Warum spiele ich die Autismus-Karte meiner Tochter?

Wenn Sie eine Person mit Autismus betreuen, haben Sie wahrscheinlich im Gespräch mit Freunden oder Ihrer Familie den Begriff "Autismus-Karte" verwendet. Vielleicht haben Sie sogar einen abwertenden Hinweis darauf erhalten.

Einfach gesagt, die Autismus-Karte ist die figürliche Karte, die Sie erstellen können, um - aus Ihrer Sicht - sich selbst, Ihr Kind und ihre Grenzen zu erklären. Es ist die metaphorische Notiz des Arztes, die Ihr Kind davon abhält, am Seilsteigen teilzunehmen, oder die schüchterne Erklärung, warum Sie es wissen sooo viel über die Geschichte von The Wiggles.

Wie Sie es verwenden und wie es wahrgenommen wird, hängt stark davon ab, wer Sie sind und Ihr Publikum.

Ohne dass ich in eine Dissertation über Privilegien und Ableismusse einsteigen würde, möchte ich nur sagen, dass, wenn Sie draußen reinschauen, ich verstehen kann, warum das Spielen der Autismus-Karte ausbeuterisch erscheint. Aber für einen Elternteil eines autistischen Kindes kann es tatsächlich hilfreich sein.

Haben Sie zum Beispiel jemals ein Auto gesehen, das auf einen Behindertenparkplatz im Geschäft gezogen ist, und eine Welle des Zweifels gespürt hat? Dieser Typ nicht aussehen behindert, haben Sie vielleicht gedacht. Sein Auto hat ein Plakat, aber es ist wahrscheinlich das Auto seiner Mutter oder so, richtig? Selbst wenn er auf die andere Seite des Wagens geht und seine Tochter herauskommt, sieht man immer noch keine Behinderung. Sie haben das Gefühl, dass dieser Typ vielleicht mit etwas durchkommt. Das System ausnutzen. Und vielleicht sagst du etwas dazu.

Wahrscheinlich, die Antwort auf Ihre, "Hey! Das kannst du dort nicht parken !? Es wird eine Version der Behinderung oder Autismus Karte sein, die auf dir gespielt wird.

Behinderung? Seiner Tochter scheint es gut zu gehen.

Manche Menschen bezeichnen Autismus als eine unsichtbare Behinderung. In vielen Fällen kann man den Kampf nicht sofort sehen. Sie sehen keine niedrigen Muskeltonus- oder Entführungsgefahren.

Aber vielleicht siehst du dann den Vater und die Tochter im Laden. Sie gehen zusammen einkaufen. Sie sitzt im Rennwagen-Einkaufswagen, obwohl sie eindeutig zu groß dafür ist. Vielleicht denkst du dir? "Das stimmt heute nicht mit Kindern. Eltern sagen ihnen nie "nein"?

Vielleicht sagst du sogar so etwas wie "Ich bin mir nicht sicher, ob der Rennwagen groß genug für sie ist."

Aber was Sie nicht wissen, ist, dass wenn sie nicht im Rennwagen sitzt, sie überhaupt nicht in einem Wagen fahren kann. Sie muss die Hand ihres Vaters halten, oder er muss sie schieben und durch den Laden ziehen. Und er muss mit einer Hand einkaufen, da sie immer frustrierter wird und schließlich eine Kernschmelze hat.

1 von 68 Kindern in den USA wurde mit Autismus-Spektrum-Störung oder ASD identifiziert. Und 1 von 6 hat eine Entwicklungsstörung wie Sprach- und Sprachstörungen oder Zerebralparese.]

Meltdowns können auch Starre zeichnen. Mehr Urteilskraft, mehr Gedanken wie "Das ist das Problem mit Kindern heute. Nicht genug Disziplin.?

Es ist viel einfacher zu sagen, "Meine Tochter hat Autismus. Sie muss im Wagen fahren. "

Der Mann spielt die Autismus-Karte und erspart sich die Energie, alles erklären zu müssen. Vielleicht ist es für ihn einfacher, viel zu sagen, ohne seine Lebensgeschichte erzählen zu müssen.

