Wie ich mich selbst und andere dazu befähige, die Kontrolle über die Endometriose zu übernehmen

Als Natalie Archer in ihre örtliche Schmerzklinik ging, um herauszufinden, was ihre starken chronischen Schmerzen verursachte und wie sie geheilt werden konnte, hinterließ sie keine Antworten, sondern noch mehr Schmerzen. Als ich auf dem Beifahrersitz meines Vaters aus der Klinik fuhr, brach ich in Tränen aus. Ich hatte so viele Fragen? Sie sagt.

Obwohl sich später herausstellte, dass der Schmerz durch Adenomyose verursacht wurde, konnten die Ärzte der Klinik Natalie keine Antworten oder gar Lösungen anbieten. "Die Ärzte in der Klinik sagten mir, dass ich das wahrscheinlich für den Rest meines Lebens erleben würde - etwas über das Schmerzgedächtnis murmeln - und dass meine Depression wahrscheinlich meinen Schmerz verschlimmern würde" sie erinnert sich.

? Wenn mein Schmerz Schmerzgedächtnis war, warum war es zyklisch? Warum schwankte es je nach der Zeit des Monats? Warum haben diese Ärzte nicht anerkannt, dass die Depression möglicherweise durch den Schmerz verursacht wurde und nicht umgekehrt?

Das Fehlen von Antworten oder Einsichten veranlasste Natalie, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen.

? Ich habe angefangen, online zu recherchieren. Was ich fand, war eine erstaunliche, intelligente Gruppe von Frauen, die pädagogische und unterstützende Facebook-Gruppen, Websites und Instagram-Seiten gestartet hatten. Es war eine Fundgrube an Informationen? sie erinnert sich. "Ich fühlte mich hilflos, fühlte mich bestätigt und beherrschte mich, als ich anfing, meine Symptome zu verstehen."

Dank der Tatsache, dass Natalie die Dinge in die eigenen Hände genommen hat, hat sie inzwischen die Antworten gefunden, die sie brauchte, und hat Diagnosen von Endometriose und Adenomyosis erhalten. Ihre Online-Reise verband sie mit Jenneh Bockari, die sie über Instagram kennenlernte.

Zusammen haben sie die Endometriosis Coalition mitbegründet. ? Wir halfen und unterstützten uns gegenseitig, teilten aber auch den gemeinsamen Wunsch, die Art und Weise, wie die Dinge im Endo-Bereich funktionieren, zu ändern? Natalie sagt. Die Organisation setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für Endometriose zu schärfen, Mythen zu zerstreuen und nützliche Tipps für Frauen, die damit leben, zu teilen.

Wir haben Natalie eingeholt, um mehr über die Endometriosis-Koalition und ihre Reise mit der Krankheit zu erfahren.

F & A mit Natalie Archer von der Endometriosis-Koalition

Wann wurde bei Ihnen Endometriose diagnostiziert und wie hat es Sie körperlich und emotional beeinflusst?

Nach Jahren der schweren Periode Schmerzen langsam zu chronischen Unterbauchschmerzen, diagnostizierte ich mich selbst mit Endometriose. Ich hatte mit einer Kollegin über meine Symptome gesprochen und sie erwähnte es mir gegenüber. Ich habe in einigen Foren darüber gelesen. Und ich verabredete mich mit einem Gynäkologen. Ich hatte unglaubliches Glück, dass dieser Arzt zugegeben hat, dass er nicht auf Endometriose spezialisiert ist, und hat mich an jemanden mit der richtigen Ausbildung verwiesen.

In diesem Stadium meiner Reise war mir nicht bewusst, welche Fähigkeiten notwendig waren, um Endo zu behandeln. Als ich diesen Spezialisten aufsuchen wollte, vermutete er sofort eine Endometriose, die auf meiner Liste von Symptomen und einer internen gynäkologischen Untersuchung beruhte. Exzisionschirurgie war bald geplant. Die Dinge bewegten sich sehr schnell und es war ziemlich beängstigend. Zum Glück hatte ich die Unterstützung meiner Familie und meines Freundes, der mir geholfen hat.

Wussten Sie, was Endometriose war als Sie diagnostiziert wurden?

Ich ging in meine erste Operation relativ unwissend über Endometriose. Ich habe ein bisschen gelesen, aber das war es auch schon. Ich kannte niemanden mit endo, also war ich sehr alleine.

Nachdem ich jahrelang erfahren hatte, dass es keine Unregelmäßigkeiten bei meinen Scans und Blutuntersuchungen gab, war ich wirklich unglaublich überrascht, als mein Chirurg mir sagte, dass ich sehr tiefe und ausgedehnte endo all meine Beckenhöhle und meine Eingeweide hatte. Auf eine seltsame Art war es eine Erleichterung - ich fühlte mich endlich bestätigt!

Was hat Sie an der Diagnose am meisten Angst gemacht?

