Wie ich mit meiner Colitis ulcerosa Diagnose zurecht kam
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Colitis ulcerosa (Colitis ulcerosa) kann auf vielfältige Weise durch eine Vielzahl von Symptomen beschrieben werden, aber nur diejenigen, die jeden Tag damit leben, wissen, wie schädlich dies wirklich sein kann.
Zuerst war der Schmerz erschreckend. Zusammen mit den großen Mengen an Blut, die ich auf der Toilette sehen würde, wusste ich, dass etwas sehr falsch war. Aber ich habe es niemandem erzählt. Mein Vater, der Arzt ist, sah verwirrt zu, als ich begann, schnell Gewicht zu verlieren. Meine Freunde starrten vor Angst, als würde ich unzählige Male am Tag ins Badezimmer laufen.
Ich versteckte, was ich von allen erfuhr, zu sehr, um die Schwere meines Leidens zuzugeben und wie es mein rasantes Leben beeinflusste. Wenn ich jetzt darauf zurückblicke, warum habe ich es niemandem erzählt? Warum hatte ich solche Angst, Hilfe zu suchen oder die Wahrheit zu sagen?
Ich glaube, ich hatte Angst, weil ich im Hinterkopf wusste, wie sehr sich mein Leben verändern würde, ungeachtet der endgültigen Diagnose. All die extremen Schmerzen, der Blutverlust, die Müdigkeit, die Unfähigkeit zu essen, die Übelkeit, die man nicht ignorieren konnte - alles musste etwas Schlechtes bedeuten. Etwas, mit dem ich nicht umgehen konnte, oder?
Falsch.
Jetzt, fünf Jahre nach diesem anfänglichen heftigen Schmerz in meinem Bauch, verbringe ich meine Tage damit, denjenigen zu helfen, bei denen zuerst UC oder Morbus Crohn diagnostiziert wurde, wie wichtig es ist, ihre anfänglichen Symptome mit einem Familienmitglied, Freund oder Mitmenschen zu teilen. Arbeitnehmer.
Der erste Ratschlag, den ich jedem gebe, der zu mir kommt und Rat sucht, ist, dass du stärker bist als du denkst. In meinen schwächsten Momenten, wenn ich nicht vom Badezimmerboden aufstehen konnte, wurde ich stärker, als ich vor Schmerzen zitterte. Ich lernte und erlernte von meinem UC mehr über mich und das Leben, als mir irgendeine Klasse in der Schule hätte beibringen können.
Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, bevor ich überhaupt wusste, was UC für mich und meine Familie bedeutete, war ich ungebildet von der Krankheit und davon, wie sehr sie unser Leben wirklich verändern würde. Mein erster GI-Arzt (Gastroenterologe) war rundherum schrecklich und hat mir nicht geholfen, die Bedeutung der Aufklärung über entzündliche Darmerkrankungen (IBD) zu verstehen. Ich wusste nichts über Behandlungsoptionen, Ernährung oder Veränderungen im Lebensstil, die stattfinden mussten. Operationsergebnisse wurden nie erwähnt. Niemand hat mir gesagt, ich solle Blogs, Bücher, Broschüren, irgendetwas lesen. Ich dachte, ich könnte mein Leben als 23-jähriger Barkeeper, der 18 Stunden am Tag arbeitet, weiterleben.
Sobald wir einen anderen GI-Arzt gefunden hatten, der letzten Endes mein Leben retten würde, war mein UC schnell zu dem geworden, was er meiner Familie erzählen würde, und ich war der schlimmste Fall von UC, den er in 25 Jahren gesehen hatte.
In den nächsten anderthalb Jahren haben wir alles versucht, um mein Leiden zu lindern. Ich habe jedes biologische, jedes Steroid, jedes Immunsuppressivum, jedes Hausmittel, das uns vorgeschlagen wurde, ausprobiert. Mein Vater fragte sogar nach Medikamentenversuchen, aber am Ende dieses eineinhalb Jahre war es zu spät.
?Zu spät? was bedeutet, dass ich zu der Zeit, als ich meinen Chirurgen traf, Tage von Darmperforation entfernt war. Ich hatte drei Tage, um mit der Tatsache fertig zu werden, dass ich neben einer Operation zur Entfernung eines meiner Organe das nächste Jahr mit einem Stoma leben würde, von dem ich nichts wusste. Diese Ignoranz führte zu Wut und Angst. Warum hatte mich niemand vorbereitet, damit ich mich richtig vorbereiten konnte?