Die Leute sind natürlich skeptisch gegenüber anderen, die versuchen, einen unfairen Vorteil zu ziehen: sich in der Schlange zu schneiden, einen guten Parkplatz zu bekommen, ihre Kinder zu verwöhnen, statt sie zu disziplinieren. Und für jede noch nicht gespielte Autismus-Karte verlassen diese Leute die Begegnung in der Überzeugung, dass sie Recht hatten.

Ich schlage nicht vor, dass du in jeden Veranstaltungsort hineinkommst und verkündigst, ? AUTISMUS IST HIER! PLATZ MACHEN!? Aber ich bin was darauf hindeutet, dass wir nicht so ungern einen Vorteil für unsere Kinder haben. Nutzen Sie diesen Vorteil nicht aus, sondern gewinnen Sie etwas verlorenes Terrain zurück, das immer da ist, wenn das Spielfeld zu Gunsten eines anderen geneigt ist. Für fast alle anderen.

Ein Plädoyer für Geduld und Verständnis

Meine Tochter braucht diese Geduld und Verständnis, um ihr eine faire Chance auf Normalität zu geben. Und deshalb spiele ich ihre Autismus-Karte.

Ich spiele es jedes Mal, wenn ich einen Arzttermin für sie machen muss, wo ich weiß, dass wir für lange Zeit in einen Warteraum eingepfercht werden. Jedes Mal, wenn ich weiß, muss ich Formulare ausfüllen, während ich sie gleichzeitig beobachte (ich frage immer nach den Formularen im Voraus). Ich spiele es, wenn ich anrufe, um Tickets für eine Show zu bekommen, und frage: "Gibt es Gangbestuhlung? Meine Tochter hat Autismus, und wir müssen in der Lage sein, in kürzester Zeit auf die Toilette zu gehen. Auf diese Weise kann sie ein- und ausgehen, ohne durch einen übermäßig stimulierenden Strom von Menschen schwimmen zu müssen, um ihren Platz zu erreichen.

Ich spiele es, wenn ich in einem überfüllten Veranstaltungsort sitze, wenn wir ihrer großen Schwester beim Singen oder Aufführen für die Schule zusehen, damit die Leute um uns herum wissen, dass wir unsere Augen draußen halten. Ich spiele es und ich sage ihnen, "Wenn sie zu nahe kommt, lass es uns wissen."

Es ist kein unfairer Vorteil, und es ist keine Karte, die ohne Gefängnis auskommt. Es ist ein Plädoyer für Geduld und Verständnis. Die Diagnose wird angezeigt, indem die Diagnose akzeptiert wird. Es schämt sich nicht für die Diagnose. Es erkennt die Beschränkungen oder Hindernisse, die Autismus manchmal auf den Weg von Kindern wie meiner Tochter Lily setzen kann. Anstatt sich von ihnen zurückzuziehen, adressieren wir sie auf eine Weise, die sie für den Erfolg aufstellt, und erlaubt ihr, umfassender an ihrem eigenen Leben teilzunehmen.

Ich verstehe Eltern, die die Autismus-Karte nicht spielen wollen. Es kann dir ein schlechtes Gewissen bereiten. Es kann Ihnen das Gefühl geben, dass die Leute denken, dass Sie das System ausnutzen, als ob Sie einen unfairen Vorteil erlangen würden.

Ich denke, meine Antwort darauf wäre zweigleisig. Erstens, indem du die Autismus-Karte spielst, änderst du möglicherweise die Meinung dieses Fremden, nicht nur deiner Eltern, sondern auch deines Kindes.In ihren Augen ist sie vielleicht nicht mehr ein verwöhntes Balg, sondern ein kämpfendes Kind, das gerade genug hat.

Aber, noch wichtiger, überlegen Sie, auf wessen Seite Sie stehen. Wenn Sie Ihrem Kind die Chance nehmen, auf einem gleichmäßigeren Feld zu spielen, weil Sie einen Fremden nicht verärgern wollen, ist das wahrscheinlich die falsche Seite.

Das Spielen der Autismus-Karte ist definitionsgemäß das Schaffen von Bewusstsein. Es ist eine Akzeptanz der Diagnose und ein Verständnis für die Grenzen Ihres Kindes. Es ist die einfachste Form der Interessenvertretung. Und es kann wirklich helfen.

Jim Walter ist ein allein erziehender Vater von zwei Töchtern, von denen eine Autismus hat. Folgen Sie der Reise seiner Familie mit Autismus in seinem Blog, Nur ein Lil Blog!