10 Wege (etwas) zu verstehen, wie es sich anfühlt, mit Fibromyalgie zu leben

Wie wir sehen, wie die Welt gestaltet, wer wir sind - und unwiderstehliche Erfahrungen zu teilen, kann die Art und Weise beeinflussen, wie wir uns gegenseitig zum Besseren behandeln. Dies ist eine starke Perspektive.

Fibromyalgie, eine Störung, die chronische Schmerzen verursacht, ist noch wenig verstanden. Ich lebe mit Fibromyalgie, und an jedem Tag behandle ich Probleme wie extreme Müdigkeit, allumfassende Schmerzen und Hirnnebel.

Da es sich größtenteils um eine unsichtbare Krankheit handelt, scheinen diejenigen, die es haben, äußerlich gut zu sein. Leider ist das nicht der Fall.

Fibromyalgie ist besonders schwierig zu Freunden und Familie zu beschreiben, da ihre Symptome von Tag zu Tag in der Schwere variieren. Es ist schwer, Freunden zu erklären, dass du Pläne absagen musst, weil du müde bist, aber oft passiert genau das.

Kennst du jemanden mit Fibromyalgie? Um zu verstehen, wie es ist, mit dieser Bedingung zu leben, habe ich 10 Szenarien entwickelt, die Ihnen helfen könnten, sich einfühlsam zu fühlen.

1. Mach eine To-Do-Liste für morgen. Wählen Sie dann nur vier Elemente auf Ihrer Liste aus, um dies zu erreichen. Wenn Sie versuchen, mehr als das zu tun, können Sie am nächsten Tag nur zwei Dinge tun.

Mit Fibro muss ich meine Aktivitäten sorgfältig ausgleichen und wie viel Energie ich jeden Tag aufwenden muss. Auch wenn ich an einem Tag noch viel Zeit habe, muss ich zu Hause und auf der Couch sein, wenn mein Tank leer ist. Wenn ich mich überanstrenge, werde ich für die nächsten drei Tage nicht die Energie haben, etwas zu tun.

2. Bleiben Sie 48 Stunden aufrecht und lesen Sie dann das dümmste Buch, das Sie finden können. Du musst bis zum Ende des Buches wach bleiben.

Dieses Szenario erfasst nicht einmal genau die extreme Erschöpfung, die ich manchmal fühle. Schlaftabletten helfen mir beim Einschlafen, aber weil ich ständig Schmerzen habe, bekomme ich keinen tiefen, erholsamen Schlaf, den viele andere genießen können. Für mich scheint es, als gäbe es einfach keine Möglichkeit, erfrischt aufzuwachen.

3. Gehen Sie auf einem weichen Teppich, während Sie Socken tragen, und schieben Sie Ihre Füße wirklich über den Teppich. Berühre einen Metalltürknauf und denke darüber nach, wie sich dieser Schock an deinen Fingern anfühlt. Jetzt mach es nochmal. Und wieder. Und wieder.

Weil Fibromyalgie mein zentrales Nervensystem betrifft, wird die Schmerzreaktion meines Körpers verstärkt. Ich erlebe regelmäßig diese schönen elektrischen Schiessschmerzen - und sie sind schlimmer und länger als ein statischer Elektroschock. Es ist besonders unangenehm, wenn sie mitten in einem Arbeitstreffen auftauchen und mich fast von meinem Platz springen lassen.

4. Überprüfen Sie Ihr Bankkonto, um herauszufinden, dass $ 10.000 über Nacht unerklärlich gelöscht wurden. Vereinbaren Sie einen Termin mit dem Manager der Bank, der Sie an einen Kundendienstmitarbeiter weitergibt und dann an einen anderen, dann an einen anderen weitergeleitet wird.

Fibromyalgie ist immer noch eine Art Mystery-Krankheit: Niemand weiß genau, warum es auftritt oder wie es behandelt wird. Viele Ärzte sind damit nicht vertraut oder glauben nicht einmal, dass eine Diagnose eine Marathonreise sein kann.

Ich kann nicht zählen, wie oft Ärzte mir einfach gesagt haben: Ich weiß nicht, was mit dir los ist ,? Dann schickte ich mich nach Hause ohne eine Empfehlung oder einen Vorschlag, wie ich herausfinden könnte, was tatsächlich mit meinem Körper vor sich ging.