Ich hatte Angst, die Operation würde meinem Schmerz nicht helfen. Und obwohl es meinem Schmerz in der schwächenden Periode half - ich rede so schmerzhaft wie die Zeit, als ich mir den Arm brach - half es meinem chronischen Schmerz nicht. Zu diesem Zeitpunkt begann ich, mehr über Endometriose zu erfahren, und die zweite Diagnose, die ich zum Zeitpunkt der Operation erhielt, war Adenomyose.

Während Endometriose ist, wenn Gewebe ähnlich der Auskleidung der Gebärmutter außerhalb der Gebärmutter gefunden wird, Adenomyosis ist, wenn Endometriumgewebe den Gebärmuttermuskel perforiert. Beide verursachen innere Blutungen und Schmerzen.

Was denken Sie sind die drei größten Missverständnisse über Endometriose? Sprich deine Wahrheit!

Mythos # 1: Dass alle chirurgischen Techniken gleich sind.

Ich kann Ihnen nicht sagen, wie oft ich am Tag Leuten, die vom Internet falsch informiert wurden, oder sogar ihren Gesundheitsdienstleistern erklärt habe, dass es mehr als eine Operationstechnik gibt. Exzisionschirurgie mit einem Endometriose-Spezialisten ist der Goldstandard für die effektive Behandlung von Endometriose. Die meisten Chirurgen führen eine weniger erfolgreiche Technik durch, die Ablation, die einfach die Spitze der Krankheit wegbrennt und die Wurzel zurücklässt.

Mythos # 2: Dass eine Hysterektomie Endometriose heilen wird.

Leider wird Frauen immer noch geraten, ihre Fortpflanzungsorgane vollständig zu entfernen, um Endometriose zu behandeln. Da sich Endo außerhalb der Gebärmutter befindet, macht dies noch keinen Sinn. Hysterektomie wird nur eine Gebärmuttererkrankung wie Adenomyosis helfen.

Mythos Nr. 3: Dass die Pille eine wirksame Methode zur Behandlung von Endometriose ist.

Obwohl Hormonbehandlungen hoch angesehen werden als eine akzeptable Behandlung für die Krankheit selbst, maskiert es in Wirklichkeit nur die Symptome. Oftmals wächst die Krankheit weiter, jedoch ist der Wirt nicht bewusst, weil sie die Symptome nicht mehr spüren kann.

Das hört sich gut an - aber die meisten Frauen erreichen einen Punkt, an dem die Hormone nicht mehr wirksam sind, weil die Krankheit so weit fortgeschritten ist. Ein früher chirurgischer Eingriff könnte dazu beitragen, dies zu verhindern, und hat gezeigt, dass es im späteren Leben zu verminderten Schmerzen und verbesserten Chancen auf Fertilität führt.

Was sind drei Dinge, die Sie über sich selbst und Ihren Körper gelernt haben, während Sie mit Endometriose leben?

Ich habe gelernt, mich von der Krankheit nicht definieren zu lassen. Auch wenn ich vielleicht nicht in der Lage bin, all die Dinge zu tun, die ich früher getan habe, kann ich immer noch einen Mehrwert für das Leben der Menschen schaffen - seien es meine Freunde, meine Familie oder die größere Online-Gemeinschaft von Frauen. Ich kann immer noch tolle Sachen von meinem Sofa in meinen pjs erreichen.

Ich erfuhr, dass ich eine Familie wollte und kämpfen würde, um meine Gebärmutter zu schützen, bis mir diese Chance gegeben wurde. Nach ein bisschen Versuch und Irrtum bin ich jetzt im siebten Monat schwanger mit einem Baby! Es ist lustig, wie herausfordernde Situationen Klarheit darüber bringen können, was Sie für sich selbst wollen.

Ich habe gelernt, dass ich unglaublich stur bin! Ich war so enttäuscht von der Unzulänglichkeit der Versorgung, die Frauen mit Endometriose erhalten - sie warten durchschnittlich sieben Jahre lang auf Schmerzen und Leiden, bevor sie schließlich eine Diagnose erhalten, unwirksame Operationen erhalten, Medikamente verordnet werden, die nur die Symptome verschleiern und gefährliche Nebenwirkungen hervorrufen. Ich werde vor nichts Halt machen, um den Status Quo bei der Endometriose-Pflege zu ändern. Es ist einfach nicht gut genug!

Welchen Rat würden Sie jemandem geben, der mit dem Aufflammen von Endometriose umgehen kann?

Ohne mein Heizkissen hätte ich nicht überleben können. Ich habe jetzt so viele Heizgeräte, um die Muskelkrämpfe zu lindern! Ich liebe auch ein Bittersalzbad.

Ich würde auch sagen: Sei sanft zu dir selbst. Dein Körper durchläuft gerade so viel. Geben Sie sich die Erlaubnis, sich mit Ihrem Wärmepack zusammenrollen und Netflix beobachten.

Welche letzte Botschaft möchten Sie unseren Lesern bei einer Endometriose-Diagnose mitteilen?

Es gibt immer Optionen. Hör niemals auf, nach Antworten zu kämpfen. Forschen, forschen, forschen und stärken.