Mein Leben mit SMA Es ist mehr als was das Auge trifft
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Lieber neugieriger,
Ich sah dich von einem Tisch aus einen Blick auf mich werfen. Deine Augen waren so lange fixiert, dass ich wusste, dass ich dein Interesse geweckt hatte.
Ich verstehe vollkommen. Es ist nicht jeden Tag, dass man sieht, wie ein Mädchen in einen Coffeeshop mit einer persönlichen Pflege-Assistentin auf der einen Seite und ihrem Servicehund in eine andere hineinrollt. Es ist nicht jeden Tag, dass man eine erwachsene Frau sieht, die kleine Bisse von einem Schoko-Muffin füttert oder nach einem Schluck Kaffee fragt oder Unterstützung bei jeder physischen Aufgabe braucht, um ihren Zeigefinger auf ihr Mobiltelefon zu bewegen.
Ich bin nicht von Ihrer Neugierde betroffen. In der Tat, ich ermutige Sie, mehr zu erfahren, weil, obwohl Sie sich gebildet haben, was wie eine ziemlich gute Verallgemeinerung der Person, die ich bin, und des Lebens, das ich führe, verspreche ich Ihnen, dass ich so viel mehr bin, als was das Auge trifft.
Kurz bevor ich 6 Monate alt wurde, wurde bei mir eine Krankheit namens spinale Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert. Um es einfach auszudrücken, SMA ist eine degenerative neuromuskuläre Erkrankung, die unter dem Dach der Muskeldystrophie fällt. Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war der Zugang zum Internet und Informationen über diese Krankheit nicht leicht verfügbar. Die einzige Prognose, die mein Arzt geben konnte, war eine, die kein Elternteil hören sollte.
"Innerhalb von zwei Jahren wird sie erliegen."
Die Realität von SMA ist, dass es eine progressive und degenerative Erkrankung ist, die im Laufe der Zeit Muskelschwäche verursacht. Wie sich jedoch herausstellt, muss die Prognose der Krankheit nicht immer in dieselbe Form passen, nur weil die Lehrbuchdefinition eine Sache sagt.
Neugieriger, ich erwarte nicht, dass du mich nur aus diesem einen Brief kennst. Es gibt eine Menge Geschichten aus meinen 27 Lebensjahren zu erzählen; Geschichten, die mich gebrochen und wieder vernäht haben, um mich dorthin zu führen, wo ich heute bin. Diese Geschichten erzählen von unzähligen Krankenhausaufenthalten und täglichen Schlachten, die für jemanden, der mit SMA lebt, irgendwie zur zweiten Natur werden. Sie erzählen aber auch von einer Krankheit, die versucht hat, ein Mädchen zu zerstören, das niemals bereit war, den Kampf aufzugeben.
Trotz der Kämpfe, denen ich gegenüberstehe, sind meine Geschichten mit einem gemeinsamen Thema gefüllt: Stärke. Ob diese Stärke von der Fähigkeit herrührt, einfach dem Tag entgegen zu treten oder riesige Glaubenssprünge zu machen, um meine Träume zu verfolgen, entscheide ich mich dafür, stark zu sein. SMA kann meine Muskeln schwächen, aber sie kann meinem Geist niemals nehmen.
Zurück im College hatte ich einen Professor, der mir sagte, dass ich wegen meiner Krankheit niemals etwas erreichen würde. In dem Moment, in dem er es versäumte, über das hinauszusehen, was er an der Oberfläche sah, war es der Moment, in dem er mich nicht als das sah, was ich wirklich bin. Er hat meine wahre Stärke und mein Potenzial nicht erkannt. Ja, ich bin das Mädchen im Rollstuhl. Ich bin das Mädchen, das nicht unabhängig leben oder ein Auto fahren oder sogar die Hand reichen kann.
Aber ich werde nie das Mädchen sein, das wegen einer medizinischen Diagnose nichts erreichen wird. In 27 Jahren habe ich meine Grenzen überschritten und hart dafür gekämpft, ein Leben zu schaffen, das ich lebenswert finde. Ich habe das College graduiert und eine gemeinnützige Organisation gegründet, die sich der Mittelbeschaffung und der Sensibilisierung für SMA widmet. Ich habe eine Leidenschaft fürs Schreiben entdeckt und wie Storytelling anderen helfen kann. Am wichtigsten ist, dass ich Stärke in meinem Kampf gefunden habe zu verstehen, dass dieses Leben nur so gut wird, wie ich es mache.
Das nächste Mal, wenn du mich und meine Bande siehst, bitte, weißt du, dass ich SMA habe, aber sie wird mich niemals haben. Meine Krankheit definiert nicht, wer ich bin, noch unterscheidet sie mich von allen anderen. Immerhin, zwischen Träumen und Kaffeetrinken wette ich, dass die Chancen gut sind und ich viel gemeinsam habe.
Ich trau dich, es herauszufinden.
Deine,
Alyssa
Alyssa Silva wurde im Alter von sechs Monaten mit spinaler Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert und hat es sich, angeregt durch Kaffee und Freundlichkeit, zum Ziel gesetzt, andere über das Leben mit dieser Krankheit aufzuklären. Alyssa teilt auf ihrem Blog ehrliche Geschichten über Kampf und Stärke alyssaksilva.com und betreibt eine gemeinnützige Organisation, die sie gegründet hat, Arbeiten am Gehen, um Mittel und Bewusstsein für SMA zu sammeln. In ihrer Freizeit entdeckt sie gerne neue Coffeeshops, singt mit dem Radio völlig verstimmt und lacht mit ihren Freunden, ihrer Familie und ihren Hunden.
