Herzlichen Rat für Menschen, die neu mit MS diagnostiziert werden

Die Bewältigung einer neuen MS-Diagnose kann schwierig sein. Die anhaltenden Fragen, Ängste und Gefühle der Isolation können besonders herausfordernd sein. Aber denken Sie daran: Sie haben Unterstützung und sind nicht alleine. Die Multiple Sklerose Foundation schätzt, dass in den Vereinigten Staaten mehr als 400.000 Menschen mit MS leben und jede Woche 200 neue Fälle diagnostiziert werden.

Um Klarheit und Unterstützung zu schaffen, haben wir Mitglieder unserer Community "Mit Multipler Sklerose leben" gefragt, welchen Rat sie jemandem geben würden, der gerade MS diagnostiziert hat. Nun, es sollte angemerkt werden, dass das, was für eine Person funktioniert, nicht die beste Option für eine andere Person sein kann. Aber manchmal kann ein wenig Unterstützung von Fremden eine Welt der Differenz machen.


?Tief durchatmen. Sie können trotz MS ein gutes Leben führen. Finden Sie einen Arzt, der sich auf MS spezialisiert hat, mit dem Sie vertraut sind, und es kann mehr als einen Versuch erfordern. Es gibt kein Wundermittel, egal was das Internet sagt. Kontaktieren Sie Ihre lokale MS-Gesellschaft. Und denken Sie daran: Jeder MS ist anders. Die Medikamente haben verschiedene Vorteile und Nebenwirkungen. Etwas, das für jemand anderen funktioniert, ist möglicherweise nicht richtig für dich.
-Bonnie Winkeler


"Mein bester Rat wäre, eine gute Einstellung zu bewahren! Das ist keine leichte Sache, wenn Ihre Gesundheit stetig abnimmt, aber eine schlechte Einstellung hilft Ihnen nicht, sich besser zu fühlen! Mach das Leben so einfach wie möglich! Je weniger Stress Sie haben, desto besser! Ich hatte in den letzten Jahren eine Überfrachtung der Verantwortung, und das hat meine Gesundheit zum Schlechten belastet. Einfacher ist besser !!?
-Chrita Wells Bacak


"Lerne alles, was du kannst, halte den Glauben und hoffe.
Ich schlage auch vor, dass Sie ein Journal führen, um alles zu verfolgen, was passiert, irgendwelche neuen Symptome, ungeklärte Gefühle, so dass Sie die Aufmerksamkeit Ihres Arztes aufbringen können! Denken Sie auch immer daran, immer Fragen zu stellen und sich selbst nicht zu bemitleiden!
Denken Sie auch daran, aktiv zu bleiben, Ihre Medikamente einzunehmen und eine positive Einstellung zu bewahren! Ich wurde am 1. April 1991 diagnostiziert UND Ja, ich war schockiert, aber ich fand einen großartigen Arzt und zusammen haben wir es zu tun! Halte durch!?
-Dorothy Richards



Sei positiv und wachsam. Nicht jedes medizinische Problem oder Symptom ist von MS, also halten Sie Ihre Ärzte über alle Symptome informiert, egal wie klein. Schreibe auch alles in einen Kalender, damit du weißt, wie lange du jedes Problem erlebt hast.
-Theresa S.


? Es ist überwältigend, Ihre Diagnose auf Papier zu lesen und viel aufzunehmen. Der beste Rat, den ich geben kann, ist, sich einen Tag nach dem anderen zu nehmen. Nicht jeder Tag wird ein guter Tag und das ist in Ordnung. Es ist alles neu, alles überwältigend, und Wissen ist wirklich Macht. Achte auch darauf, die Hilfe anderer zu akzeptieren, was für mich sehr schwierig ist.
-Rhonda Lowe



