2018 Healthline & NORD Stronger Scholarship Winner Ein Gespräch mit Daniel Stanley

Fotografien von Matt Nager

Treffen Sie die vier Gewinner, die sich durch Forschung, Patientenvertretung, Bewusstseinsbildung oder Gemeinschaftsaufbau für den Fortschritt gegen eine seltene oder chronische Krankheit eingesetzt haben.

Das erste Mal, dass Daniel Stanley sich erinnert, dass seine jüngere Schwester einen Anfall hatte, war er 5 Jahre alt.

"Sie ist jetzt 18, und ich habe gesehen, wie sie ihr Leben lang Hunderte, vielleicht sogar Tausende von Anfällen erlitten hat", erzählt der 20-jährige Junior von der Universität von Wyoming Healthline.

Obwohl seine Schwester Emily ihren ersten Anfall hatte, als sie 6 Monate alt war, erhielt sie bis zu ihrem fünften Lebensjahr keine Diagnose des Dravet-Syndroms - einer lebenslangen Form von Epilepsie.

Emily zuzusehen, wie sie ihren Zustand managte, inspirierte Stanley dazu, einen Abschluss in Biologie zu machen und sich für das Healthline-Stipendium zu bewerben.

Wir haben Stanley nach seinen Studien, Zielen und Hindernissen gefragt. Hier ist was er zu sagen hatte.

Dieses Interview wurde aus Gründen der Kürze, Länge und Klarheit überarbeitet.

Was hat Sie dazu bewogen, in Ihr Studienfach einzusteigen?

Ich möchte etwas im Leben von Kindern bewirken, indem ich eine Heilung für hartnäckige Epilepsie durch wissenschaftliche Forschung finde.

Schon bevor ich wusste, dass ich etwas auf dem Feld machen wollte, wusste ich, dass ich bei Epilepsie helfen wollte. Immer wenn Emily einen Anfall hat, braucht sie ihre Medizin, um sie zu stoppen, wenn der Anfall nicht von alleine aufhört. Als ich jünger war, war es mir unangenehm, die Medizin zu verabreichen, wie meine ältere Schwester, aber ich wollte trotzdem helfen. Also verfolgte ich die Zeit jedes Anfalls, so dass wir wissen konnten, wie lange jeder war und wann die Medikamente verabreicht wurden. In jungen Jahren übernahm ich kleine Verantwortungen und als ich älter wurde, wurde mir beigebracht, wie man die Medizin verabreicht. Das erste Mal, als ich Emilys Medizin verabreicht habe, war ich 13 oder 14 Jahre alt. Mein Wunsch, mit dieser Krankheit zu helfen, wuchs, als ich älter wurde.

Was sind Ihre zukünftigen Ziele in Bezug auf das Dravet-Syndrom?

Ich verdopple derzeit hauptsächlich Biologie und Umwelt und natürliche Ressourcen. Wenn ich meinen Abschluss gemacht habe, möchte ich auf die weiterführende Schule gehen, um einen Master zu machen und Forschung zu betreiben.

Ich möchte einen Unterschied in der Epilepsie machen, sei es bei der Arbeit mit Drogen oder bei einem neuen System oder Mechanismus, der nicht verstanden wird - irgendetwas, um das Verständnis der Krankheit voranzutreiben.

Seit meinem ersten Jahr am College habe ich in einem Epilepsie-Labor Grundlagenforschung betrieben. Meine Arbeit dort ist ehrenamtlich und ich bekomme keine Credits, deshalb wird mir das [Healthline] Stipendium finanziell durch die Schule helfen. Zuerst war mein Chef nett genug, um mich aus eigener Tasche zu finanzieren, aber dann bekam ich finanzielle Unterstützung von Programmen wie dem Undergraduate-Forschungsprogramm und den Wyoming Research Scholars. Die Zeit, die ich im Labor einlege, will ich für die Epilepsie tun. Außerdem hat es mir geholfen zu erkennen, dass ich mehr Arbeit machen möchte, die sich speziell auf diese Krankheit konzentriert.

