2018 Healthline und NORD Stronger Scholarship Winner Ein Chat mit Matthew Pearl

Fotografien von Paul Nordmann

Treffen Sie die vier Gewinner, die sich durch Forschung, Patientenvertretung, Bewusstseinsbildung oder Gemeinschaftsaufbau für den Fortschritt gegen eine seltene oder chronische Krankheit eingesetzt haben.

Als er 4 Jahre alt war, erhielt Matthew Pearl die Diagnose Fanconi Anämie, eine Blutkrankheit, die zu Knochenmarksversagen führt. Im Alter von 9 1/2 Jahren wurde er einer Knochenmarktransplantation unterzogen. Im folgenden Jahr wurde er eingeladen, bei einem wissenschaftlichen Symposium des Fanconi Anemia Research Fund zu sprechen.

"Ich gehe seither immer wieder zurück" der 21-jährige aus Eureka, Missouri, erzählt Healthline.

Diese erste Rede vor 17 Jahren löste in Pearl eine Fahrt aus.

In den folgenden Jahren sprach er bei verschiedenen Wohltätigkeitsveranstaltungen und wissenschaftlichen Symposien für die National Marrow Donor Foundation und den Fanconi Anemia Research Fund in den USA, Kanada und Brasilien. Es ist geplant, dass Pearl 2019 in Deutschland sowohl Patienten als auch Forschern spricht.

Während Pearl während dieser Gespräche seine persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit diskutiert, zielt er auch darauf ab, das Bewusstsein für Fanconi-Anämie zu erhöhen und Mittel für die Forschung aufzubringen.

Wir haben Pearl nach seinen Studien, Zielen und Hindernissen gefragt. Hier ist was er zu sagen hatte.

Dieses Interview wurde aus Gründen der Kürze, Länge und Klarheit überarbeitet.

Was hat Sie dazu bewogen, in Ihr Studienfach einzusteigen?

Ich habe das Abitur früh gemacht, und bevor ich aufs College ging, machte ich ein Praktikum bei Harvard am Dana-Farber Cancer Institute. Etwa zwei Monate lang habe ich Fanconi in einem Forschungslabor studiert und jeden zweiten Tag war ich mit einem neuen Genetiker oder Laboranten zusammen, der unter die Lupe nahm und etwas über die verschiedenen Abschnitte von Fanconi lernte.

Während ich das tat, entschied ich, acht Stunden lang jeden Tag in ein Mikroskop zu schauen, war nichts für mich. Ich habe gelernt, dass Bewusstsein und Interessenvertretung meine Leidenschaft sind. Also ging ich aufs College, weil ich dachte, ich wollte gemeinnützige Studien und Führung machen, damit ich anderen helfen konnte.

Ich habe keinen Major gefunden, der zu dem passt, wonach ich gesucht habe, aber der Dekan der Fakultät hat mir geholfen, einen zu schaffen. Ich bereite mich nun auf Führungsberatung mit Schwerpunkt Nonprofit-Management und Nebenfach Psychologie vor. Ich werde im Dezember meinen Abschluss machen.

Was sind Ihre Ziele für die Zukunft in Bezug auf Fanconi Anämie?

Neben dem Wunsch, so lange wie möglich zu leben und mit Fanconi ein möglichst produktives Leben zu führen, möchte ich für jede Non-Profit-Organisation aus einer großen gewinnorientierten Firma arbeiten. Zum Beispiel wäre es toll, in einer Non-Profit-Abteilung von Coca-Cola oder Enterprise Rent-A-Car zu arbeiten.

Das heißt, ich würde schließlich gerne in der Beratung arbeiten, wo ich von Nonprofit zu Nonprofit gehen und ihnen helfen würde, länger zu überleben. Ich würde mir ansehen, was die Organisation in ihrer Kultur, ihrem Klima, ihrer Struktur und ihrer [Dynamik] verändern kann.

Die gemeinnützigen Organisationen, die mir am nächsten kommen werden, sind diejenigen, die Kindern helfen. Ich bin sehr leidenschaftlich dabei, Kindern zu helfen, weil so viele Menschen mir geholfen haben.

