10 Dinge, die niemandem mit ankylosierender Spondylitis zu sagen hat

Ankylosierende Spondylitis (AS) ist eine Art von Arthritis. Weil es viel weniger häufig als Osteoarthritis (OA) oder rheumatoide Arthritis (RA) ist, Menschen, die es am Ende viele grundlegende Fragen beantworten - wie? Sie haben was ?? und was ist das??

Wenn Sie einem Freund, Kollegen oder Familienmitglied mit einer Krankheit begegnen, über die Sie wenig wissen, ist es schwer zu sagen, was Sie sagen sollen. Einen uninformierten Kommentar zu schreiben, egal wie gut gemeint, könnte Ärger machen oder sogar verletzen.

Hier finden Sie eine Anleitung, die Ihnen hilft, fundiertere Entscheidungen zu treffen, wenn Sie mit jemandem mit AS sprechen.

1. Sie haben was?

Nichts kann den Schmerz deines Freundes mehr entkräften als das Verhalten, als ob seine Krankheit seltsam oder erfunden wäre. Das kann passieren, dass Menschen mit AS häufiger als nicht, da nur 0,2 Prozent bis 0,5 Prozent der Menschen in den Vereinigten Staaten die Bedingung haben.

Nimm dir ein paar Minuten Zeit, um über AS auf deinem Smartphone zu lesen, bevor du herausplatzt, was zum Teufel ist das? Wenn Sie keine Zeit haben, etwas über die Krankheit zu erfahren, fragen Sie sie zumindest rücksichtsvoll. Ich bin mit deinem Zustand nicht vertraut. Kannst du mir mehr darüber erzählen und wie es dich fühlen lässt?

2. Du siehst nicht krank aus!

Einige Krankheiten haben scheinbare Symptome; AS ist keiner von ihnen. Schmerz, Steifheit und Erschöpfung sind für alle außer dem Leidenden unsichtbar.

Obwohl du den Schmerz nicht sehen kannst, vertraue der Person mit AS - sie ist da. Und dieser Schmerz kann lähmend genug sein, um zu verhindern, dass er mit dir rumhängt oder viele andere Dinge tut, die er genießt. Wenn sie Ihnen also sagen, dass sie wund sind oder steif oder müde, versuchen Sie, mitfühlend zu sein.

3. Arthritis? Das hat meine Großmutter!

AS ist eine Form von Arthritis, aber es ist nicht die Arthritis deiner Großmutter. OA ist die Art, die du bekommst, wenn du älter wirst und die Dämpfungsdämpfer zwischen deinen Gelenken allmählich abnutzen. AS ist eine Autoimmunkrankheit, dh Ihr Immunsystem greift Ihren Körper an. Es ist wahrscheinlich mit Genen verwandt. Es kann in jedem Alter beginnen - auch in der Kindheit.

Und anders als OA geht AS über die Gelenke hinaus. Es kann auch Probleme mit anderen Körpersystemen verursachen - wie Augenentzündung und Herzprobleme.

4. Kannst du nicht etwas Ibuprofen nehmen, um die Schmerzen zu lindern?

Nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs) wie Ibuprofen (Advil, Motrin) und Naproxen (Naprosyn) sind eine Behandlung für AS. Sie sind jedoch nicht stark genug, um alle Schmerzen zu lindern. Für AS sind stärkere, biologische krankheitsmodifizierende Medikamente wie Tumornekrosefaktor (TNF) -Blocker und Interleukin-17 (IL-17) -Hemmer ebenfalls Teil des Behandlungsplans.

5. Ich habe eine Cousine mit AS, und es stört sie kaum.

Das Teilen des gleichen Bedingungsnamens ist wahrscheinlich das einzige, was zwei Personen mit AS gemeinsam haben. Die Krankheit aller nimmt einen ganz anderen Verlauf. Für manche ist es extrem schmerzhaft und schwächend. Für andere ist es so mild, dass es kaum Auswirkungen auf das tägliche Leben hat. Vergleichen Sie Ihren Freund nicht mit jemand anderem, den Sie kennen, fragen Sie, wie sein AS sie nur beeinflusst.

6. Sie sollten es versuchen?

Wenn Sie kein Rheumatologe sind, bieten Sie keinen medizinischen Rat an jemanden mit AS. Es gibt eine Reihe von etablierten Behandlungen, die nachweislich funktionieren. Es ist unwahrscheinlich, dass jemand versucht, ein fragwürdiges pflanzliches Heilmittel oder eine alternative Behandlung auszuprobieren, aber es könnte auch gefährlich sein.

7. Ich bin mir sicher, dass es dir gut gehen wird.

Sie können nicht sicher sein, irgendetwas mit einer unvorhersehbaren Krankheit wie AS. Jeder mit AS möchte in Ordnung sein, und sie tun wahrscheinlich alles, um in Ordnung zu sein. Aber es gibt keine Heilung für die Krankheit.

Anstatt zu versuchen, eine Zukunft vorherzusagen, die du nicht kennen kannst, sei unterstützend. Zum Beispiel, bieten Sie an, mit dem Einkaufen oder Reinigung an Tagen zu helfen, wenn sie sich nicht wohl fühlen.

8. Denken Sie an die Vorteile von AS. Du kannst von der Arbeit abhauen!

Es ist schwer, es zum Laufen zu bringen, wenn Schmerzen und Steifheit deine tägliche Norm sind. Als Folge verlieren Menschen mit AS durchschnittlich 10 Arbeitstage pro Jahr. Zu Hause zu bleiben und fernzusehen klingt vielleicht nach Spaß, aber es macht keinen Spaß, wenn man sich selbst versorgen muss und eine Krankenversicherung braucht. Studien belegen, dass etwa die Hälfte der Menschen mit AS im arbeitsfähigen Alter Gefahr laufen, ihren Arbeitsplatz zu verlieren. Es gibt keinen großen Trost in der Arbeitsplatzunsicherheit.

9. Versuchen Sie, sich von AS abzulenken.

Wenn es möglich wäre, chronische Schmerzen und Müdigkeit durch das Nachdenken über etwas anderes zu überwinden, wäre AS geheilt.

10. Wirst du sterben?

Abgesehen davon, dass es sich um eine wirklich beunruhigende Frage handelt, ist es unnötig zu fragen; AS ist normalerweise keine tödliche Krankheit. Es kann schmerzhaft und manchmal behindernd sein, aber der Tod ist nicht schwer in den Köpfen derer, die es haben. In seltenen Fällen können Komplikationen, die das Herz oder andere Organe betreffen, die Krankheit ernster machen, aber es gibt keinen Grund, warum jemand mit der Krankheit kein langes, glückliches Leben führen kann.