5. Führen Sie einen 10K aus. Sie haben keine Zeit sich vorzubereiten oder zu trainieren. Geh einfach raus und lauf es, kein Gehen erlaubt.

Wie sich deine schmerzenden Muskeln am nächsten Tag anfühlen, fühle ich an den meisten Tagen, wenn ich aus dem Bett komme. Dieses Gefühl dauert fast den ganzen Tag an und Schmerzmittel helfen nicht viel.

6. Drehen Sie den Thermostat um 10 Grad nach unten. Sie dürfen keine zusätzlichen Ebenen anlegen. Sie werden keine angenehme Temperatur finden, bis sich im Sommer die Dinge aufwärmen, dann sind die Dinge plötzlich viel zu heiß.

Mit Fibro reguliert mein Körper seine Temperatur nicht mehr so ​​gut wie früher. Ich friere immer im Winter. Im Sommer bin ich ungewöhnlich kalt, bis mir plötzlich die Wärme ausgeht. Es scheint, als gäbe es kein glückliches Medium!

7. Stornieren Sie ein Datum mit nur einer Stunde Warnung an einem Freitagabend und erklären Sie, dass Ihr Kind krank ist. Sehen Sie, wie Ihr Datum reagiert.

Leider, selbst wenn Freunde und Familie wissen, dass ich Fibro habe, können sie nicht immer verstehen, wie signifikant es mein Leben beeinflusst. Dies ist ein Szenario, das ich tatsächlich durchgemacht habe, und die Tatsache, dass ich nicht mehr mit dieser Person zusammen bin, zeigt an, wie gut er auf die Absage reagiert hat.

8. Verbringen Sie ein langes Wochenende, ohne mit anderen außer Ihren lieben, unterhaltsamen Haustieren zu interagieren.

Meine Haustiere sind für mich extrem wichtig geworden, besonders in Zeiten, in denen ich einfach nicht bereit bin, mit Menschen zu interagieren. Sie richten mich nicht, aber sie erinnern mich auch daran, dass ich nicht alleine bin. Wenn man sie dabei hat, sind die Fackeltage etwas erträglicher.

9. Sechs mal im Jahr ernsthaft erkranken. Rufen Sie für mindestens drei Tage jedes Mal die Arbeit auf. Haben Sie am Ende des Jahres noch einen Job?

Mit Fibromyalgie weiß ich nie, wann ich einen Fackeltag haben werde, und Fackeln machen es mir oft unmöglich, zur Arbeit zu pendeln und den ganzen Tag am Schreibtisch zu sitzen. Ich war noch nie so dankbar für die Fähigkeit, teilweise von zu Hause aus arbeiten zu können. Es hat mich wahrscheinlich beschäftigt gehalten.

10. Bei der Arbeit, vergiss die Deadlines um ein paar Wochen, lege Dinge weg, wo sie nicht hingehören, und verlasse halbwegs ohne eine Erklärung. Überprüfe die Reaktionen deiner Kollegen und des Vorgesetzten.

Eines der nervigsten Symptome von Fibro könnte nur sein? Fibro Nebel.? An manchen Tagen fühlt es sich an, als ob du in einem Nebel der Verwirrung lebst, und du kannst nichts tun, um dich zusammen zu bringen. Wir reden darüber, wie du deine Schlüssel in den Kühlschrank legst, vergisst, um welches Jahr es sich handelt und dich orientierungslos zu machen, während du versuchst, deinen Weg nach Hause auf einer einfachen Route zu finden, die du schon hunderte Male gefahren bist.

Die Fibromyalgie macht das Leben zu einer wahnsinnigen Herausforderung, aber sie bringt auch ihre eigenen merkwürdigen Vorteile mit sich, wie das Lernen, dankbar zu sein für die kleinen alltäglichen Schönheiten des Lebens.Eine Sache, für die ich dankbar bin, sind meine Lieben, die wirklich versuchen zu verstehen, wie ich mich fühle, obwohl es herausfordernd ist. Ihre Empathie macht die schlimmsten Tage ein wenig besser.

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Paige Cerulli ist Texterin und Content-Autorin mit Wohnsitz in West-Massachusetts. Sie deckt oft chronische Krankheiten, Gesundheit und Wellness ab und arbeitet derzeit an einem Roman mit chronischen Erkrankungen. In ihrer Freizeit liebt sie es, Pferde zu reiten und Flöte zu spielen.