Wie ich einen Rollstuhl für meine chronische Krankheit bekommen habe, änderte mein Leben

Gesundheit und Wohlbefinden berühren uns alle unterschiedlich. Dies ist die Geschichte einer Person.

"Du bist zu stur, um im Rollstuhl zu landen."

Das hat mir ein erfahrener Physiotherapeut in meinem Zustand, das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), gesagt, als ich Anfang 20 war.

EDS ist eine Bindegewebsstörung, die fast jeden Teil meines Körpers betrifft. Der schwierigste Aspekt ist, dass mein Körper ständig verletzt wird. Meine Gelenke können subluxieren und meine Muskeln können Hunderte von Malen pro Woche ziehen, krampfen oder reißen. Ich habe mit EDS gelebt, seit ich 9 Jahre alt war.

Es gab eine Zeit, in der ich viel Zeit damit verbrachte, über die Frage nachzudenken, Was ist Behinderung?? Ich betrachtete meine Freunde mit sichtbaren, traditionell verstandenen Behinderungen als "echte behinderte Menschen".

Ich konnte mich nicht dazu durchringen, mich als behinderte Person zu identifizieren, wenn mein Körper von außen so gesund durchgehen könnte. Ich sah meine Gesundheit als sich ständig verändernd an und ich hatte immer nur Behinderungen als etwas gedacht, das fest und unveränderbar war. Ich war krank, nicht behindert, und die Benutzung eines Rollstuhls war nur etwas, was? Wirklich behinderte Menschen? könnte tun, sagte ich mir.

Seit den Jahren, in denen ich so getan habe, als wäre es nichts falsch mit der Zeit, die ich damit verbracht habe, durch den Schmerz zu gehen, war der größte Teil meines Lebens mit EDS eine Geschichte der Verleugnung.

Während meiner Teenager- und frühen Zwanzigerjahre konnte ich die Realität meiner schlechten Gesundheit nicht akzeptieren. Die Folgen meines Mangels an Selbstmitgefühl waren monatelang im Bett - unfähig zu funktionieren, weil ich meinen Körper zu hart schubste, um mit meinem "normalen" Schritt zu bleiben. gesunde Kollegen.

Drücke mich selbst aus, um 'gut' zu sein

Das erste Mal, dass ich jemals einen Rollstuhl benutzt habe, war an einem Flughafen. Ich hatte noch nie darüber nachgedacht, einen Rollstuhl zu benutzen, aber ich hatte mir vor einer Urlaubsreise das Knie ausgekugelt und brauchte Hilfe, um durch das Terminal zu kommen.

Es war eine erstaunliche energie- und schmerzstillende Erfahrung. Ich hielt es nicht für wichtiger, als mich durch den Flughafen zu bringen, aber es war ein wichtiger erster Schritt, um mir beizubringen, wie ein Stuhl mein Leben verändern könnte.

Wenn ich ehrlich bin, hatte ich immer das Gefühl, dass ich meinen Körper austricksen könnte - selbst nachdem ich seit fast 20 Jahren mit mehreren chronischen Erkrankungen zusammenlebte.

Ich dachte, wenn ich mich so gut wie möglich anstrengen würde, würde es mir gut gehen - oder sogar besser werden.

Hilfsmittel, vor allem Krücken, waren für akute Verletzungen, und jeder Mediziner, den ich sah, sagte mir, wenn ich hart genug arbeite, wäre ich in Ordnung? - schließlich.

Ich war es nicht.

Ich würde tagelang, wochenlang oder sogar monatelang abstürzen, wenn ich mich zu weit vordrängelte. Und zu weit für mich ist oft, was gesunde Menschen als faul betrachten würden. Im Laufe der Jahre ging meine Gesundheit weiter zurück und es war unmöglich, aus dem Bett zu kommen. Mehr als ein paar Schritte zu laufen, verursachte mir so starke Schmerzen und Erschöpfung, dass ich innerhalb einer Minute nach Verlassen meiner Wohnung weinen könnte. Aber ich wusste nicht, was ich dagegen tun sollte.

In den schlimmsten Zeiten - als ich das Gefühl hatte, ich hätte nicht die Energie, zu existieren -, erschien meine Mutter mit dem alten Rollstuhl meiner Großmutter, nur um mich aus dem Bett zu bringen.

