Das sind die Worte von Eliz Martin, die in ihrem Blog The Sparkled Life über das Leben mit Multipler Sklerose (MS) schreibt. Wir haben kürzlich Martin und eine Handvoll anderer bemerkenswerter Blogger und Befürworter gebeten, die Worte, Gedanken und sogar Lieder zu teilen, die ihnen helfen, angesichts der MS optimistisch zu bleiben. Sogar an diesen wirklich schlechten Tagen.
Elizabeth Martin ist seit 6 Jahren eine Multiple Sklerose Wunderkerze. Sie ist von Rollstuhl zu Radfahrer gegangen und reist gerne mit ihrer treuen Armkrücke. Folge ihrer Reise auf Instagram oder besuche ihren Blog.
Hoffen. Hoffnung auf Erleichterung. Hoffnung für den Mut, dieses Leben voll zu leben. Hoffnung für anhaltende Liebe und Geben. Hoffnung für die Fähigkeit, nur ein bisschen länger zu laufen. Hoffnung auf ununterbrochenen Frieden. Hoffnung auf Heilung. Hoffen. Es ist so ein kleines Wort und doch umfasst es alles, was ich fühle und brauche. Ich glaube so tief an dieses kleine Wort und kann nur optimistisch bleiben, dass es auch an mich glaubt.
Drei Monate später war ich wieder auf dem Fahrrad. Selbst nach einem schrecklichen Sturz, der mehr als nur eine Narbe hinterlassen hat, habe ich der Niederlage entgegengewirkt, mich an die Veränderung angepasst, und jetzt mache ich mich auf langen Liegedachfahrten in meinem Liegerad bereit. Ich bin zum Klischee geworden: Wenn es hart wird, geht es hart los.
Eliz Martin, lebt seit 6 Jahren mit MS Hoffen. Es ist so ein kleines Wort und doch umfasst es alles, was ich fühle und brauche.
Justine Calcagno wurde 2016 mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose diagnostiziert. Auf ihrem Instagram-Account feiert sie ihre Liebe zum Langstreckenlauf. Zu ihren anderen Leidenschaften: Zeit mit ihrem Mann und ihren Kätzchen verbringen und neue glutenfreie Rezepte ausprobieren. Calcagno ist Universitätsprofessorin in Washington DC, aber in ihren Worten: "Ich werde immer ein Oregonier sein !?" Folge Justine auf Instagram.
MS ist solch eine flüssige Erfahrung. Einige Wochen geht es mir gut und andere Wochen sind voller Schmerz. Sie können seinen Kurs von Tag zu Tag wirklich nicht vorhersagen. Also, wie MS, variieren auch die Aktivitäten, die mich besser fühlen lassen.
Meine erste Wahl ist es, weit auf einem wunderschönen Trail zu laufen. Wenn ich nicht laufen kann, übe ich Yoga. Wenn ich Yoga nicht praktizieren kann, dehne ich mich sanft. Wenn ich mich nicht strecken kann, lege und meditiere ich. Wenn ich nicht meditieren kann, atme ich. Bewältigen - und gedeihen - mit MS erfordert Anpassungsfähigkeit und Flexibilität. Sie müssen einen offenen Geist und ein offenes Herz haben, und wenn die Zeiten schwierig werden, mache ich in diesem Moment Aktivitäten, die zu meinen Bedürfnissen und Einschränkungen passen.
Justine Calgano, lebt mit MS Meine erste Wahl ist es, weit auf einem wunderschönen Trail zu laufen. Wenn ich nicht laufen kann, übe ich Yoga. Wenn ich Yoga nicht praktizieren kann, dehne ich mich sanft. Wenn ich mich nicht strecken kann, lege und meditiere ich. Wenn ich nicht meditieren kann, atme ich.
UNAPOLOGISCH. Dies war das Wichtigste, aber am schwierigsten zu lernen, wenn man eine chronische Krankheit diagnostizierte. Menschen verstehen nicht und oft fehlt die Fähigkeit, mit denen, die "anders" sind, zu empathieren. Mein Bedürfnis, wegen meiner Inkontinenz ständig das Badezimmer zu benutzen, machte Freunde unbehaglich. Später, als ich einen Stock brauchte, hat es die Kollegen, Freunde und die Familie dazu gebracht? aber unbequem. All das lag außerhalb meiner Kontrolle, verursachte aber eine Menge Stress für mich, weil ich mich unwohl fühlte. Also musste ich lernen, meine Behinderung nicht zu ignorieren.
