Wie unterrichte ich meine Tochter, wenn sie Nein zu Arthritis sagen kann?

Ihre Lippe zittert. Tränen sammeln sich in ihren Augen. Ich sehe hilflos zu, wie meine Vierjährige auf einem Tisch liegt und sich komplett einem medizinischen Prozess unterzieht, mit dem sie offensichtlich gar nichts zu tun haben will.

Ihr einziger Widerstand? Die Worte, die sich zitternd aus ihrem Mund lösen: "Mama, bitte lass sie nicht."

Nie habe ich mich jemals hilfloser gefühlt als in diesem Moment. Und das einzige, was es noch schlimmer macht, ist zu wissen, dass wir es in drei Monaten noch einmal machen müssen.

Und dann drei Monate danach. Und drei Monate danach. Möglicherweise für den Rest ihres Lebens.

Das Recht, Nein zu sagen

Eines der Ziele, die ich hatte, als ich ein kleines Mädchen großzog, war, sie über Körperautonomie zu unterrichten. Ich würde sie nie zwingen, jemanden zu umarmen, den sie nicht umarmen wollte. Und ich wollte sicherstellen, dass sie wusste, dass sie immer das Recht hatte, zu irgendetwas zu sagen, was mit ihrem Körper zu tun hat.

Ich wollte sie erziehen, um zu wissen, dass sie für diesen Körper verantwortlich war. Nur sie. Kein anderer.

Aber im Mai 2017 wurde bei meiner Tochter juvenile idiopathische Arthritis diagnostiziert. Vor ihrer Diagnose hatte sie aufgehört, sehr einfache Dinge tun zu können, wie offene Türen und die Treppe hinauf. Der Schmerz war zu einem Teil ihrer täglichen Existenz geworden.

Und als ihre Mutter hatte ich vier Monate des Terrors durchmachen müssen, da alles, von Leukämie bis zu multipler Sklerose, als eine Möglichkeit für die Symptome, die sie erlebte, hinausgeworfen wurde. Schließlich hatte ich eine Antwort darauf, was mit meiner kleinen Tochter los war.

Fast sofort begannen wir mit einer Behandlung, bei der ich meiner Tochter einmal wöchentlich eine Chemotherapie, Methotrexat, verabreichte. Sie wurde auch zu Beginn Prednison eingesetzt, um Entzündungen zu bekämpfen, und sie nimmt eine tägliche Folsäure-Pille, um einige der Nebenwirkungen des Methotrexat zu verringern.

Ich bemerkte eine enorme Verbesserung darin, wie sie sich fast sofort fühlte. Und das zu sehen, machte es, dass sie diese Schüsse wert war - selbst als ich mich davor fürchtete, derjenige zu sein, der ihr jedes Mal weh tat.

Glücklicherweise hat mein kleines Mädchen diese Aufnahmen wie ein Champion gehandhabt. Nach einigen Wochen der Tränen begann sie eine aktive Rolle in ihrer Behandlung zu spielen. Woche für Woche half sie mir, das Medikament in die Spritzen zu ziehen, den Verband, den wir benutzen würden, auszuwählen und den Aufnahmeort (Arm, Bein oder Bauch) zu wählen.

Wir sind ein Team geworden. Und zusammen wussten wir, dass wir mit allem fertig werden können.

Dann kam der Tag ihrer ersten Blutentnahme.

Ein Bündel Nerven

Wegen einiger der beängstigenderen möglichen Nebenwirkungen von Methotrexat muss meine Tochter auch Blutuntersuchungen vierteljährlich machen, solange sie es einnehmen. Und für einen 4-Jährigen ist das eine wirklich beängstigende Sache.

Sie muss sich nicht nur auf den Tisch legen, sie fühlt sich extrem verwundbar an, es gibt auch einen größeren Aufbau - plus eine viel größere Nadel als sie es gewohnt ist. Es hilft auch nicht, dass, als wir in der Diagnosephase waren, zwei verschiedene Krankenschwestern darum kämpften, eine Vene zu finden und sie immer wieder mit der Nadel zu stechen. Es ist kein Wunder, dass sie es jetzt hasst.