? Sie werden wahrscheinlich viele unerwünschte Ratschläge von Freunden, Familie und anderen bekommen (essen Sie das, trinken Sie das, schnüffeln Sie diese, etc.). Lächle, sag Danke und höre deinem MS-Arzt zu.
Obwohl gut gemeint, kann es überwältigend und nicht mitfühlend sein, besonders in Zeiten, in denen du am meisten Mitgefühl brauchst. Finde eine Gruppe in deiner Nähe oder in der Nähe und werde angeschlossen. Es gibt auch FB-Seiten. Es kann eine große Ermutigung sein, in der Nähe von Menschen zu sein, die es wirklich "bekommen", besonders in schwierigen Zeiten wie Rückfällen oder schlechter Gesundheit. Bleib mit denen in Verbindung, die es wissen. Das ist der beste Rat, den ich dir geben kann.
-Debbie Chapman


Bildung ist Macht! Erfahren Sie alles, was Sie über MS wissen können, und stellen Sie sicher, dass Sie sich an Ihr örtliches Mitglied der MS-Gesellschaft wenden und einer Unterstützungsgruppe beitreten. Nutzen Sie die Vorteile von MS-Pädagogen, die mit pharmazeutischen Unternehmen zusammenarbeiten, die das krankheitsmodifizierende Medikament verwenden, das Sie verwenden, und Arzneimittel-kompatibel sind. Bitten Sie Ihre Familie und Freunde, sich auch über MS zu informieren und an Arztterminen teilzunehmen und Gruppentreffen zu unterstützen. Und zu guter Letzt bitten Sie bei Bedarf um Hilfe und sagen Sie nicht nein zu denen, die helfen wollen.
-Lori Wilson



"Wenn ich heute neu mit MS diagnostiziert würde, würde ich nicht viel anders machen als das, was ich vor fast genau 24 Jahren gemacht habe. Aber heute hätte ich den großen Vorteil von so vielen zusätzlichen Untersuchungen und Informationen, die bei der Diagnose 1993 nicht verfügbar waren. Ich würde daher vorschlagen, so viele Informationen wie möglich von seriösen Orten wie den NMSS, in der Nähe von Forschung zu sammeln Krankenhäuser und MS-Kliniken. Und ich würde sicher versuchen, einen Neurologen zu finden, der auf MS spezialisiert ist und mit dem ich kommunizieren kann.
-Bobbie Misenti


? Als ich im Jahr 2015 diagnostiziert wurde, wusste ich nichts über die Krankheit, so fragen Sie Ihren Arzt um Informationen und googeln es wäre super vorteilhaft für jedermann.Bleiben Sie Ihren Symptomen voraus, damit Sie Tag für Tag arbeiten können. Informieren Sie Ihren Arzt über neue Symptome, die Sie haben, und notieren Sie sie sogar bei Ihrem Termin. Sie können sie jedes Detail wissen lassen.
Sei stark, lass die Definition von Multipler Sklerose deine Lebenseinstellung nicht ändern und dich davon abhalten, deine Träume zu verfolgen. Ein gutes Unterstützungssystem (Familie, Freunde, Selbsthilfegruppe) ist sehr wichtig für Zeiten, in denen Sie aufgeben möchten. Sei endlich aktiv, passe auf deinen Körper auf und halte an deinem Glauben fest.
-Tara Shider



"Ich wurde 1976 vor 40 Jahren diagnostiziert. Akzeptiere deine neue Normalität und tu was du kannst, wenn du kannst! "Es ist was es ist" ist mein tägliches Motto !?
-Karen Starcher Mullins


"1. Lerne alles über MS.
2. Bedaure dich nicht selbst.
3. Setz dich nicht auf ein Sofa und weine darüber.
4. Bleiben Sie positiv.
5. Bleiben Sie aktiv. "
-Irene Juppe


"Die vier größten Auslöser für mich sind Hitze, Stress, nicht essen und Reizüberflutung (wie beim Einkaufen). Auslöser sind für jeden unterschiedlich. Versuchen Sie zu journalisieren, wann immer Sie eine Episode haben: Symptome, die Sie bekommen haben, was während oder vor Ihnen passiert ist. Die meisten Menschen bekommen schubförmig remittierende MS, was bedeutet, dass es in Wellen kommt.
- Träumerische Träumerei



