Mein erstes Jahr mit CML

Im Oktober meines ersten Studienjahres dachte ich, ich hätte mono.

Mein Hals schmerzte, Lymphknoten schwollen aus dieser Welt. Ich schlief ständig und erwachte in schweißgetränkten Kleidern und Laken. Ich konnte kaum Flüssigkeiten schlucken, und ich hatte etwas erlebt, was ich für unzusammenhängende Schmerzen in meinen Knochen hielt. Ich humpelte auf dem Campus herum und frönte jeden Körperteil, der an diesem Tag schmerzte, und ich wurde immer kränker. Ich habe meine Hüften und Knie mit gefrorenem Gemüse vereist und dachte, dass der Schmerz vom Training herrühren muss.

Ich hatte viele andere Symptome, die ich nicht bemerkte, wie eine geschwollene Milz und Petechien, sehr kleine blutgefüllte Punkte am ganzen Körper. Ich ging zum ersten Mal in die Gesundheitsklinik und wurde gesagt, "Es könnte Mono sein, aber wir können nicht wirklich etwas tun, wenn es ist."

Ich wurde kränker, als dass ich außer dem Unterricht und dem Schlaf nichts mehr tun konnte. Ich kehrte ein paar Tage später in die Klinik zurück und zwang die Mitarbeiter, einen Bluttest durchzuführen, um nach Mono zu suchen.

Am nächsten Morgen erwachte ich zu einer Reihe verpasster Anrufe und Voicemails aus dem Gesundheitszentrum, der Campus-Polizei und mehr. Sie hatten meine Anzahl an weißen Blutkörperchen erhalten und wollten, dass ich sofort zur nächsten ER gehe. Ich erfuhr später, dass die Campus-Polizei zu meiner Klasse von 9:15 Uhr ging, um nach mir zu suchen - ich war nicht da, weil ich darin geschlafen hatte.

In der Voicemail vom Gesundheitszentrum sagten sie, dass die Anzahl der weißen Blutkörperchen entweder eine bakterielle Infektion oder irgendeine Art von Krebs anzeigt. Ich fand diese Information nicht sehr beruhigend, aber ich habe auch nicht ausgeflippt. (Was ist der springende Punkt?) Es half, dass ich vor zwei Jahren meinen Blinddarm gebrochen hatte und bereits einen hektischen Schub durchgemacht hatte: Geh in die Notaufnahme, weil wir deine Leukozyten gezählt haben? Situation.

Ich war auf dem College in Boston, ziemlich weit von meiner Heimatstadt Dallas entfernt, also ging ich einfach in die Notaufnahme und wartete darauf, was los war. Die Ärzte und Krankenschwestern bemühten sich, mir zu versichern, dass wenn ich an Krebs erkrankt war, es wahrscheinlich nicht sehr ernst gemeint war? nett. Sie hatten kaum Blasenzellen gefunden? in meinen anfänglichen Blutproben, die zeigten, dass ich wahrscheinlich ein frühes Stadium der Leukämie hatte.

Während ich definitiv besorgt war, war ich allein in einer Stadt weit weg von zu Hause, mit meinem Zimmergenossen und einem entfernten Cousin als Bettgesellschaft. Der Breakdown war nicht wirklich eine Option, als ich in der Notaufnahme wartete. Später an diesem Tag wurde ich in den onkologischen Bereich aufgenommen. Während ich keine Diagnose erhalten hatte, wusste ich, dass das nichts Gutes verhieß.

Was jetzt?

Ich erhielt erst am nächsten Tag eine offizielle Diagnose, nachdem die Ärzte eine Bestätigung meiner Knochenmarkbiopsie erhalten hatten. Meine Mutter war gerade rechtzeitig aus Texas eingetroffen, um die großartige Erklärung zu hören. Ich wollte weinen, wie mir die Ärzte sagten, aber es waren mindestens drei oder vier medizinische Fachkräfte im Raum, und ich kämpfte darum, meine Gefühle zu unterdrücken und Fragen zu stellen (sie hatten keine Anstalten gemacht zu gehen).

Dies war ein Thema in den ersten Monaten nach der Diagnose. Andere Leute brauchten, dass ich damit einverstanden war, weil sie sich Sorgen um mich machten. Außerdem hat niemand wirklich hilfreiche Ratschläge oder Worte zu bieten. Oder zumindest nach meiner Erfahrung fühlte ich mich aufgrund der Zusicherungen anderer nicht besser.

Also habe ich meistens versucht, eine beruhigende Einstellung zu haben, die sehr anstrengend sein kann, wenn man sich NICHT so fühlt. Ich habe hier und dort geweint, vor allem, wenn Blut abgenommen wurde. Aber wirklich, der Diagnoseprozess war so voll von Besuchern und Ärzten, dass ich sehr wenig Zeit hatte zu schmollen, wie ich es gerne getan hätte. Das war wahrscheinlich ein Segen - keine Zeit zu haben, sich zu ärgern, anstatt allein in einem Krankenhauszimmer zu sitzen und sich aufgeregt zu fühlen.

