Mein kleines Mädchen hat eine Herzerkrankung und sie steht ihr wie ein Held gegenüber

Teilen auf PinterestPhoto Credit: Katee Grace und Nicki Sebastian Fotografie

Gesundheit und Wohlbefinden berühren das Leben jedes Menschen anders. Dies ist die Geschichte einer Person.

Ich wusste nicht immer, dass ich einen Superhelden an meinen Händen hatte.

Wie könnte ich jemals vorhersagen, dass die 2-jährige Tochter in meinen Armen eines Tages mir und vielen anderen als "Super Lily" bekannt sein würde? Dass sie eines Tages die Kinderärztin als neues kleines Mädchen verlassen würde - einen besonderen Herzkrieger - ein Mädchen mit Superkräften.

Aber zuerst gehen wir zurück zum Anfang.

Lily ging es nicht gut. In den letzten zwei Wochen hatte sie eine schlimme Erkältung gehabt - und es gab keine Anzeichen dafür, dass sie wegging. Um das Ganze abzurunden, hatten wir kürzlich Kinderärzte gewechselt, und ich war nervös, sie in ein neues Büro zu bringen.

Ich erinnere mich noch an die Fahrt und rede mit ihr über ihren neuen Arzt. Ich erinnere mich an die Krankenschwester und den Arzt, die uns begrüßten, als wir hereinkamen und uns herzlich willkommen fühlten. Ich erinnere mich, dass das Stethoskop auf ihre Brust gelegt wurde? und dann viel Stille.

Der Arzt auf Abruf ging, um unseren Kinderarzt und eine andere Krankenschwester zu holen, um ein paar weitere Tests zu planen. Wieder war es still. Das war alles innerhalb der ersten fünf Minuten von uns.

Die Situation eskalierte schnell, fast schneller als ich mithalten konnte. Aber schon bald hatte unser Herz-Engel - Dr. Inessa Grinberg - eine Antwort: Lilys Herzschlag war ein bisschen zu langsam. Sie hatten einen Anruf beim Children's Hospital Los Angeles getätigt und sie erwarteten uns.

Ruhe und Verwirrung

Ich wusste, dass ich so ruhig wie möglich bleiben musste, trotz der Tatsache, dass mir eine Million Dinge durch den Kopf gingen. Wie war das das erste Mal, dass ich davon hörte? Wie lange war ihr Herzschlag langsam? Hat das Kinderkrankenhaus eine Versicherung? Woher ist Kinderkrankenhaus? Ich weiß, Krankenhäuser können kalt sein, muss ich anhalten und eine Jacke für sie aufheben? Werden sie Essen für sie haben? Soll ich anhalten und etwas bekommen?

Es war die längste und emotionalste Fahrt, die ich jemals unternommen hatte.

Als wir ankamen, wussten sie wer wir waren. Sie haben uns willkommen geheißen. Sie haben uns zu vielen verschiedenen Tests geführt. Ich war erstaunt, wie mutig und ruhig Lily war, während ich mein Bestes gab, um das Gleiche zu sein.

Und dann habe ich nur gewartet. Auf die Antwort warteten.

? Ihre Tochter hat einen Herzblock dritten Grades. Es ist, wo die Spitze des Herzens nicht mit dem Boden kommuniziert. Irgendwann wird sie einen Herzschrittmacher brauchen. Wir sind nur nicht sicher wann. Wir werden Sie hier mit einem Spezialisten in Kontakt bringen.

Wie Sie sich vorstellen können, folgten viele Fragen und Antworten. Sie sagten mir, ich solle mit ihr nach Hause gehen. Sie garantierten, dass sie in Sicherheit war und dass ein Spezialist am nächsten Morgen anrufen würde. Sie würden uns helfen, von hier aus zu navigieren.

Mein Mann und ich gingen im Haus auf und ab. Ich glaube nicht, dass wir sogar geschlafen haben.

Am nächsten Tag erhielten wir einen Anruf von unserem neuen Spezialisten, Dr. Yaniv Bar-Cohen. Er führte uns durch alles hindurch: Was für ein Herzschrittmacher, wann ein Herzschrittmacher benötigt wird und welche Schritte wir unternehmen müssen, um dorthin zu gelangen. Nach vielen weiteren Überwachungen und Follow-ups würden wir für fast weitere sechs Monate nicht dort sein.

