Die schreckliche Natur von Alzheimer, die sich um jemanden kümmert, der noch lebt

Teilen auf PinterestIllustration durch Ruth Basagoitia

Die andere Seite des Kummers ist eine Serie über die lebensverändernde Kraft des Verlustes. Diese kraftvollen First-Person-Geschichten erforschen die vielen Gründe und Wege, wie wir Trauer erfahren und eine neue Normalität erreichen.

Dad war 63, als ihm gesagt wurde, er habe nicht-kleinzelligen Lungenkrebs. Niemand hat es kommen sehen.

Er war fit und gesund, eine Nichtraucher-Ex-Marine-Gym-Ratte, die an Vegetarismus grenzte. Ich verbrachte eine Woche ungläubig und flehte das Universum an, ihn zu schonen.

Mom wurde nicht offiziell mit Alzheimer diagnostiziert, aber die Symptome zeigten sich in ihren frühen 60er Jahren. Wir haben es alle kommen sehen. Ihre Mutter hatte früh einsetzende Alzheimer und lebte damit fast 10 Jahre lang, bevor sie starb.

Es gibt keinen einfachen Weg, einen Elternteil zu verlieren, aber ich bin vom Unterschied zwischen dem Verlust meines Vaters und dem meiner Mutter beeindruckt.

Die Zweideutigkeit von Moms Krankheit, die Unvorhersehbarkeit ihrer Symptome und ihrer Stimmung und die Tatsache, dass ihr Körper in Ordnung ist, aber sie viel verloren hat oder ihr Gedächtnis ist einzigartig schmerzhaft.

Teilen auf PinterestEine junge Kari mit ihrer Mutter. Foto mit freundlicher Genehmigung von Kari O'Driscoll.

Verbunden mit meinem Vater bis zum Ende

Ich saß mit Dad im Krankenhaus, nachdem er operiert worden war, um Teile seiner Lunge mit Krebszellen zu entfernen. Drainageschläuche und Metallstiche wanden sich von seiner Brust zu seinem Rücken. Er war erschöpft, aber hoffnungsvoll. Sicherlich würde sein gesunder Lebensstil eine schnelle Genesung bedeuten, hatte er gehofft.

Ich wollte das Beste annehmen, aber ich hatte Dad nie so gesehen - blass und angebunden. Ich hatte immer gewusst, dass er sich bewegte, zielstrebig tat. Ich wünschte verzweifelt, dass dies eine einzige beängstigende Episode wäre, an die wir uns in den kommenden Jahren dankbar erinnern könnten.

Ich verließ die Stadt, bevor die Ergebnisse der Biopsie zurückkamen, aber als er anrief, um zu sagen, dass er Chemo und Bestrahlung brauchte, klang er optimistisch. Ich fühlte mich ausgehöhlt, verängstigt bis zum Zittern.

Während der nächsten 12 Monate erholte sich Dad von Chemo und Strahlung und nahm dann eine scharfe Wendung. Röntgen und MRT bestätigten das Schlimmste: Der Krebs hatte sich auf seine Knochen und sein Gehirn ausgebreitet.

Er hat mich einmal in der Woche mit neuen Behandlungsideen angerufen. Vielleicht der? Stift? dass zielgerichtete Tumoren, ohne umgebendes Gewebe zu töten, für ihn arbeiten würden. Oder ein experimentelles Behandlungszentrum in Mexiko, das Aprikosenkerne und Einläufe benutzte, konnte die tödlichen Zellen verbannen. Wir wussten beide, dass dies der Anfang vom Ende war.

Dad und ich lasen gemeinsam ein Buch über Trauer, per E-Mail oder redeten jeden Tag, in Erinnerungen und entschuldigten uns für vergangene Verletzungen.

Ich habe in diesen Wochen viel geweint und ich habe nicht viel geschlafen. Ich war nicht einmal 40. Ich könnte meinen Vater nicht verlieren. Wir sollten so viele Jahre zusammen haben.

Teilen Sie kürzlich auf PinterestKari mit ihrer Mutter. Foto mit freundlicher Genehmigung von Kari O'Driscoll.