Freunde behandeln mich wie eine normale Person. Ich wollte mein Leben so normal wie möglich leben, aber die Behinderungen machten die Dinge schwierig. Ich konnte nicht in Pubs mit Badezimmern im Keller gehen (so viele davon in Toronto!) Und ich konnte nicht tanzen gehen oder Sport treiben wie früher. Meine Freunde machten Zugeständnisse, als würden sie bei mir in der Stadt rumhängen, anstatt tanzen zu gehen, oder mich in der Nähe meines Büros treffen, um eine After-Work-Sitzung abzuhalten. Es geht wirklich darum, sich mit guten Menschen zu umgeben, die einen weniger belastend und menschlicher erscheinen lassen.
Die Digmanns sind in der MS-Community als öffentliche Redner, Autoren und Anwälte aktiv. Sie tragen regelmäßig zu ihrem preisgekrönten Blog bei und sind Autoren von "Trotz MS, MS spucken"? eine Sammlung von persönlichen Geschichten über ihr Leben zusammen mit Multipler Sklerose. Sie können ihnen auch auf Facebook, Twitter und Instagram folgen.
Wir beide lieben Musik, daher ist es wohl keine Überraschung, dass Zeilen unserer Lieblingskünstler unsere Mantras ausmachen, die uns helfen, mit Multipler Sklerose zu leben.
Dan: Die Worte von Bruce Springsteen haben mir viele Mantras gegeben, als ich mich mit MS anfreundete. Aber die Linien, an die ich mich weiter gewandt habe, sind:? Es ist egal, was du sagst / Bist du hart genug, um die Spiele zu spielen, die sie spielen? / Oder wirst du einfach deine Zeit tun und verschwinden? Dazu sage ich: Game on. Spiel weiter. Diese Linien tragen mich durch eine Einstellung, dass ich in einem Wettbewerb mit MS bin und dass ich stark sein und jeden Tag hart spielen muss.
Um uns in schwierigen Zeiten besser zu fühlen, hören wir unsere Musik (siehe Antworten oben). Das ist die Schönheit der Musik. Es ist leicht zugänglich und niemals laut genug!
Ich wurde bei MS als aktiver und alleiniger 36-jähriger Fitness-Profi diagnostiziert. Ich hatte alles richtig gemacht für meinen Körper, aber hier war ich mit MS. Ich hatte die Wahl: Konzentriere dich auf die Angst oder konzentriere dich auf das Positive. Die Worte, die ich als Yogalehrerin geteilt hatte, "das, worauf du dich konzentrierst, wird größer?" hallte in meinem Kopf. Dieses Mantra gab mir die Möglichkeit, meiner Diagnose einen größeren Sinn zu geben. Deshalb widmete ich meine Ernährungscoaching-Praxis denjenigen, die mit MS leben und schuf eine MS-unabhängige Hymne. Es ist mein Kampfschrei, MS zu widerstehen? zu widersprechen, was diese Krankheit und die Welt von mir erwarten (und Sie!).
Ich war schon immer einer, um meine Stiefel zu schnüren und tiefer zu graben? bis MS meinen "graben" tieferen Knopf knackte. Es hat meine Reserven beraubt. Für mich, wenn die Müdigkeit eintritt - oder idealerweise vorher - gebe ich mir die Erlaubnis zur Ruhe. Es ist eines der größten Geschenke, die MS mir gegeben hat. Ich werde ätherische Öle verteilen, eine bequeme Decke nehmen und meinem Körper die Zeit geben, die er braucht, um sich auszuruhen. Was ich am interessantesten fand, ist, dass mein Körper sich viel leichter erholt, wenn er Platz für diese Ruhe schafft. Es ist, als ob mein Körper mir wieder vertraute.
Alene Brennan, lebt seit 2016 bei MS Ich hatte die Wahl: Konzentriere dich auf die Angst oder konzentriere dich auf das Positive.
Mein MS-Mantra ist? Bleib in Bewegung. Ich habe nie realisiert, dass Isaac Newtons erstes Bewegungsgesetz einen solchen Einfluss auf meine Diagnose haben würde. Es besagt, dass ein Körper in Bewegung in Bewegung bleibt und ein Körper in Ruhe in Ruhe bleibt. Wer wusste, dass dies mit MS zusammenhängen würde? Aber es tut! Also sage ich mir (und anderen): "Bleib in Bewegung." Bewege, was du kannst, so viel du kannst. Komm schon, fang an. Lass Isaac nicht im Stich!
Mit MS sind Sie verpflichtet, harte Tage zu haben. In meinen 22 Jahren mit dem gefürchteten Ick hatte ich mehr als meinen Teil der Tage mit fettgedruckten Kraftausdrücken. Das ist, wenn ich versuche, leichte Dehnübungen und einfache Bewegungsübungen zu machen. Alles, was meinen spastisch gestopften Körper linderte.