5 Tipps für ein gutes Leben mit Mukoviszidose

Warum es wichtig ist

Wenn Sie an Mukoviszidose leiden, ist es wichtig, so viel wie möglich über die Erkrankung und ihre Handhabung zu lernen. Schritte zu unternehmen, um so gesund wie möglich zu bleiben und sich einer Behandlung zu unterziehen, kann helfen, schwere Infektionen zu verhindern.

Es gibt keine Heilung für Mukoviszidose. Obwohl es unmöglich sein kann, Schübe vollständig zu verhindern, gibt es Dinge, die Sie tun können, um ihre Häufigkeit und Schwere zu reduzieren und um Ihre Lebensqualität zu verbessern.

Tipp # 1: Verstehen Sie Ihre Behandlungsmöglichkeiten

Mukoviszidose-Behandlungen haben in den letzten Jahren einen langen Weg zurückgelegt. Die Ziele der Behandlung sind:

• beugen Lungenentzündungen vor und begrenzen deren Schweregrad
• Lösen und entfernen Sie klebrigen Schleim aus den Lungen
• verhindern und behandeln Darmverschlüsse
• Dehydrierung verhindern
• sorgen für die richtige Ernährung

Die meisten Menschen mit Mukoviszidose werden von einem medizinischen Team behandelt, darunter:

• Ärzte, die auf Mukoviszidose spezialisiert sind
• Krankenschwestern
• Physiotherapeuten
• Ernährungsberater
• Sozialarbeiter
• Psychologen

Ihr Behandlungsplan für Mukoviszidose wird auf der Grundlage der Schwere Ihrer Erkrankung und Ihrer Symptome individualisiert. Die wichtigsten Behandlungen für Mukoviszidose sind:

Physiotherapeutische Behandlung

Diese Therapie, die auch als Bruststampfen oder Perkussion bekannt ist, beinhaltet das Stampfen der Brust und des Rückens, um den angesammelten Schleim in den Lungen zu husten. Die Therapie wird bis zu viermal täglich durchgeführt. In einigen Fällen werden mechanische Vorrichtungen verwendet, um den Prozess zu unterstützen.

Medikamente

Mehrere Medikamente werden zur Behandlung von Mukoviszidose eingesetzt. Antibiotika helfen bei der Vorbeugung und Behandlung von Infektionen, entzündungshemmende Mittel werden zur Verringerung der Lungenentzündung eingesetzt und Bronchodilatatoren helfen, die Atemwege zu öffnen.

Lungenrehabilitation (PR)

Das Ziel eines PR-Programms ist es, Ihren Lungen zu helfen, besser zu arbeiten und Ihnen dabei zu helfen, so gesund wie möglich zu bleiben. PR-Programme können beinhalten:

• Übung
• Ernährungsunterricht
• Atemtechniken
• Psychologische Beratung (Einzel oder Gruppe)
• Mukoviszidose-Ausbildung

Sauerstoff Therapie

Wenn der Sauerstoffgehalt in Ihrem Blut sinkt, benötigen Sie möglicherweise eine Sauerstofftherapie. Die Sauerstofftherapie gibt dir zusätzlichen Sauerstoff, damit du leichter atmen kannst. Es hilft auch, Lungenhochdruck zu verhindern, eine Form von Bluthochdruck, die Ihre Lungen und Herz betrifft.

Chirurgie

Einige zystische Fibrose Komplikationen erfordern möglicherweise eine Operation. Zum Beispiel brauchen Sie möglicherweise eine Magensonde, wenn Ihr Verdauungssystem beteiligt ist. Wenn Sie eine Darmblockade entwickeln, müssen Sie möglicherweise eine Darmoperation durchführen. Eine Lungentransplantation kann in Betracht gezogen werden, wenn Ihr Zustand lebensbedrohlich wird.

Tipp # 2: Essen Sie eine ausgewogene Ernährung

Wenn Mukoviszidose dazu führt, dass sich in Ihrem Verdauungstrakt klebriger Schleim ansammelt, kann dies dazu führen, dass Sie die Nährstoffe, die Sie benötigen, wie Fette, Vitamine und Mineralstoffe, nicht aufnehmen können. Infolgedessen ist eine zystische Fibrosediät viel höher in den Kalorien und im Fett als eine normale Diät, dennoch sollte ausgeglichen sein. Laut der Mayo Clinic benötigen Menschen mit Mukoviszidose bis zu 50 Prozent mehr Kalorien pro Tag.

Ein gesunder Mukoviszidoseplan sollte Folgendes beinhalten:

• Früchte
• Gemüse
• Vollkorn
• Vollfett-Milchprodukte
• Eiweiß
• gesunde Fette

Ihr Arzt kann Ihnen empfehlen, bei jedem Essen Verdauungsenzyme zu nehmen, damit Ihr Körper Fett und Eiweiß aufnehmen kann. Eine salzreiche Ernährung kann vorgeschrieben werden, um Natriumverlust durch Schwitzen zu verhindern.

Um zu helfen, dünnen Lungenschleim zu verdünnen, trinken Sie viel Flüssigkeit und bleiben Sie gut hydriert.