Verliert langsam meine Mutter, als sie ihre Erinnerung verliert

Als Mom zu rutschen begann, dachte ich sofort, dass ich wusste, was los war. Zumindest mehr als ich mit Dad wusste.

Diese selbstbewusste, detailorientierte Frau verlor Worte, wiederholte sich selbst und handelte oft unsicher.

Ich habe ihren Mann gedrängt, sie zum Arzt zu bringen. Er fand, dass es ihr gut ging - nur müde. Er schwor, es sei nicht Alzheimer.

Ich mache ihm keine Vorwürfe. Keiner von beiden wollte sich vorstellen, dass das genau mit Mom passierte. Sie hatten beide gesehen, wie sich ein Elternteil allmählich entschlüpfte. Sie wussten, wie schrecklich es war.

In den letzten sieben Jahren ist Mom immer weiter in sich hineingerutscht wie ein Stiefel in Treibsand. Oder eher, langsamer Sand.

Manchmal sind die Veränderungen so graduell und unmerklich, aber da ich in einem anderen Staat lebe und sie nur alle paar Monate sehe, sind sie für mich groß.

Vor vier Jahren hat sie ihren Job in der Immobilienbranche aufgegeben, nachdem sie sich bemüht hatte, die Details bestimmter Abschlüsse oder Vorschriften einzuhalten.

Ich war wütend, dass sie nicht getestet wurde, genervt, wenn sie vorgab nicht zu bemerken, wie sehr sie rutschte. Aber meistens fühlte ich mich hilflos.

Es gab nichts, was ich tun konnte, außer sie jeden Tag anzurufen, um zu plaudern und sie zu ermutigen, rauszugehen und Dinge mit Freunden zu machen. Ich verband mich mit ihr, so wie ich es mit Dad getan hatte, außer dass wir nicht ehrlich darüber waren, was vor sich ging.

Bald begann ich mich zu fragen, ob sie wirklich wusste, wer ich war, als ich anrief. Sie war begierig zu reden, konnte aber dem Faden nicht immer folgen. Sie war verwirrt, als ich die Unterhaltung mit den Namen meiner Töchter aufpeppte. Wer waren sie und warum erzählte ich ihr von ihnen?

Bei meinem nächsten Besuch waren die Dinge noch schlimmer. Sie war in der Stadt verloren, die sie wie ihre Westentasche kannte. In einem Restaurant zu sitzen war panisch. Sie stellte mich Menschen als ihre Schwester oder ihre Mutter vor.

Es ist schockierend, wie leer es sich angefühlt hat, dass sie mich nicht mehr als ihre Tochter kennt. Ich hatte gewusst, dass es kommen würde, aber es traf mich hart. Wie kommt es dazu, dass du dein eigenes Kind vergisst?

Die Ambiguität, jemanden an Alzheimer zu verlieren

So schmerzhaft es auch war, meinem Vater dabei zuzusehen, wie er fort war, ich wusste, womit er es zu tun hatte.

Es gab Scans, Filme, die wir dem Licht halten konnten, Blutmarker. Ich wusste, was Chemo und Strahlung tun würden - wie er aussehen und sich anfühlen würde. Ich fragte, wo es wehtut, was ich tun könnte, um es ein bisschen besser zu machen. Ich massierte Lotion in seine Arme, als seine Haut von der Strahlung verbrannt wurde, rieb seine Waden, wenn sie wund waren.

Als das Ende kam, saß ich an seiner Seite, als er in einem Krankenhausbett im Wohnzimmer lag. Er konnte nicht sprechen, weil ein massiver Tumor seinen Hals verstopfte, also drückte er meine Hände fest, als es Zeit für mehr Morphium war.

Wir saßen zusammen, unsere gemeinsame Geschichte zwischen uns, und als er nicht mehr weiter konnte, lehnte ich mich vor, hielt seinen Kopf in meinen Händen und flüsterte: "Es ist OK, Pop. Du kannst jetzt gehen. Wir werden in Ordnung sein.Du musst nicht mehr weh tun. Er drehte den Kopf, um mich anzusehen und zu nicken, atmete noch einmal tief durch und blieb still stehen.