"Ich wurde mit MS diagnostiziert, als ich 37 war und ich hatte drei Kinder. Es begann mit Optikusneuritis wie so viele andere. Was ich an diesem Punkt tat, machte den Unterschied: Ich erzählte es meiner Familie und meinen Freunden. Keiner von uns wusste wirklich, was es zu diesem Zeitpunkt bedeutete.
Zur gleichen Zeit starteten mein Mann und ich die erste Mikrobrauerei im Südwesten, also hatte ich zwischen Kindern und einem neuen Geschäft nicht viel Zeit, um meiner Krankheit zu erlauben, mein Leben zu übernehmen. Sofort ging ich zum örtlichen Büro der National MS Society und meldete mich freiwillig. Dort lernte ich nicht nur über meine Krankheit, sondern auch zahlreiche andere MS-Leute. Sobald ich mich selbstsicher genug fühlte, stieg ich in den Vorstand meines lokalen MS-Kapitels ein.
Ich war nicht nur Vorstandsmitglied der MS Society, sondern auch der Master Brewers Association und des Arboretums. Ich war auch ein freiwilliger Helfer im örtlichen MS-Büro, ein Nonstop-Advokat, der Briefe schreibt und sich mit lokalen Politikern trifft, und ich bin derzeit Leiter einer MS-Unterstützungsgruppe.
Jetzt, 30 Jahre später, kann ich mein Leben betrachten und sagen, ich bin stolz darauf, wer ich bin und was ich getan habe.
Jetzt haben Sie die Wahl. Mein Rat an jeden, der neu mit MS diagnostiziert wurde, ist, sein Leben in vollen Zügen zu leben! Akzeptiere deine Herausforderungen, aber verwende deine Krankheit nicht als Entschuldigung für das, was du nicht tun kannst. Denken Sie an das, was Sie sich selbst sagen werden, und andere, die neu diagnostiziert werden, in 30 Jahren?
-Mary Thompson


? Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, lähmte ich Migräne und Anfälle, das sind richtige Anfälle. Während ich nur 8 von ihnen hatte, sind sie wirklich gruselig!
Mein Rat an Sie ist, einen Tag nach dem anderen zu leben. Finde Dinge, die deinen Geist anregen. Ich mag Mathe. Trainiere wann du kannst. Ziele setzen und Wege finden, sie zu erreichen. MS wird Ihnen Verständnis und Wertschätzung für das vermitteln, was Sie im Leben haben. Es wird die Wertschätzung der kleinen Dinge betonen, wie in der Lage zu sein, ohne Hilfe zu gehen, sich an Daten und Zeiten zu erinnern, einen Tag ohne Schmerzen zu haben und in Ihren Körperfunktionen zu bleiben. MS wird Ihnen auch beibringen, wenn Sie es erlauben, das Leben auf eine völlig andere Art und Weise zu betrachten.
Du wirst schwere Zeiten in deinem Leben haben. Zeiten, die deine Liebe zu Menschen betonen, Zeiten, die deine Familie und Freundschaften stressen werden. Während dieser Zeit geben Sie Ihre Liebe frei an alle, wachsen Sie zu einer Person heran, auf die Sie stolz sind.
Schließlich, und ich möchte das wirklich betonen, sei dankbar für diese Krankheit. Danke denen um dich herum für ihre Liebe, ihr Verständnis und ihre Hilfe. Danke den Ärzten und Krankenschwestern für ihre Hilfe. Schließlich, danke deinem Vater im Himmel für diese erstaunliche Aussicht auf die Welt, die du gewinnen wirst. Alles, was uns passiert, ist zu unserem Besten, wenn wir etwas daraus lernen.
-James Gerechtigkeit, MBA