Tipp # 3: Erstellen Sie einen Trainingsplan

Übung ist gut für Ihre allgemeine körperliche Gesundheit. Es hilft, Ihre Lungen und Ihr Herz zu stärken. Es kann auch dazu beitragen, Schleim in den Atemwegen zu lösen. Laut einer systematischen Übersicht aus dem Jahr 2008 helfen Aerobic- und Widerstandstrainings dabei, die aerobe Kapazität und Kraft bei Patienten mit Mukoviszidose zu verbessern.

Bewegung ist auch gut für Ihre emotionale Gesundheit. Es hilft bei der Linderung von Depressionen und Angstzuständen, indem es Chemikalien freisetzt, die Ihnen ein gutes Gefühl geben und Chemikalien reduzieren, die Sie schlecht fühlen lassen. Übung kann auch helfen, Ihr Vertrauen zu stärken und kann Ihnen helfen, mehr Kontrolle über Ihre Gesundheit zu haben.

Wenn dich der Gedanke, in einem Fitnessstudio ins Schwitzen zu geraten, oder wenn du rennst, dass du rennst, dich zusammenschrumpfen lässt, dann denke außerhalb der traditionellen Übungsbox nach. Jede Bewegung, die dein Herz schneller pumpt, wie Gartenarbeit, Wandern und das Spielen von Reifen, ist von Vorteil. Der Schlüssel zur Übereinstimmung liegt darin, eine Aktivität zu finden, die Sie lieben.

Tipp # 4: Maßnahmen ergreifen, um Krankheiten zu vermeiden

Laut der Cystic Fibrosis Foundation (CFF) haben Menschen mit Mukoviszidose ein erhöhtes Risiko für schwere Lungeninfektionen, da sich dicker, klebriger Schleim in der Lunge aufbaut und Keime vermehren können.

Gehen Sie folgendermaßen vor um das Risiko einer Infektion zu verringern:

• Waschen Sie Ihre Hände nach dem Husten oder Niesen und nach der Brust-Physiotherapie.
• Waschen Sie Ihre Hände nach dem Streicheln von Tieren, nach dem Bad und vor dem Essen.
• Waschen Sie Ihre Hände nach dem Berühren von Oberflächen an öffentlichen Orten.
• Bedecken Sie Ihren Mund mit einem Taschentuch, wenn Sie husten oder niesen; Wirf das Taschentuch weg und wasche deine Hände.
• Husten oder niesen Sie in den oberen Ärmel, wenn kein Gewebe verfügbar ist; husten oder niesen Sie nicht in Ihre Hände.
• Stellen Sie sicher, dass alle Ihre Impfungen aktuell sind; bekomme eine jährliche Grippeschutzimpfung.
• Bleiben Sie mindestens einen Meter von kranken Menschen und anderen mit Mukoviszidose entfernt.

Tipp 5: Verbinde dich mit der Community

Einige Leute mit zystischer Fibrose erfahren Depression. Laut einer Studie aus dem Jahr 2008 ist die Mukoviszidose ein Risikofaktor für eine Depression. Die Studie zeigte, dass Depressionen bei Menschen mit Mukoviszidose negative Auswirkungen auf ihre Behandlung, ihr Familienleben und ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität haben können.

Wenn Sie denken, dass Sie depressiv sind oder Angst haben, depressiv zu werden, wenden Sie sich an Ihr Gesundheitsteam.Ihr Arzt kann Ihnen beibringen, wie Sie die Symptome einer Depression erkennen können, und kann Ihnen auch helfen, eine Behandlung zu bekommen. Die Behandlung kann eine Gesprächstherapie, Medikamente oder eine Kombination aus beidem beinhalten. Depressionen können die Wirksamkeit von Behandlungen mit zystischer Fibrose verringern und die Lungenfunktion verringern. Daher ist es wichtig, bei den ersten Anzeichen, dass etwas nicht in Ordnung ist, Hilfe zu bekommen.

Selbsthilfegruppen bieten Ihnen die Möglichkeit, mit anderen Menschen zu sprechen, die ähnliche Symptome und Erfahrungen erfahren haben wie Sie. Sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsteam oder rufen Sie Ihr örtliches Krankenhaus an, um zu sehen, ob es in Ihrer Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt.

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Die Quintessenz

Mukoviszidose ist eine schwere, fortschreitende Erkrankung. Kurzfristig arbeiten Sie und Ihr Gesundheitsteam daran, Ihre Symptome zu bewältigen und das Risiko einer Infektion oder anderer schwerwiegender Komplikationen zu reduzieren. Manchmal benötigen Sie möglicherweise eine regelmäßige ambulante Behandlung oder einen Krankenhausaufenthalt.

Aufgrund neuer Behandlungen ist die langfristige Prognose für Menschen mit Mukoviszidose deutlich besser als je zuvor. Viele Menschen mit der Krankheit gehen zur Schule, halten einen Job und haben Kinder. Sie können Ihren Körper bei der Behandlung von Mukoviszidose unterstützen, indem Sie Ihren Behandlungsplan befolgen, richtig essen, Sport treiben, Keime möglichst vermeiden und die Kontrolle über Ihre emotionale Gesundheit übernehmen.

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