So viele halfen auch meiner Schwester. Sie hat auch die Krankheit und hatte eine Transplantation, als sie 5 Jahre alt war. Sie ist jetzt 23. Da sie wegen der Krankheit privater ist, redet sie nicht gerne darüber. Ich rede für uns beide.

Mit welchen Hindernissen triffst du dich, wenn du auf dein Ziel der Verbreitung von Fanconi-Anämie aufmerksam wirst?

Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Fanconi ist nur 33 Jahre alt, aber als ich älter geworden bin, ist die Lebenserwartung gestiegen. Als ich 11 Jahre alt war, war das Durchschnittsalter 22 Jahre. Ich möchte über 33 hinaus.

Ich nehme so viele vorbeugende Maßnahmen wie ich kann, wie zum Beispiel die Menge an Alkohol, die ich konsumiere, das Rauchen vermeide und Sonnencreme trage. Menschen mit Fanconi haben eine höhere Chance, Krebs zu entwickeln, und wenn Sie rauchen, trinken und keine Sonnencreme verwenden, können Sie Ihre Risiken erhöhen.

Persönlich und beruflich habe ich das Gefühl, in kurzer Zeit viel zu tun zu haben. Ich habe viele Ziele und bin mir nicht sicher, wie ich dorthin komme.

Außerdem kann es schwierig sein, einen Job zu bekommen. Ich bin nur 5 Fuß 2 groß, ich habe eine Niere, und meine beiden Daumen sind anders als die der meisten Leute, aber das hält mich nicht im Stich.

Es gibt Dinge, die die Leute nicht über mich wissen: Ich kann schneller klettern als die durchschnittliche Person. Ich bin zertifizierter Snowboardlehrer. Ich fahre Motorräder. Und während ich noch nie in der Lage war, Kontaktsportarten zu spielen, habe ich Karate ohne Kontakt und habe meinen Zweitgrad-Schwarzgurt erreicht, als ich im zweiten Jahr in der Highschool war. Ich habe sogar zwei Jahre Karate unterrichtet.

Nur weil ich verschiedene Behinderungen habe, heißt das nicht, dass ich eine Behinderung nicht zu einer Fähigkeit machen kann.

Welche Botschaft möchten Sie denen innerhalb der Fanconi Anämie Gemeinschaft geben?

Meine Botschaft ist immer, niemals aufzugeben und weiter zu kämpfen. Ich entwickelte etwas namens "FA Life Lessons". Ich rede darüber, wenn ich Reden halte, und sie sind:

1. Liebe und schätze deine Familie immer.
2. Sei immer ein Macher und ein Träumer.
3. Sei selbstlos und finde das Positive.
4. FA bedeutet? Kampf immer? und? Antworten finden.?
5. Stehen Sie hoch und seien Sie ein starker Anführer.
6. Forschung ist der Schlüssel.
7. Das Leben hilft anderen, kein Job oder Gehaltsscheck.
8. Bekämpfe dich, indem du gibst.
9. Ziehe den Schmerz vor.
10. FA ist mein schwarzes Papier.

Lektion 10 braucht eine Erklärung. Ich kam als Erstsemester in Westminster an, und ich wurde gebeten, in diesem Jahr im Namen aller kommenden Neulinge zu sprechen.

Ich hatte zwei Wochen Zeit, um ein Stück zusammenzustellen, und ich war mit meiner Familie im Urlaub. Ich habe am Abend zuvor die Rede geschrieben, aber es war eine der besten Reden, die ich je gehalten habe.

Ich trug während meiner Rede alles weiß und sagte: "Sei der weiße Buntstift." Denk darüber nach.Es ist der, der nie benutzt wird, ist der schärfste in der Box. Derjenige, der niemals gepflückt, nie berührt wird. Aber eines Tages wird der weiße Wachsmalstift hervorstechen, weil du alles lernen wirst, was du jemals gebraucht hast, war schwarzes Papier.

In den letzten drei Jahren habe ich das in vielen meiner Reden gesagt.

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Cathy Cassata ist eine freiberufliche Autorin, die sich auf Geschichten rund um Gesundheit, geistige Gesundheit und menschliches Verhalten spezialisiert hat. Sie hat ein Talent dafür, mit Emotionen zu schreiben und sich mit den Lesern auf einfühlsame und ansprechende Weise zu verbinden. Lesen Sie mehr von ihrer Arbeit hier.