Mit welchen Hindernissen triffst du dich, oder hast du dich begegnet, während du auf dein Ziel zugeht, eine Heilung für Epilepsie zu finden?

Frühe Diagnose ist eine Herausforderung und es hätte meiner Schwester in vielerlei Hinsicht geholfen. Meine Schwester war 5, als sie erstmals diagnostiziert wurde. Nicht weil ihre Krankheit sich verändert hatte, konnte sie eine Diagnose erhalten. Stattdessen änderte sich, was über die Krankheit verstanden wurde.

Zum Beispiel war meine Schwester seit Jahren auf einer Diät, die angeblich wirklich gut für Kinder mit Dravet-Syndrom war. Dann kam eine Studie heraus, die berichtete, dass die Diät für Kinder mit dem Syndrom wirklich schlecht war. Es gibt einen Mangel an Verständnis und Forschung über Dravet.

Ich denke jedoch, dass sich die Forschung und das Bewusstsein verbessern, und ich möchte dazu beitragen, diesen Schwung aufrechtzuerhalten. Als Kind wollte ich immer wissen, was mit meiner Schwester los war. Als ich das Syndrom aufschaute, gab es jedoch Fehlinformationen über die Sterblichkeitsraten und es machte mir Angst. Heute stellen wir fest, dass es sich um eine Krankheit handelt, die gemanagt werden kann.

Welche Botschaft möchten Sie an die Mitglieder der Dravet-Syndrom-Gemeinschaft weitergeben?

Meine Familie war kürzlich auf einer Dravet-Syndrom-Foundation-Konferenz, wo meine ältere Schwester und ich Teil einer Geschwistergruppe von Dravet-Patienten waren. Eltern im Publikum stellten uns Fragen darüber, ob wir mit Dravet ein Kind für ein Kind sein könnten. Die Hauptanliegen der Eltern waren, ob sie genug Zeit mit ihren Kindern verbringen, die Dravet nicht haben, weil sie Zeit brauchen, um ihrem Kind bei der Erkrankung zu helfen. Sie wollten auch wissen, ob wir uns als Geschwister schuldig fühlen, gesund zu sein und auch Aufmerksamkeit von den Eltern zu bekommen. Ich gab zu, dass es manchmal schwierig ist, Geschwister zu sein, und dass es wichtig ist, Zeit für alle Kinder in der Familie zu haben.

Ich habe auch aufgezeigt, wie wichtig es ist, mit Ihren Kindern darüber zu sprechen, wie viel Verantwortung sie übernehmen wollen, wenn es um ihre Geschwister mit Dravet geht. Es ist auch wichtig, herauszufinden, wie viel Interesse sie an der Krankheit haben. Ich habe gelernt, dass jedes Geschwister anders ist. Während ich in einem Kindercamp arbeitete, wo Eltern ihre Kinder ohne Dravet schicken würden, fand ich heraus, dass einige der Geschwister ihren Geschwistern mit Dravet helfen wollten. Es gab jedoch einige, die sagten, dass sie das Zimmer verlassen wollten, als ihre Geschwister einen Anfall hatten, weil sie es nicht sehen wollten. Mein Punkt ist, dass kein Weg richtig oder falsch ist, aber es ist wichtig, mit Ihren Kindern darüber zu reden, wie viel sie übernehmen wollen. Verstehen Sie auch, dass sich ihre Gefühle mit dem Alter verändern können.

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Cathy Cassata ist eine freiberufliche Autorin, die sich auf Geschichten rund um Gesundheit, geistige Gesundheit und menschliches Verhalten spezialisiert hat. Sie hat ein Talent dafür, mit Emotionen zu schreiben und sich mit den Lesern auf einfühlsame und ansprechende Weise zu verbinden. Lesen Sie mehr von ihrer Arbeit hier.