Vorwärts gehen

Die ersten Wochen und Monate waren schwierig. Ich wurde noch zweimal mit einer nicht identifizierbaren Krankheit ins Krankenhaus eingeliefert, höchstwahrscheinlich nur ein heruntergekommenes Immunsystem. Ich versuchte, die Schularbeiten nachzuholen und mein erstes Semester zu absolvieren, während ich gegen solche Müdigkeit kämpfte, dass eine Treppe sich wie eine einstündige Trainingseinheit anfühlte.

Dieses Mal wäre es einfacher gewesen, wenn ich nicht mitten im College gewesen wäre. Diät und Bewegung verringern Müdigkeit und Nebenwirkungen. Obwohl ich nicht in der Lage war, Sport zu treiben, wäre eine bessere Ernährung in den ersten paar Monaten hilfreich gewesen.

Ich lebte in einem Wohnheim und aß mexikanisches Fast Food, Sandwiches und Tiefkühlgerichte. Nicht ideal. Ich verbrachte mein zweites Semester damit, zu versuchen, so zu tun, als wäre ich nicht krank, und ich könnte Party machen oder lange aufbleiben. (Nicht überraschend, dies führte dazu, dass ich mich die ganze Zeit furchtbar fühlte.)

Es war nicht wirklich bis zum nächsten Sommer, dass ich begann, meine Gesundheit zu priorisieren und mich auf die Diät und das Trainieren und Schlafen zu konzentrieren. Ich fühlte mich so viel besser. Ich habe das Glück, dass mein Körper gut auf die Behandlung reagiert hat - ich nehme Nilotinib (Tasigna) - und seit den ersten Monaten war es fließend. Ich habe wenige Nebenwirkungen, hauptsächlich nur Müdigkeit. Aber ich denke jeder wird müde, oder?

Auf der Suche nach Unterstützung

Ich war in dieser Zeit weit von der Familie entfernt, obwohl meine Eltern einige Male im Krankenhaus waren. Ich hatte mich widerwillig Wochen vor der Diagnose einer Schwesternschaft angeschlossen, was sich als rettende Gnade herausstellte. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich nicht viele Freunde - das Schuljahr hatte gerade erst begonnen -, aber diese Frauen gaben eine Menge Unterstützung.

Ich hatte Dutzende von Krankenhausbesuchern und Leute, die bereit waren, mit mir zu Arztterminen zu gehen und mich in ihrem Schlafsaal oder Apartment aufhängen zu lassen. Ich kann mir nicht vorstellen, diese Erfahrung ohne diese Frauen dort gemacht zu haben. Es hat sehr gut dazu geführt, dass ich für dieses Semester ausstieg.

Selbst mit all diesen Freunden, die ihr Bestes gaben, um zu helfen, fühlte ich mich immer noch extrem alleine und ängstlich.

Mein Essen zum Mitnehmen

Ich würde sagen, dass das Wichtigste für meinen Ausblick auf CML Hobbies und Leidenschaften war.Es war eine unerwartete Diagnose, die bedeutete, dass ich mein Leben ein bisschen anders leben musste, als ich mir vorgestellt hatte.

Da ich jedoch in den folgenden Jahren eine Liebe zum Schreiben und zur Musik fand, war ich sehr dankbar für die Veränderungen, die CML mit sich brachte. Diese Ausdrucksformen helfen mir, Gefühle der Isolation und der andauernden Angst vor chronischen Krankheiten zu durchbrechen.

Dein Hobby könnte alles sein, aber besonders - nach der Diagnose ist es schön, etwas zu tun zu haben, anstatt herumzulegen und traurig zu sein. (Nichts ist falsch, für die Aufzeichnung. Nehmen Sie sich Zeit, Emotionen so zu verarbeiten, wie Sie es für richtig halten!)

Es ist schwer, sich nach der Diagnose nicht allein zu fühlen, besonders wenn Sie keine Patientenressourcen gefunden haben, die Organisationen wie die Leukämie und Lymphoma Society anbieten. Sie bieten so viele Arten von Unterstützung für Patienten und Pflegekräfte. Meine Diagnose war anfangs sehr schwer, aber ich bin jetzt dankbar, dass ich gelernt habe, das Leben zu umarmen, unwichtige Dinge nicht zu ernst zu nehmen und dafür zu kämpfen, das Leben zu erschaffen, das ich will.

Isabel Munson, 22, ist eine Schriftstellerin, Forscherin, Produzentin und DJ, die derzeit in Brooklyn, New York lebt.