Sobald wir an diesem Tag aus dem Krankenhaus nach Hause kamen, ging ich sofort online. Ich fing an, Blogs und Social-Media-Beiträge von Mädchen zu lesen, die das gleiche Schicksal hatten, aber mit einer besseren Einstellung. Ich erinnere mich, einen Artikel gelesen zu haben, der von einer jungen Frau von Crohn verfasst wurde. Sie lebte ihr Leben mit einem permanenten Ileostoma und war so dankbar dafür. Ihre Geschichte ließ mich sofort erkennen, dass ich gesegnet war, in der Position zu sein, in der ich war. Sie inspirierte mich weiter zu lesen und zu schreiben, um anderen zu helfen, so wie sie mir geholfen hatte.
Nun, mein Leben mit einem J-Pouch bedeutet weniger Leiden, aber die Wichtigkeit, gebildet zu bleiben, wird niemals nachlassen. Ich nehme alles, was mir mein Ärzteteam erzählt, und teile es mit der Welt. Ich möchte nie, dass jemand, bei dem IBD diagnostiziert wird, sich alleine oder verwirrt fühlt. Ich möchte, dass jeder Patient und jedes Familienmitglied weiß, dass es so viele Menschen gibt, die bereit sind zu helfen und alle Fragen zu beantworten, die sie haben könnten. Ich habe meine Herausforderungen aus einem bestimmten Grund bestanden. Ich habe es auf die harte Tour gelernt, damit ich anderen das Leben leichter machen konnte.
Ich schaffe heute meinen Zustand durch Hören. ich Hör mal zu zu meinem Körper, wenn es mir sagt, dass ich zu müde bin, um nach der Arbeit auszugehen und mit Freunden zu Abend zu essen, ich Hör mal zu zu meinem Arzt, wenn er mir sagt, dass ich aufpassen muss, was ich esse und etwas mehr trainiere, ich Hör mal zu zu meiner Familie, wenn sie mir sagen, dass ich nicht mein Bestes sehe.
Die Ruhe ist so wichtig für jeden Patienten, unabhängig davon, in welchem Stadium der Diagnose Sie sich befinden. Es ist schwer zu verlangsamen, aber Sie werden verstehen, dass Ruhe Ihnen hilft, Sie zu heilen. Bildung ist auch wichtig. Ein gebildeter Patient zu sein bedeutet, sein eigener Anwalt zu sein. Die besten Orte, um Informationen über UC oder Morbus Crohn zu bekommen? Blogs oder Artikel von anderen Patienten geschrieben. Lesen Sie die Blogs, die positiv sind, die Sie nicht erschrecken, die informativ sind und auf die Sie sich beziehen können. Die Menschen in der IBD-Gemeinschaft sind die freundlichsten und großzügigsten Menschen, die ich kenne. Ich bin so dankbar, ein so unglaubliches Support-System zu haben, das nur einen Klick entfernt ist.
Selbst heute, wenn ich ein seltsames Symptom verspüre, schaue ich auf diejenigen, die mich auf meiner Reise betreut haben. Ich stelle Fragen, und dann nehme ich diese Erfahrungen zu meinem Arzt und frage seine Meinung.
In diesen Tagen fühle ich mich unglaublich. Ich lebe ein Leben, vor dem ich Angst hatte zu verlieren, und das ist, weil ich stark geblieben bin, obwohl ich Angst hatte. Ich führe meinen Lebensstil nach denselben Regeln, die ich vor fünf Jahren gegründet habe: Ich Hör mal zu obwohl ich stur bin, ich sich ausruhen selbst wenn ich unterwegs sein möchte, ich Forschung wenn ich unsicher bin und ich Aktie wenn ich die Antworten finde.
Brooke Bogdan wurde im Alter von 22 Jahren mit einer Colitis ulcerosa diagnostiziert, nachdem sie von einem Urlaub zurückgekehrt war, bei dem sie zwei verschiedene Arten von gastrointestinalen Parasiten geangelt hatte, die sechs Monate lang nicht diagnostiziert worden waren. Als die Parasiten geheilt waren, hatte sie eine schwere Pankolitis. Im Frühsommer 2013, als eine lebensrettende Anstrengung, Brooke hatte ihren Doppelpunkt entfernt. Sie unterzog sich drei laparoskopischen Operationen. Brooke lebt jetzt in der Innenstadt von Cleveland mit einem J-Pouch. Sie arbeitet bei Studiothink als Digital Account Managerin und lebt ein möglichst normales Leben. Brooke gründete 2013 das Companion Magazine für IBD und schreibt den Blog Fierce and Flared.
