Wie es ist, mit einer unsichtbaren Krankheit wie PsA zu leben
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Mein Name ist Lori-Ann Holbrook. Ich bin 48 Jahre alt und habe die meiste Zeit meines Lebens mit Psoriasis-Arthritis (PsA) gelebt, obwohl ich erst seit fünf Jahren offiziell diagnostiziert werde.
Das Stigma der PsA erleben
Ich begann, Symptome von Arthritis zu fühlen, bevor ich jemals mit Psoriasis konfrontiert wurde. Beide Krankheiten haben mich in der Vergangenheit beschämt, aber aus verschiedenen Gründen.
Andere können Psoriasis sehen. Aufgrund eines allgemeinen Unverständnisses geht die Öffentlichkeit davon aus, dass Psoriasis hässlich sein kann und ansteckend ist. Die daraus resultierenden Blicke, Mitleid oder Ekel und die Angst, uns zu berühren, sind in unserer Alltagswelt ziemlich üblich.
Glauben Sie es oder nicht, das Stigma der PsA ist noch größer als das.
Obwohl ich 48 Jahre alt und eine Großmutter bin, sehe ich viel jünger aus. Stellen Sie sich die Reaktionen vor, wenn ich Schwierigkeiten habe, in der Öffentlichkeit zu stehen und zu gehen. Es gibt immer noch Blicke und Mitleid - nicht wegen dem, was die Leute sehen, sondern wegen dem, was sie sich vorstellen: ein hübsches, übergewichtiges, faules Mädchen, dessen Liebe zum Essen ihr Aussehen und ihre Fähigkeit, ihr Leben zu genießen, gekostet hat.
Mein wunderbarer Ehemann muss oft einen Arm leihen, um mich zu unterstützen oder einen motorisierten Einkaufswagen oder Rollstuhl bei bestimmten Ausflügen zu organisieren. Was die allgemeine Öffentlichkeit in ihm sieht, ist keine fürsorgliche Seele, bester Freund und Liebhaber, sondern ein Enabler, der auch nie das Innere eines Fitnessstudios gesehen hat.
Hässlich? Du kannst darauf wetten dass es so ist. Halte ich es gegen Leute? Noch nie. Bevor ich krank wurde, war ich einer von ihnen.
Sensibilisierung für die PsA
Zusätzlich schreibe ich über meine Erfahrungen mit meiner PsA auf dem City Girl Flare Blog und bin ein geduldiger Fürsprecher, der das Bewusstsein in sozialen Medien und in der breiten Öffentlichkeit dafür schärft, wie es ist, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben.
Jedes Mal, wenn ich vernünftigerweise eine Unterhaltung über meine PsA eröffnen kann, teile ich mit anderen mit, was mit mir passiert. Ich bin dafür bekannt, Dinge wie "Sorry, ich bin so langsam" zu sagen. Ich habe Arthritis.? Oder wenn ich nach meinem Stock gefragt werde? Ich habe jeden Tag Arthritis, aber an sehr speziellen Tagen benutze ich meinen Stock. Dies führt normalerweise zu einem Ausdruck der Überraschung über mein Alter. Ich habe dann die Gelegenheit zu erklären:? Der Beginn für PsA ist 30 bis 50 Jahre alt.?
Dieser kleine Austausch ist alles, was andere brauchen, um ihr Denken zu ändern, ein wenig über PsA zu lernen und Empathie für diejenigen von uns zu entwickeln, die mit einer unsichtbaren Krankheit leben.
Ich habe sogar Vorurteile erlebt, als ich den Behindertensitz in öffentlichen Verkehrsmitteln suchte. An Nicht-Fackel-Tagen bewege ich mich normaler, aber niemand kann sehen, wie erschöpft und schmerzvoll der Ausflug in das Museum gewesen sein mag. Ich lächle weiter, während sie finster dreinblicken, und danke ihnen dann, wenn sie ihren Platz abgeben.
Ein junger Mann fragte mich sogar: "Bist du sogar behindert?" Ja er hat! Ich erklärte ihm, dass, obwohl Arthritis unsichtbar ist, es die Hauptursache für Behinderung in den Vereinigten Staaten ist. Ich nahm an, dass er nicht zufrieden war, als ich ihn an diesem Tag beim Ersten Offizier auf der Fähre beschwerten sah. Ich kann sie nicht überall gewinnen.
Bedaure ich mich selbst, wenn diese Dinge passieren? Auf keinen Fall. Als Anwalt bin ich mit Menschen mit PsA verbunden, und auch mit anderen, die das leben - chronisches Leben? wie diejenigen mit Morbus Crohn, HIV und Krebs. Vertrau mir, jemand in dieser Gemeinschaft hat einen schlimmeren Tag als ich!
Wenn Sie mit PsA leben und Sie dies lesen, hoffe ich, dass Sie sich bestätigt fühlen. Wenn nicht, hoffe ich, dass ich dir die Tür zur Welt der unsichtbaren Krankheiten geöffnet habe.
Lori-Ann wurde 2012 mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Obwohl ihr klar geworden ist, dass es schwierig sein kann, aktiv zu bleiben und das Leben während eines Feuers oder eines anderen Tages zu genießen, glaubt sie das Stadtleben ist das beste Umfeld für sie. Obwohl sie nicht so fähig ist, wie sie war, als sie jünger war oder bevor ihre Krankheit außer Kontrolle geriet, macht sie immer noch die Dinge, die sie in der Stadt mag: Einkaufen, in Museen und Shows gehen und viel spazieren gehen! Ihr Blog, City Girl Flare Blog, teilt ihre Geschichte und hilft anderen mit Psoriasis und PsA leben.