Wann immer wir heute zum Arzt gehen (meist mehrmals im Monat für verschiedene Termine), fragt sie, ob es ein Schusstag sei. Wenn ich ja sage, fängt die Angst sofort an, sich in ihr zu entwickeln. Sie ist ein Nervenbündel, als wir durch die Tür gehen. Und ich kann absolut nichts tun, um sie zu beruhigen.

Zur Ehre meiner Tochter kämpft sie nicht dagegen. Sie tritt nicht oder schreit oder versucht zu entkommen. Diese Lippe beginnt zu zittern, diese Augen füllen sich mit Tränen, aber sie tut genau das, was sie gefragt hat. Das Vertrauen, das sie in mich und ihre Ärzte hat, zwingt sie, sich zurückzulehnen, während sie bittet: "Mama, bitte lass sie nicht."

Aber ich lass sie. Ich muss.

Versuchen, ihr zu helfen, die Kontrolle zu haben

Ich habe unerbittlich darauf bestanden, dass meine Tochter sich ermächtigt fühlt, dass sie letztendlich für ihren eigenen Körper verantwortlich ist. Sie zwingen, gegen jeden Instinkt zu verstoßen, den sie hat, und sich auf den Tisch zu legen für etwas, das sie offensichtlich nicht haben will? Es ist verheerend für mich.

Ich muss arbeiten, um mich (und auch sie) daran zu erinnern, dass dies notwendig ist, damit sie gesund und stark bleiben kann. Das ist, wie ihre Mutter, Teil meiner Arbeit, um sie weiterhin zu ermutigen, zu tun, was zu tun ist. Die langfristigen Konsequenzen, wenn man das nicht tut, werden so viel schlimmer sein als dieser kurzfristige Schmerz.

Ich kann mich nicht von der Schuld und der Traurigkeit überwältigen lassen, die begleitet werden, wenn ich meinem Kind zuschaue, was es hasst. Ich muss logisch sein. Aber es ist nicht einfach. Und ich fühle mich nicht gut dabei.

Nach unserer letzten, traumatischen Blutentnahme - während der sie 15 Minuten danach weinte und sich fest an mich klammerte - rief ich unseren Pflegekoordinator an und bat um Lösungen. Ich musste fühlen, als würde ich etwas tun, irgendetwas, um es ihr leichter zu machen.

Also haben wir uns einen Plan ausgedacht: Wir planten unsere nächste Blutentnahme für den Tag ihres nächsten Rheumatologen-Termins. Zu Beginn des Termins werden wir eine Betäubungscreme auf ihren kleinen Arm auftragen - eine Art, die ungefähr 20 Minuten dauert, um zu arbeiten, aber das sollte verhindern, dass die größere Nadel zu viel Schmerz verursacht. Dann erlauben wir ihr, in meinem Schoß zu sitzen und mich anzusehen, anstatt sich auf den Tisch zu legen. Ihre Schwester sagte, solange ich nicht kämpfe, kann ich sie halten und sie werden das Blut auf diese Weise ziehen.

Es gibt auch eine Notiz in ihrem Horoskop, dass ihre Venen etwas schwieriger zu finden sind, also werden nur die erfahrensten Krankenschwestern ihre Draws machen - und ich werde meinen Teil dazu beitragen, dass sie vor jeder Blutentnahme voll mit Flüssigkeit versorgt wird.

Es ist keine perfekte Lösung. Perfekt wäre, wenn sie überhaupt nichts durchmachen müsste. Aber es ist etwas. Es ist besser. Es ist ein Schritt, den wir machen können, um das ein wenig einfacher zu machen.

Und für jetzt, als ihre Mutter, ist dies eine Möglichkeit, wie ich ihr dabei helfen kann, dass sie sich gestärkt fühlt und ihren eigenen Körper kontrolliert.

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Leah Campbell lebt und arbeitet in Anchorage, Alaska. Sie ist eine allein erziehende Mutter, nachdem eine Reihe von Ereignissen zur Adoption ihrer Tochter geführt hat. Leah ist auch der Autor des Buches?Einzelne unfruchtbare Frau? und hat ausführlich über die Themen Unfruchtbarkeit, Adoption und Elternschaft geschrieben. Sie können mit Leah über verbinden Facebook, ihr Webseite, und Twitter.