Ich würde mich fallen lassen, und sie würde mich mitnehmen, um in Geschäfte zu schauen oder frische Luft zu schnappen. Ich fing an, es immer häufiger bei gesellschaftlichen Anlässen zu benutzen, wenn ich jemanden hatte, der mich drückte, und es gab mir die Gelegenheit, mein Bett zu verlassen und ein bisschen wie ein Leben zu haben.

Dann habe ich letztes Jahr meinen Traumjob bekommen. Das bedeutete, dass ich herausfinden musste, wie ich von einem Büro zum nächsten gehen konnte, um ein paar Stunden zu arbeiten. Auch mein soziales Leben nahm zu und ich sehnte mich nach Unabhängigkeit. Aber noch einmal, mein Körper kämpfte darum, mitzuhalten.

Fühle mich fabelhaft in meinem Elektrorollstuhl

Durch die Bildung und die Kontaktaufnahme mit anderen Menschen im Internet habe ich gelernt, dass mein Blick auf Rollstühle und Behinderung als Ganzes falsch verstanden wurde, dank der begrenzten Darstellungen von Behinderung, die ich in den Nachrichten und der Populärkultur aufwachsen sah.

Ich fing an, mich als behindert zu identifizieren (ja, unsichtbare Behinderungen sind eine Sache!) Und erkannte das? weiterzumachen war nicht gerade ein fairer Kampf gegen meinen Körper. Mit all dem Willen der Welt konnte ich mein Bindegewebe nicht reparieren.

Es war Zeit, einen Elektrorollstuhl zu bekommen.

Für mich war es wichtig, den richtigen zu finden. Nach dem Einkauf fand ich einen schwindelerregenden Stuhl, der unglaublich bequem ist und mich fabelhaft fühlen lässt. Es dauerte nur ein paar Stunden, bis sich mein Elektrorollstuhl wie ein Teil von mir anfühlte. Sechs Monate später bekomme ich immer noch Tränen in den Augen, wenn ich daran denke, wie sehr ich es liebe.

Ich bin zum ersten Mal seit fünf Jahren in einen Supermarkt gegangen. Ich kann nach draußen gehen, ohne dass es die einzige Aktivität ist, die ich diese Woche mache. Ich kann mit Menschen zusammen sein, ohne Angst davor zu haben, in einem Krankenhauszimmer zu landen. Mein Elektrorollstuhl hat mir eine Freiheit gegeben, an die ich mich nie erinnern kann.

Für Menschen mit Behinderungen geht es in vielen Gesprächen rund um Rollstühle darum, wie sie Freiheit bringen - und das tun sie wirklich. Mein Stuhl hat mein Leben verändert.

Es ist aber auch wichtig zu erkennen, dass sich ein Rollstuhl anfangs wie eine Last anfühlen kann. Die Auseinandersetzung mit dem Rollstuhl war für mich ein mehrjähriger Prozess. Der Übergang von der Fähigkeit, herumzulaufen (wenn auch mit Schmerzen), um zu Hause regelmäßig isoliert zu werden, war eine des Kummers und des Umlernens.

Als ich jünger war, steckte die Idee fest zu sein? in einem Rollstuhl war erschreckend, weil ich es mit dem Verlust meiner Gehfähigkeit verband. Sobald diese Fähigkeit weg war und mein Stuhl mir stattdessen die Freiheit gab, betrachtete ich es ganz anders.

Meine Gedanken über die Freiheit, einen Rollstuhl zu benutzen, stehen im Widerspruch zu dem Mitleid, das Rollstuhlfahrer oft von Menschen bekommen. Junge Leute, die gut aussehen? aber benutze einen Stuhl, erfahre dieses Mitleid sehr.

Aber hier ist das Ding: Wir brauchen dein Mitleid nicht.

Ich habe so lange damit verbracht, von Medizinern zu glauben, dass ich, wenn ich einen Stuhl benutzt hätte, versagt oder aufgegeben hätte. Aber das Gegenteil ist der Fall.

Mein Elektrorollstuhl ist eine Erkenntnis, dass ich mich für die kleinsten Dinge nicht durch extreme Schmerzen zwingen muss. Ich verdiene die Chance, wirklich zu leben. Und ich bin froh, dass ich das in meinem Rollstuhl mache.

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Natasha Lipman ist eine Bloggerin für chronische Krankheiten und Behinderungen aus London. Sie ist auch eine globale Changemaker, Rhize Emerging Catalyst und Virgin Media Pioneer. Sie können sie auf Instagram, Twitter und ihrem Blog finden.