein.

Zu viel Bewusstsein

Die Komplexität und Politik des Autismus kann bei zu viel Forschung überwältigend werden. Ich fühle mich von einigen Aspekten des Schreibens dieses Artikels überwältigt. Je bewusster Sie werden, desto schwieriger wird es für Sie, einen Schritt zu machen, ohne Angst davor zu haben, jemanden zu beleidigen, mit dem Sie versuchen, ein Verbündeter zu sein.

Implantiere ich, oder nicht? Sage ich? Autisten? oder? Kind mit Autismus? ?Heilen?? ?Akzeptieren?? ?Segen?? ?Fluch?? Je tiefer Sie graben, desto schwieriger wird es. Das passt gut zu meinem nächsten Punkt, nämlich:

Trolle unter der Brücke

Viele Eltern und Autisten wählen April als Monat, um sich voll auf Autismus als Ursache zu konzentrieren. Wir veröffentlichen täglich Artikel, die mit Autismus zu tun haben, und verlinken zu anderen, die wir als angenehm, wertvoll oder berührend empfinden.

Aber je mehr Sie über die Komplexität und Politik und die Vor- und Nachteile berichten, desto mehr Dissens erzeugen Sie. Weil Autismus zu kompliziert ist, um allen zu gefallen, und einige der Leute, die dir missfallen, WIRKLICH unzufrieden sind.

Je mehr du postest, desto mehr Trolle materialisieren sich. Es kann emotional und mental entwässernd sein. Sie möchten das Wort herausbringen, aber sie sind nicht mit Ihren Worten oder der Art, wie Sie sie verwenden, einverstanden.

Autismus kann Geduld und einen geraden Kiel erfordern. Ich habe seit ungefähr einem Jahr aufgehört, über Autismus zu bloggen, nur weil ich die Kontroversen und Kritiken zu nervenaufreibend fand. Es hat meine Freude gelindert, und ich brauchte diese positive Energie, um ein guter Vater zu sein.

22 Dinge, die nur Eltern von autistischen Kindern verstehen "

Zu wenig Bewusstsein

Ihr durchschnittlicher Joe hat nur genug Aufmerksamkeitsspanne, um einen oder zwei der Tausende von Artikeln zu Autismus zu verdauen. Aus diesem Grund besteht immer die Gefahr, dass das eine, auf das er oder sie sich einstellt, das Falsche ist. Ich hatte einmal jemanden auf meinem persönlichen Blog kommentiert, dass Autismus durch "Sporns" verursacht wurde und dass sie nur mit Orangensaft gespült werden mussten, um das System zu säubern. Geheilt!

(Das ist keine Sache.)

Es gibt nicht viele Konsenzthemen zu Autismus, so dass man einen Artikel, Blogpost oder sogar eine Nachrichtengeschichte als Autismus-Evangelium behandeln kann (na ja, außer diesem, natürlich), kann schlimmer sein, als gar nichts zu lernen.

Das Etikett selbst

Ich habe einmal die Arbeit eines Forschers gelesen, der sagte, dass das größte Problem, dem Autismus gegenüberstehe, sein eigenes Label sei. Autismus ist ein Spektrum von Bedingungen, aber sie werden alle unter diesem einen Etikett zusammengefasst.

Das bedeutet, dass die Leute Rain Man beobachten und denken, dass sie hilfreiche Ratschläge geben können. Es bedeutet, dass Unternehmen Medikamente herstellen können, die die Symptome bei einem Kind mit Autismus lindern, aber möglicherweise die Symptome eines anderen verschlimmern. Das Autismus-Label erzeugt Verwirrung, wenn bereits Verwirrung besteht.

Sie haben vielleicht von dem Spruch gehört: "Wenn Sie ein Kind mit Autismus getroffen haben, haben Sie EIN Kind mit Autismus getroffen." Jedes Kind ist anders und du kannst die Erfahrungen eines Kindes nicht auf ein anderes projizieren, nur weil sie ein Label teilen.

Ermüdung der Kampagne

Was die meisten Menschen, die sich für die Autismus-Bewusstseinsbildung einsetzen, wollen, ist, dass sie sich zuvor "unbewusst" bewusst werden. Aber zu viel von einer guten Sache kann bedeuten, dass einige der wichtigsten Nachrichten durch schiere Menge übertönt werden. Nach einem Monat voller Autismus-Bewusstsein würden die meisten Menschen, die den Luxus haben, wahrscheinlich sagen: "Ich möchte für den Rest meines Lebens nichts über Autismus hören."

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Predigt zum Chor

Bevor mein Jüngster diagnostiziert wurde, hatte ich genau null Artikel zum Thema Autismus gelesen. Viele der Leute, die Autism Awareness Posts lesen, sind nicht die Zielgruppe. Sie leben das Leben. Sie sind Menschen, die Autismus oder ihre Betreuer haben. Obwohl es beruhigend ist, zu wissen, dass jemand Ihre Sachen liest, ist es schwierig, Interesse an Themen zu wecken, die sich nicht auf das Leben der Zielgruppe auswirken (zumindest soweit sie es wissen).

Für diejenigen von uns, die Sie wissen müssen - damit unsere Kinder ein glücklicheres, gesünderes Leben führen können - wird die Verbreitung von "Autismusbewusstsein" immer eine Sache sein. Und es ist eine gute Sache. Meistens.

Ich bin ehrlich gesagt mehr als glücklich, die wohlmeinenden Fragen oder Vorschläge zu akzeptieren, weil es bedeutet, dass Sie sich wirklich genug um meine Tochter oder mich kümmern, um wenigstens einen Artikel zu lesen, ein Video anzuschauen oder eine Infografik zu teilen. Die Informationen passen vielleicht nicht perfekt zu meinen Erfahrungen, aber es schlägt höllisch wütende Blicke und verurteilende Kommentare in einem überfüllten Theater, während dein Kind schmilzt (ja, ich war dort).

Also, verbreite Autismus in diesem Monat. Aber tu es, wenn du weißt, dass du ausbrennen kannst. Tun Sie es, wenn Sie Ihre Zielgruppe nicht erreichen. Tue es, wissend, dass du irgendwann von jemandem eine kleine Hölle dafür bekommen wirst. Tun Sie es, wenn Sie wissen, dass nicht alles, was Sie posten, auf die Erfahrung eines anderen angewendet wird. Mach es verantwortungsvoll.

Jim Walter ist der Autor von Nur ein Lil Blog, wo er seine Abenteuer als alleinstehender Vater von zwei Töchtern, von denen einer Autismus hat, erzählt. Sie können ihm auf Twitter folgen @blogginglily.