Es war der härteste und schönste Moment meines Lebens, in dem Wissen, dass er mir vertraute, ihn zu halten, als er starb. Sieben Jahre später bekomme ich immer noch einen Kloß im Hals, wenn ich daran denke.

Im Gegensatz dazu ist Moms Blutarbeit in Ordnung. Es gibt nichts in ihrem Gehirn-Scan, das ihre Verwirrung erklärt oder was ihre Wörter in der falschen Reihenfolge herauskommen oder in ihrer Kehle stecken lässt. Ich weiß nie, was ich treffen werde, wenn ich sie besuche.

Sie hat zu diesem Zeitpunkt so viele Stücke von sich selbst verloren, dass es schwer ist zu wissen, was da ist. Sie kann nicht arbeiten, fahren oder telefonieren. Sie kann die Handlung eines Romans oder einer Schrift am Computer nicht verstehen oder Klavier spielen. Sie schläft 20 Stunden am Tag und verbringt den Rest der Zeit damit, aus dem Fenster zu starren.

Wenn ich sie besuche, ist sie nett, aber sie kennt mich überhaupt nicht. Ist sie da? Bin ich? Von meiner eigenen Mutter vergessen zu werden, ist das einsamste, was ich je erlebt habe.

Ich wusste, dass ich Dad an Krebs verlieren würde. Ich konnte mit einiger Genauigkeit vorhersagen, wie und wann es passieren würde. Ich hatte Zeit, um die Verluste zu trauern, die in ziemlich schneller Folge kamen. Aber am wichtigsten war, dass er bis zur letzten Millisekunde wusste, wer ich war. Wir hatten eine gemeinsame Geschichte und mein Platz darin war fest in unseren Köpfen. Die Beziehung war dort genauso lange wie er.

Mom zu verlieren war so ein seltsames Abschälen, und es könnte viele Jahre dauern.

Mamas Körper ist gesund und stark. Wir wissen nicht, was sie irgendwann töten wird oder wann. Wenn ich sie besuche, erkenne ich ihre Hände, ihr Lächeln, ihre Form.

Aber es ist ein bisschen wie jemanden durch einen Zwei-Wege-Spiegel zu lieben. Ich kann sie sehen, aber sie sieht mich nicht wirklich. Seit Jahren bin ich der einzige Hüter der Geschichte meiner Beziehung zu Mom.

Als Papa im Sterben lag, trösteten wir uns und bestätigten unsere gegenseitigen Schmerzen. So unerträglich es auch war, wir waren zusammen dabei und es war etwas Trost darin.

Mama und ich sind alle in unserer eigenen Welt gefangen, ohne etwas zu überbrücken. Wie trauere ich den Verlust von jemandem, der immer noch physisch hier ist?

Manchmal phantasiere ich, dass es einen klaren Moment geben wird, wenn sie mir in die Augen sieht und genau weiß, wer ich bin, wo sie eine weitere Sekunde lang meine Mutter ist, genau wie Dad in dieser letzten Sekunde, die wir miteinander geteilt haben.

Während ich die Jahre der Verbindung mit meiner Mutter, die mit Alzheimer verloren gegangen sind, trauere, wird nur die Zeit zeigen, ob wir diesen letzten Moment der Anerkennung zusammen bekommen oder nicht.

Bist du oder kennst du jemanden, der sich um jemanden mit Alzheimer kümmert? Finden Sie hilfreiche Informationen von der Alzheimer's Association Hier.

Willst du mehr Geschichten von Leuten lesen, die komplizierte, unerwartete und manchmal tabuisierte Momente der Trauer navigieren? Schau dir die ganze Serie an Hier.


Kari O'Driscoll ist eine Autorin und Mutter von zwei Kindern, deren Arbeiten in Magazinen wie Ms Magazine, Motherly, GrokNation und The Feminist Wire erschienen sind. Sie hat auch für Sammelbände zu reproduktiven Rechten, Elternschaft und Krebs geschrieben und kürzlich eine Memoiren abgeschlossen. Sie lebt im pazifischen Nordwesten mit zwei Töchtern, zwei Welpen und einer geriatrischen Katze.