Die Morgendämmerung eines Superhelden

Wie sagst du deiner 2-jährigen, dass ihr Leben nie wieder so sein wird? Dass ihr Herz etwas braucht, damit es funktioniert? Nachdem ich mir viele Gedanken darüber gemacht habe, auf welche Arten von Geschichten Kinder reagieren und mit denen sie sich beschäftigen können, kam es zu mir: Superhelden.

Ich erklärte Lily, dass ihr Herzmonitor tatsächlich ein "Superladegerät" war. für ihr Herz, und dass eines Tages bald, würden wir ein wirklich? Super-Ladegerät? im Inneren. Am Operationstag brachte ich ihr einen Umhang mit. Wir sprachen darüber, wie sie bald als Superheld aufwachen würde und wie ihre Kräfte sich im Laufe der Zeit offenbaren würden und wie ich es kaum erwarten konnte, dass das passieren würde.

Es war nicht einfach. Aber je mehr ich ihr die Geschichte von "Super Lily" erzählt habe? Je mehr ich begann, es auch wirklich zu glauben.

Ein neuer Ansatz für die Mutterschaft

Der Tag, an dem Lily wurde? Super Lily? hat uns alle auf so viele Arten verändert - gute Wege. Anstatt über all die Herausforderungen nachzudenken, denen wir zweifellos gegenüberstehen würden, begann ich, den Weg zu betrachten, auf den ich mich ihnen näherte. Als Mutter habe ich gemerkt, dass ich für diesen kleinen Superhelden die Person bin, nach der sie ihren Mut sucht. Es ist meine Aufgabe, ihr die Werkzeuge zu geben und ihr zu zeigen, dass sie alles hat, was sie braucht, um alleine mutig zu sein. Es liegt an mir, für sie zu modellieren, wie sie sich selbst, ihren Körper und ihre Wahrnehmung von sich selbst und anderen behandelt.

Zu diesem Zweck sind sowohl mein Mann als auch ich so viel abenteuerlustiger als die Eltern geworden, als wir es schon waren. Wir sind so weniger durch die Angst verkrüppelt, und noch offener darüber, Lily zu erlauben, wer auch immer sie sein möchte. Ich bin entschlossener denn je geworden, Lily kraftvoll, schön und positiv zu fühlen, weil sie anders ist. Und anders zu sein wird ihr erlauben, so viel mehr zur Welt beizutragen und die erstaunlichsten Krieger zu treffen, wie die unglaublichen Familien von Herzkriegern und Herzeltern, die so ein unschätzbares Unterstützungssystem für meine Familie waren.

Wir haben genug Zeit, uns Sorgen zu machen. (Und Junge-oh-Junge, tun wir das.) Aber in jedem von uns, und besonders in Kriegern wie Lily, ist die Fähigkeit, große Dinge zu tun. Wir können ermutigen und unterstützen, indem wir im Moment leben und unseren Kindern erlauben, einfach nur Kinder zu sein.

Ich würde niemals sagen, dass dies eine leichte Reise war. Und als Elternteil eines Kindes mit Herzschrittmacher und Herzleiden denke ich, dass es unmöglich ist, nicht an die Zukunft zu denken und wie das für sie aussehen wird.

Mein Rat ist, die Angst loszulassen und in dem Moment mit ihnen zu leben. Wir alle sind uns unserer Herausforderungen bewusst und wie sie sich auf unseren Alltag auswirken. Aber wir können auch unsere Stärken schätzen.Und wenn wir das tun, können wir positive Veränderungen in uns selbst und auch in anderen schaffen.


Kelly Mckee-Zajfen ist die Mutter der 5-jährigen Zwillinge, George und (ihr Herzkrieger) Lily und Ehefrau von ihrem wunderbaren Ehemann Julian. Wenn sie weg von ihren Kleinen ist, ist sie die Besitzerin einer kleinen Strampelgruppe für kleine Mädchen, Little Minis, und Mitbegründerin der Alliance of Moms, einer Mitgliedergruppe, die die Arbeit der Alliance for Moms unterstützt Kinderrechte. Die Allianz der Mütter schafft Bildungsprogramme, um junge Mütter und Väter im Pflege-System in Los Angeles zu stärken. Verbinde dich mit ihr auf Twitter oder Instagram und lerne mehr über die Allianz der Mütter auf Twitter oder Instagram.